Firmato il protocollo di intesa tra AIL e AVIS

AVIS E AIL INSIEME PER I PAZIENTI E PER LA RICERCA

Un impegno reciproco per sensibilizzare i cittadini sull’importanza della cultura del dono e promuovere la ricerca contro i tumori del sangue. Sono gli obiettivi del protocollo d'intesa firmato a Roma tra AIL e AVIS Nazionale (Associazione Volontari Italiani del Sangue).

L’accordo, di durata annuale, prevede che le due associazioni collaborino insieme non solo nel partecipare alle reciproche iniziative, ma anche nel coordinare di comune accordo progetti e campagne di sensibilizzazione. Tra queste la Giornata mondiale del donatore di sangue, che si celebra ogni anno il 14 giugno, e la Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma, il 21 giugno. 

Alla base dell’intesa, la capacità di dialogo e comunicazione istituzionale sugli argomenti di reciproco interesse, senza dimenticare la partecipazione dei volontari di AVIS e AIL all’interno delle scuole per spiegare l’importanza del dono e quanto questo gesto sia di vitale importanza per garantire l’autosufficienza nazionale, le terapie per i malati ematologici e le regolari attività ospedaliere.

1.800 persone al giorno salvate da una trasfusione

«Garantire un’adeguata disponibilità di sangue a tutti i pazienti che ne abbiano necessità e contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici attraverso assistenza e sostegno alla ricerca scientifica, sono due mission, quelle di AVIS e di AIL, che vanno da sempre di pari passo, nel diffondere la cultura del dono. – dichiara il prof. Sergio Amadori, Presidente AIL Nazionale - Per questo siamo particolarmente lieti che sia stato firmato, dopo anni di vicinanza e collaborazione, un protocollo d’intesa che ci vedrà fianco a fianco, con le nostre migliaia di volontari impegnati su tutto il territorio nazionale, nel promuovere e sostenere reciprocamente iniziative a favore dei pazienti ematologici e delle loro famiglie».

«Da sempre la nostra associazione partecipa attivamente a sostegno della ricerca scientifica – spiega il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola, a margine della firma del protocollo – Sono molto contento di quanto sottoscritto. AIL rappresenta una realtà di riferimento per il nostro sistema sanitario e per l’intero mondo del volontariato, così come AVIS. Già lo scorso aprile, durante la pandemia, attraverso i nostri canali abbiamo sostenuto la vendita delle Uova di Pasqua AIL che non potevano essere presenti nelle piazze italiane. Entrambe le nostre associazioni lavorano per un unico obiettivo: quello di garantire terapie e speranze di vita a tanti pazienti ematologici. I donatori di sangue fanno sì che ogni giorno oltre 1.800 persone possano beneficiare di trasfusioni salvavita. Ecco perché questa firma non rappresenta un punto di arrivo, ma il primo passo di molte altre iniziative che insieme porteremo avanti per la tutela della salute di ciascuno».

Per maggiori informazioni sulla donazione di sangue clicca qui

 

Questa “interruzione comunicativa” è uno degli ostacoli che si frappongono alla comprensione reciproca e alla qualità della relazione medico-paziente, rallentando la piena comprensione dei bisogni psicosociali dei pazienti oncologici e onco-ematologici, che spesso emergono attraverso le sfumature del linguaggio.
Favorire la costruzione di una lingua comune in oncologia è l’obiettivo de “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile” una campagna di comunicazione che risponde all’esigenza di migliorare la qualità delle relazioni tra persone con tumore, medici e caregiver proprio a partire dalla parola, elemento chiave della relazione di cura.
La campagna è promossa da Takeda in partnership con AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus; AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica; Salute Donna Onlus, SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia e WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe e con il patrocinio della Fondazione AIOM.
Da oggi fino al prossimo 8 novembre, sulla piattaforma web www.ilsensodelleparole.it pazienti, caregiver e specialisti potranno indicare i significati che associano a un gruppo di vocaboli importanti che articolano la relazione di cura, una prima mappatura messa a punto da un gruppo di ricercatori guidati da Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica italiana all’Università degli Studi di Pavia, sulla base dell’analisi del sentiment in rete, focus group con medici e pazienti e criteri lessicologici e sociolinguistici. Dalla consultazione scaturirà, sotto la supervisione di un Board tecnico-scientifico, il Dizionario Emozionale, un Atlante delle 10 parole chiave in oncologia con i significati condivisi tra specialisti e pazienti da diffondere nei Centri oncologici e nelle sezioni delle Associazioni. 
«Le incomprensioni tra medico e paziente possono avere ricadute negative sulle cure oltre che sulla relazione –– afferma il professor Giuseppe Antonelli - poter collaborare tutti insieme, linguisti, clinici, pazienti, associazioni dei pazienti, sociologi, psicologi, è un’ottima occasione per cominciare a colmare quel ritardo tra ricerca di una lingua comune e ricerca terapeutica. Da qui l’originalità dell’iniziativa “Il senso delle parole” di Takeda e l’idea di arrivare a definire un vocabolario condiviso, capace di contribuire al miglioramento della relazione medico-paziente grazie ad una collaborazione, anche linguistica, fondata sulla fiducia e l’empatia».
Le parole tra medico e paziente sono considerate a tutti gli effetti come “momento di cura” (Legge 219 22/12/2017) eppure, non sempre c’è concordanza tra ciò che dice il medico e quanto percepito dal paziente specie quando si tratta di comunicare la diagnosi e il percorso terapeutico. La comprensione è fondamentale per costruire una relazione che curi, intesa come qualcosa che sottende anche ascolto profondo e attenzione per l’altro. In tal senso l’onco-ematologia come l’oncologia necessitano oggi di un nuovo lessico per evitare i fraintendimenti che nuocciono al medico e al paziente.
Ma quali sono, secondo la ricerca preliminare coordinata dal professor Antonelli, le altre possibili associazioni che si creano tra le parole dello specialista e il linguaggio emotivo del paziente? Come risuona il lessico medico nel vissuto del paziente? L’analisi dei rimandi interni e delle risonanze analogiche, suggerisce di collegare la parola “tumore” pronunciata dal medico alla parola “morte” registrata dal paziente, “prevenzione” a “salute”, “remissione” a “sopravvivenza”, “intervento” a “rischio”, “cronicizzazione” a “tempo”. 
Se il medico parla di “ricerca”, il paziente pensa soprattutto alla possibilità di una “cura”, la parola “prognosi” accende la “speranza” mentre la PET viene decodificata come controllo. 
Si tratta di significati che saranno approfonditi e verificati attraverso la consultazione che coinvolgerà pazienti e specialisti non solo sul web ma anche tramite alcuni tavoli di confronto tra oncologi, oncoematologi e rappresentanti delle associazioni dei pazienti e un questionario che sarà distribuito miratamente sempre grazie alle associazioni dei medici e dei pazienti. 
Punto di arrivo della campagna, insieme al Dizionario Emozionale, sarà la “Carta dei bisogni psicosociali” sottoscritta da tutti i partner del progetto per invitare la comunità oncologica a favorire un nuovo stile di comunicazione e promuovere una maggiore attenzione ai bisogni psicosociali dei pazienti attraverso un miglioramento della qualità della relazione e del linguaggio. 
Con questa iniziativa Takeda conferma la propria scelta di essere al fianco dei pazienti oncologici e oncoematologici, non solo per quanto riguarda gli aspetti strettamente terapeutici, sulla base della comune aspirazione: ‘curare il cancro’. 
«La campagna “Il senso delle parole” nasce da una delle priorità di Takeda che ogni giorno si chiede cosa si può fare di più per i pazienti, oltre che mettere a loro disposizione ricerca e innovazione - commenta Annarita Egidi, Direttore Business Unit Oncology di Takeda -Da qui, la convinzione che bisognasse coinvolgere i principali interlocutori coinvolti nel percorso assistenziale dei pazienti per approfondire il sentito, le emozioni e i loro bisogni nell’intento di trovare una lingua comune che possa aiutare tutti gli attori coinvolti nella battaglia contro il cancro. Non sempre c’è una piena comprensione da parte dl paziente di ciò che gli accade e spesso le parole, normali per il clinico, scatenano sul paziente effetti devastanti. Conoscere cosa genera una parola nell’animo e nella mente del paziente è fondamentale affinché si possa gestire meglio la relazione medico-paziente e aiutare quest’ultimo nel suo lungo percorso di cura».
 
0
0
0
s2sdefault