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Il 20 febbraio 2025, presso la sede dell' <a target="" rel="" href="https://www.aia-figc.it/">Associazione Italiana Arbitri</a> di Via Campania a Roma, si è rinnovato il protocollo di intesa tra AIL e AIA che sancisce i criteri di collaborazione fra le parti, determinando la sua validità riguardo importanti tematiche di interesse sociale e civico. Presenti all'incontro per AIL Giuseppe Toro, Presidente Nazionale, e Gaetano Biallo, Direttore Generale, e per AIA Antonio Zappi, Presidente, Michele Affinito, Vice Presidente, e Alberto Zaroli, Responsabile da qualche settimana dell'area sociale&nbsp;e promotore dell'incontro.“La collaborazione tra AIL e AIA, Associazione Italiana Arbitri , continuerà a svilupparsi attraverso iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi con l’obiettivo di contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici attraverso il sostegno alla ricerca scientifica e alle attività assistenziali, favorendo un rapporto diretto tra le sezioni provinciali AIL e le Sezioni territoriali AIA – dichiara Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – Per questo siamo particolarmente lieti che sia stato rinnovato, dopo anni di vicinanza e collaborazione, un protocollo d’intesa che ci vedrà fianco a fianco, con i nostri volontari impegnati su tutto il territorio nazionale, nel promuovere e sostenere reciprocamente iniziative solidali”.La collaborazione proseguirà, quindi, con obiettivi già chiaramente delineati, dando piena visibilità ad ogni iniziativa sui rispettivi canali di comunicazione, coordinando progetti e campagne di sensibilizzazione, promuovendo la cultura del dono e del volontariato."Siamo veramente orgogliosi di rinnovare la sottoscrizione di questo protocollo con l’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma" ha detto il Presidente dell'AIA Antonio Zappi a margine dell'incontro. "L’AIA vuole proseguire ed incrementare impegno e grande sensibilità verso sponsor valoriali e sui temi legati al sociale e al volontariato -&nbsp;ha ribadito Zappi - l'obiettivo di questo accordo sottoscritto con AIL è quello di unire di sviluppare sempre più progetti di sensibilizzazione verso temi di grande importanza e per favorire una collaborazione istituzionale su argomenti di reciproco interesse".&nbsp;Obiettivi principali del protocollo d’intesa sono:• Favorire una collaborazione istituzionale tra AIL e AIA, legate ad attività di interlocuzione istituzionale su argomenti di reciproco interesse• Promuovere, attraverso attività congiunte, la cultura del dono e del volontariato tra le giovani generazioni• Promuovere e favorire un rapporto diretto tra le Sezioni AIA e le Sezioni provinciali AIL per sviluppare attività e iniziative realizzate congiuntamente• Dare visibilità, attraverso i propri canali di comunicazione, alle attività oggetto di collaborazione

INSIEME PER I PAZIENTI EMATOLOGICI

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Scopri le altre news

Il 20 febbraio 2025 è stato rinnovato il Protocollo d’Intesa tra AIAI- Associazione Italiana Arbitri e AIL. L’accordo prevede che le due associazioni collaborino non solo nel partecipare alle reciproche iniziative ma anche nel coordinare e sostenere di comune accordo progetti e campagne di sensibilizzazione.

<h1 style="text-align: start">Rinnovato protocollo d'intesa tra AIA e AIL</h1>

Il Convegno Nazionale AIL, giunto quest’anno alla 4° edizione, intende esplorare e condividere le connessioni tra fattori socioeconomici e ambientali e possibili conseguenze sulla salute dei cittadini.Attraverso un confronto interdisciplinare con alcuni dei massimi esperti e scienziati nazionali e internazionali dell’ambito della medicina, delle scienze sociali e ambientali, esponenti delle istituzioni e dell’associazionismo, saranno indagate le possibili correlazioni tra ambiente e salute, le determinanti socio-ambientali della salute e del benessere, e saranno proposte strategie preventive volte a migliorare i contesti sociali e sanitari nel tessuto italiano, necessarie per ridurre le disparità sociali nell’accesso alla salute e per assicurare una maggiore giustizia sociale.Ad aprire la giornata di lavori saranno il prof. Giorgio Parisi, Premio Nobel per la Fisica che farà luce sui sistemi complessi per svelare i legami tra le discipline scientifiche e il mondo esterno. Seguiranno, introdotti dal Presidente Nazionale AIL Giuseppe Toro, gli interventi del prof. Franco&nbsp;Berrino, medico, epidemiologo, co-fondatore de La Grande Via e di Vandana Shiva, filosofa, ambientalista e Right Livelihood Award.Le sfide della salute richiedono impegno, attenzione sociale e collaborazione tra attori sociali, politici e società civile. Proprio per questo il Convegno Nazionale AIL, grazie all’intervento di oltre trenta relatori, intende richiamare l’attenzione degli stakeholders e dei decisori politici sui fattori di rischio che possono causare l’insorgenza di determinate patologie, con l’obiettivo di indagare le dinamiche alimentari e nutrizionali, gli effetti delle esposizioni agli inquinanti ambientali, e i fattori che contribuiscono a deteriorare la salute riducendo la qualità della vita dei cittadini e aumentando le disparità sociali nell’accesso alla salute.Il confronto scientifico sarà articolato in quattro sessioni multidisciplinari e interdisciplinari; la Giornata si concluderà con le testimonianze di quattro Sezioni provinciali AIL. I lavori saranno coordinati da Igor Staglianó, giornalista scientifico e direttore di Italia Libera; la conclusione dei lavori è prevista alle ore 18,30.Il Convegno Nazionale AIL è rivolto a esperti della salute e dell’ambiente, a studenti, a policy makers e a tutti coloro che intendono approfondire le conoscenze di causalità tra il rischio ambientale e la salute umana, partendo dal principio che un ambiente più sano genera condizioni di vita più salubri.

<h4 style="text-align: start">I temi del quarto convegno nazionale AIL</h4>

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Quarto convegno Nazionale AIL - Curare è prendersi cura

Il 24 maggio, a Modena, avrà luogo il Convegno “Terapie Innovative e Cure Palliative Precoci e Simultanee: la Ricerca, la Formazione ed i Modelli Clinici (dopo 50 anni di Ematologia a Modena)” in cui professionisti di livello nazionale ed internazionale discuteranno i temi in programma e saranno presentati i risultati più recenti di efficacia delle nuove terapie cellulari (trapianto di cellule staminali emopoietiche e CAR-T), immunoterapie con anticorpi bispecifici e terapie a bersaglio biologico nei pazienti affetti da leucemie acute, linfomi e neoplasie mieloproliferative croniche. Un focus speciale sarà offerto alla presentazione e discussione delle terapie innovative capaci non solo di curare le malattie ma anche migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici.Interverranno, tra gli altri, il Presidente della <a target="" rel="" href="https://www.siematologia.it/">Società Italiana di Ematologia</a> (SIE), prof Paolo Corradini, il Presidente della Commissione Attività Formative SIE, prof Pier Luigi Zinzani, il Presidente della <a target="" rel="" href="https://www.gimema.it/">Fondazione Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto</a> (GIMEMA), prof Marco Vignetti, il Presidente Eletto <a target="" rel="" href="https://www.aiom.it/">Associazione Italiana di Oncologia Medica</a> (AIOM), prof Massimo Di Maio, e la prof.ssa Camilla Zimmermann, tra i massimi esperti internazionali di Ricerca ed Assistenza Clinica sul tema della Cure Palliative Precoci e Simultanee.Uno speciale aggiornamento sarà offerto sui più recenti benefici dell’anticipazione di un intervento di cure palliative precoci e simultanee, nei pazienti con leucemia mieloide acuta ed altre neoplasie ematologiche, e sulla Survey promossa da GIMEMA sulla percezione e valutazione da parte di quasi 200 ematologi italiani sul tema delle cure palliative precoci e simultanee e di fine vita dei pazienti emato-oncologici.In occasione di questo evento sarà inoltre inaugurata la prima edizione del Master Universitario di II livello “Le cure palliative precoci e simultanee in onco-ematologia e medicina interna: la clinica, la comunicazione e la qualità di vita”, promosso dalla Cattedra di Ematologia <a target="" rel="" href="https://www.unimore.it/it">UNIMORE</a>.Il Congresso sarà, infine, l’occasione per ricordare i Maestri della Ematologia Modenese, che compie più di 50 anni, e il ruolo fondamentale dell’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma e della sede locale AIL Modena OdV a fianco della Comunità Ematologica Nazionale e Modenese.

<h4>L’evento</h4>

L’iscrizione è gratuita e si effettua online collegandosi al sito <a target="_blank" rel="" href="http://www.ercongressi.it">www.ercongressi.it</a> sezione “I nostri congressi/2024”. I posti sono disponibili fino ad esaurimento.ECMIl Congresso è stato accreditato presso il Ministero della Salute• Provider Studio ER Congressi Srl ID 828-410204• N. 4 crediti formativi per la figura di Medico Chirurgo [discipline: ematologia, geriatria, medicina interna, oncologia, radioterapia, patologia clinica (laboratorio di analisi chimicocliniche e microbiologia), medicina generale, continuità assistenziale, cure palliative, psicoterapia]; Biologo; Infermiere; Psicologo (psicologia, psicoterapia)• Obiettivo Formativo: linee guida-protocolli-procedure• Si ricorda che le sessioni indicate nel programma con l’asterisco non rientrano nell’accreditamento ECMSEDEAula MagnaUniversità degli Studi di Modena e Reggio EmiliaFacoltà di Medicina e ChirurgiaL.go del Pozzo, 71- 41124 Modena

<h4>Informazioni utili</h4>

Convegno Terapie Innovative e Cure Palliative Precoci e Simultanee: la Ricerca, la Formazione ed i Modelli Clinici (dopo 50 anni di Ematologia a Modena)

AIL, a confronto con esperti nel campo della medicina, delle scienze sociali e ambientali, esponenti delle Istituzioni e dell’associazionismo, si è interrogata sulla complessa tematica del rapporto, ormai inscindibile, tra ambiente e salute, con l’obiettivo di conoscere e capire per prevenire e per promuovere azioni di salvaguardia della salute. Richiamare tutti all’impegno etico della prevenzione e della cura per migliorare le condizioni di vita e di salute della popolazione e costruire una società del benessere, promuovendo misure urgenti di sanità pubblica.In Italia si registrano ogni anno 400.000 nuovi casi di tumori e 180.000 morti premature a causa del cancro. Questo dato non è distribuito sul territorio in modo uniforme e casuale; si registra una concentrazione nei territori soggetti a inquinamento ambientale.&nbsp;Secondo i dati dell’ultimo rapporto EIONET e EEA (2022) aggiornati al 2020, l’Italia con 59.641 decessi prematuri, dopo Francia e Germania, è il paese con il più alto numero di decessi in Europa attribuibili all’inquinamento ambientale.&nbsp;Nel corso della giornata sono emersi due dati su tutti: dall’ultimo rapporto EIONET e EEA (2022) l’Italia, dopo Francia e Germania, è il paese con il più alto numero di decessi in Europa attribuibili all’inquinamento ambientale, con 59.641 decessi prematuri; il 6° rapporto SENTIERI, Studio epidemiologico nazionale dei territori e degli insediamenti esposti a rischio da inquinamento promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, che fotografa lo stato di salute, l’ospedalizzazione e la mortalità della popolazione presente sul territorio italiano relativamente a 46 siti contaminati di interesse nazionale e regionale, registra 1.409 decessi in età pediatrica-adolescenziale e 999 tra i giovani adulti nei 46 siti analizzati."Il&nbsp;tema della correlazione tra impatto ambientale e salute - spiega Franco Locatelli Presidente del consiglio superiore di Sanità - per tutte le patologie ma in particolare per le neoplasie ematologiche,&nbsp; è per le istituzioni di primaria importanza. Ci sono numerosi tavoli aperti sul tema per individuare i rischi e impegnarsi su una possibile prevenzione degli <a target="_blank" rel="" href="http://stessi.Il">stessi. Il</a> lavoro da fare deve essere rigoroso, per non sottovalutare fattori determinanti o fraintenderne l'importanza. È fondamentale concentrare risorse a livello istituzionale per raccogliere evidenze sul tema e agire in maniera mirata".

<h4 style="text-align: start">BINOMIO AMBIENTE E SALUTE</h4>

I lavori del Convegno AIL si sono articolati in tre ampie sessioni, una mattutina e due pomeridiane, che hanno affrontato il tema della salute e dell’ambiente da differenti prospettive: la prima dedicata al rischio ambientale, la seconda agli effetti ambientali sulla salute e l’ultima parte dedicata al benessere e alla qualità della vita.&nbsp;“Da parte di AIL non poteva venir meno l'attenzione all'ambiente proprio a causa delle sue ripercussioni sulla salute. – dichiara Pino Toro, Presidente Nazionale AIL - La crisi ambientale è il risultato anche di un importante aumento di fonti inquinanti sia nell’aria che negli altri ambienti. La disponibilità di dati scientifici e studi relativi alle relazioni tra inquinamento ambientale e salute a livello nazionale e internazionale dovrebbero condurre a urgenti azioni e normative politiche in materia di regolamentazione della tutela ambientale, sicurezza alimentare, tutela sanitaria e all’immissione di sostanze tossiche sull’ambiente e nel cibo. – continua il Presidente AIL - La normativa europea in materia ambientale è probabilmente la più avanzata al mondo e dovrebbe essere recepita dall’Italia più celermente ai fini di una maggior tutela del diritto alla salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e all’Ambiente. Sul piano della salute, infatti, non è sufficiente agire sull’aspetto della cura dei tumori, ma è necessario intervenire sui fattori di rischio, ovvero sulla prevenzione e sulla tutela della salute, quale strumento per costruire società e comunità che siano in salute”.Il Convegno analizza quindi le possibili cause responsabili della crescente mortalità da tumori in Italia, una tendenza che negli ultimi decenni ha iniziato a crescere anche a livello globale. I tumori sono, infatti, la seconda causa di morte al mondo, con l’Italia che in Europa risulta essere tra i paesi con il maggior numero di morti premature attribuibili all’inquinamento, in particolare a quello atmosferico e da esposizione a campi elettromagnetici. Un numero che trova una forte correlazione, come ben si evince dal 6° Rapporto SENTIERI, con i 46 siti contaminati collocati in diverse parti del Paese, dal bacino padano alle zone dell’entroterra del centro e sud d’Italia.Negli ultimi anni ci sono state numerose evidenze scientifiche che hanno messo in luce la forte correlazione tra fattori ambientali e salute umana e non umana, come quella di animali e piante, che contribuisce ad accrescere l’impatto sulla mortalità e la morbilità; un tema che AIL con questo Convegno ha voluto portare al centro del dibattito tra Associazioni e con le Istituzioni, per tirarlo fuori dalla marginalità a cui spesso, purtroppo, è ancora relegato nel dibattito pubblico del nostro Paese. AIL intende rafforzare il dibattito sul tema della salute anche sul piano istituzionale, incoraggiando l’adozione di opportune strategie per la tutela della salute e degli ecosistemi, in base ai principi e ai diritti contenuti negli articoli 9 e 32 della nostra Carta costituzionale.&nbsp;Il titolo del Convegno Nazionale AIL “Curare è prendersi cura” vuole, infatti, sottolineare la necessità di avere punti di vista plurali e intersettoriali funzionali all’adozione di approcci complessi, guardando alla cura come approccio proattivo costituito dal prendersi cura per migliorare le condizioni e la qualità della vita dei cittadini, senza ridurla alla sola ed essenziale cura medica.

<h4>I TEMI DEL CONVEGNO</h4>

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Terzo convegno nazionale AIL

Bisogna contribuire a cambiare le regole del gioco, superare l’autoreferenzialità, avere una visione ampia e lungimirante, tessere un disegno più grande in cui riconoscersi e che rappresenti tutti. È questo il messaggio emerso chiaro e forte dai lavori del Convegno “Curare è prendersi cura. La missione di AIL per una sanità a misura d’uomo”, organizzato 1° e 2 ottobre dall’AIL&nbsp;Un Convegno all’insegna del “prendersi cura”, da oltre 50 anni mission di AIL, che nelle due giornate di lavori getta un ponte per costruire un dialogo sempre più intenso tra pazienti, associazioni del Terzo settore, centri di ematologia, istituzioni, mondo della scienza e della cultura, con lo scopo di contribuire ad abbattere le disuguaglianze e progettare una medicina di comunità a misura d’uomo. Sono emersi, complice la pandemia da Covid-19, nuovi e impellenti bisogni di natura&nbsp;socio-sanitaria che nel nostro Paese possono trovare risposte grazie a forme di impegno civico rinnovato ma si deve assolutamente perseguire l’idea e la speranza che la società sia più equa, più solidale, più coesa, più sostenibile e meno dissipatrice di risorse perché la sofferenza è spesso anche solitudine.&nbsp;Si è respirata un’atmosfera di grande concretezza e moderato ottimismo al Convegno Nazionale AIL che ha riunito attorno a sé alcune tra le principali organizzazioni del Terzo settore che operano in ambito sanitario che hanno portato sul tavolo nuovi contenuti, idee e diverse proposte.

<h4 style="text-align: start">L’IMPEGNO DI AIL E DELLE 82 SEZIONI SUL TERRITORIO</h4>

“Lo spirito del Convegno è stato quello di trovare strategie condivise per gettare le basi per una Sanità 2.0, una sanità a misura d’uomo e al servizio del cittadino” ha dichiarato Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL che in apertura ha letto i messaggi inviati dal Ministro della Salute, On. Roberto Speranza e del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, On. Andrea Orlando - Il volontariato non è solo emergenza, siamo cresciuti e possiamo essere partner affidabile e paritario delle istituzioni nella pianificazione e nel cambiamento del sistema sanitario italiano. Senza che nessuno ci abbia chiamati, durante la fase emergenziale della pandemia i nostri volontari ci sono stati, sempre e ci sono ancora. È tempo di una evoluzione da per renderli protagonisti imprescindibili nella quotidianità. AIL può essere un interlocutore valido, a chiederlo sono le migliaia di volontari che hanno lavorato in questi due anni in tutta Italia attraverso le 82 Sezioni dell’Associazione in prima linea sempre al fianco dei pazienti ematologi più fragili e soli”. Il Terzo settore c’è, è pronto ad intercettare le criticità così come le emergenze sociali e sanitarie. In questi ultimi due anni ha continuato a garantire contro ogni ostacolo i propri servizi e questa capacità è tanto più spiccata quanto più è radicato sul territorio. Il Terzo settore può contribuire a un’evoluzione del sistema grazie alla contaminazione di pensieri e azioni positivi ma va messo in rete. Il cambiamento che ci aspetta tutti è una nuova governance e la costruzione di un sistema sanitario più equo e più vicino ai bisogni della comunità. La salute deve trasformarsi da bene pubblico a bene comune. &nbsp;“Prendersi cura e curare significa assistere, accompagnare, comprendere ma anche tutelare la dignità, rassicurare – ha sottolineato Ferruccio de Bortoli, Editorialista del Corriere della Sera e Presidente Vidas – il nostro capitale sociale è uscito rafforzato dall’emergenza Covid grazie al Terzo settore e alla forza delle sue comunità che si sono ritrovate più forti e costruttrici di civismo. Serve ora un ulteriore salto di qualità: il Terzo settore che genera una cittadinanza più attiva e responsabile, deve importare nella propria gestione le regole del profit per essere in sintonia con la società e l’economia dei tempi, solo così saremo più competitivi”.

<h4 style="text-align: start">GUARDA LE VIDEO INTERVISTE DEI PROTAGONISTI</h4>

AIL, Presidente Sergio Amadori “Siamo orgogliosi di aver recepito il messaggio del nostro Maestro Professor Franco Mandelli, illustre ematologo e a lungo Presidente dell’Associazione, quello di portare avanti due solchi: l’assistenza ai pazienti e il sostegno alla ricerca scientifica. Il nostro obiettivo è di integrare i due ambiti, missione iscritta nel nostro Dna. Vorremmo che il nostro lavoro si incastrasse dentro una sanità fatta per tutti coloro che sono in difficoltà e bisognosi di aiuto. Dobbiamo lavorare con il Terzo settore, spostare l’asse dall’ospedale alla comunità, investire più risorse, modernizzare gli ospedali, fare più prevenzione, potenziare l’assistenza domiciliare e gli ambulatori territoriali, sviluppare il digitale e la Telemedicina velocizzando diagnosi, cure e controlli. Ambiti che vanno riorganizzati attraverso un dialogo costruttivo costante con le istituzioni”. AIRC, Presidente Andrea Sironi “Facciamo tesoro dei nostri 20.000 volontari che stanno sul territorio. Oltre alla divulgazione, al grande sostegno della ricerca scientifica, il nostro obiettivo è far tornare in Italia i tanti giovani brillanti fuggiti via. Questa che stiamo vivendo è una fase entusiasmante, avremo più fondi, nuove tecnologie, più competenze ma tempi stretti per impiegare questi finanziamenti. È il momento di investire di più ma è necessario uno sforzo di tutti: comunità, Stato, imprese, se volgiamo giocare un ruolo da comprimari in questa partita. I volontari sono cruciali ma servono professionisti formati e adeguatamente remunerati. La collaborazione tra organizzazioni che si occupano di sanità ci rende più forti e più ascoltati”. EMERGENCY, Presidente Rossella Miccio “La lezione che abbiamo tratto dal Covid è che la salute è un elemento fondamentale di coesione sociale, se si mette in crisi la salute entra in crisi il sistema. Noi siamo una Ong con ambulatori in varie regioni italiane e questo ci ha resi attivi durante l’emergenza sanitaria. Quando è stato il momento di agire lo abbiamo fatto con gli strumenti che abbiamo: la solidarietà alle persone anche se non basta la buona volontà ma è necessaria consapevolezza e esperienza di tipo sanitario. Ma ci siamo messi a disposizione dei cittadini e dei comuni e alla fine c’è stato un miracolo con centinaia di ragazzi che volevano darci una mano. Il valore aggiunto del nostro metodo è la condivisione. Dobbiamo cogliere questa fase storica durante la quale abbiamo fatto i conti con un servizio sanitario nazionale devastato dai tagli e per certi versi smantellato. Adesso bisogna valorizzare le esperienze del Terzo settore e mettere in pratica il dialogo con le istituzioni”. AISM, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali Paolo Bandiera “AISM da 50 anni si occupa di sclerosi multipla e cronicità complessa, la Fondazione FISM da 20 anni di ricerca scientifica. La pandemia ha messo a rischio la tenuta del SSN rispetto alle malattie croniche, sono venute meno il 40% delle prestazioni anche se abbiamo trovato soluzioni innovative. Ora dobbiamo investire sul futuro ma con un’idea di servizio sanitario basata su pilastri di uguaglianza, accesso e diritto alle cure, territorio e identificare modelli che garantiscono una prontezza di risposta. Dobbiamo ridurre le frammentazioni, ci dobbiamo mettere in discussione e rivedere la nostra mission e ripensarla all’interno di una visione di bene comune. Fondamentale, co-progettare, costruire insieme un nuovo modello strategico delle nostre Associazioni. Il terzo settore è assolutamente centrale per le sfide che ci attendono”. AVIS, Presidente Gianpietro Briola “Nonostante la pandemia, le donazioni sono andate bene ma faremmo un appello ai donatori periodici che sono i più affidabili per le programmazioni e molti giovani si sono avvicinati proprio durante i mesi più drammatici di emergenza sanitaria. Dobbiamo lavorare per aumentare la flessibilità della raccolta nel pubblico per permettere ai giovani e a chi lavora di donare, d’altra parte aumentare l’accessibilità fa crescere la fidelizzazione. Il Terzo settore può svolgere un ruolo determinante nel ripensare ad una sanità del futuro se lavoriamo insieme. Le case di comunità, di cui ampio spazio è dato nel PNRR, dovrebbero essere punti di riferimento non solo sanitario ma sociale per i nostri pazienti che hanno necessità di risposte proprio nella quotidianità e una indisponibilità di risposta sanitaria. Va creata una rete di assistenza sociale comunitaria che compete specie alle nostre mission associative. Guardiamo al futuro uscendo dall’idea di emergenzialità ma programmiamo e gestiamo questo enorme capitale sociale di cui il Paese è ricco”. ADMO, Presidente Rita Malavolta “Il Covid ci ha costretti a reinventare le nostre attività e tra i tanti problemi abbiamo registrato un calo del 45% dei donatori. Abbiamo deciso di entrare in DAD per superare le resistenze dei donatori a recarsi in ospedale; abbiamo creato una piattaforma per agevolare le iscrizioni. Il futuro? Andare noi sempre più vicino ai cittadini e ai donatori; collaborare insieme con le altre organizzazioni, co-progettare e co-organizzare con una sinergia di intenti tra Associazioni e istituzioni. Questa sarà la strada vincente”.ADOCES, Presidente Alberto Bosi “Vogliamo promuovere la donazione perché nel 2020 abbiamo avuto una riduzione del 60% dei donatori. Stimolare la donazione è la nostra priorità. Abbiamo anche lanciato due progetti “Per un dono di Famiglia” e “Nati per Donare cresciamo donando”. Accogliamo l’invito al dialogo con le altre organizzazioni nell’auspicio di diventare forti interlocutori delle istituzioni”. FIAGOP, Presidente Angelo Ricci “Ci occupiamo di bambini malati di tumore e diamo sostegno, ospitalità, accoglienza e prossimità ai piccoli pazienti e alle famiglie. La malattia travolge tutto anche il lavoro e le relazioni. Si è concluso da poco il mese dedicato dell’oncologia pediatrica, settembre. Abbiamo una campagna di sensibilizzazione sulle donazioni di sangue, di plasma e di cellule staminali “Ti voglio una sacca di bene”. Apprezziamo molto l’invito di AIL. Noi Associazioni osserviamo i fatti e la realtà da un punto di vista privilegiato e siamo gli interlocutori giusti per proporre soluzioni. Siamo pronti ad avere un rapporto franco e collaborativo con istituzioni”.

<h4 style="text-align: start">LE PROPOSTE DELLE ASSOCIAZIONI</h4>

La crisi pandemica ha confermato che c’è un potenziale creativo che prende forma nel momento del bisogno nel nostro Paese grazie alla capacità di cooperare. È grazie ai legami comunitari, alla reciprocità e ai valori di solidarietà che affondano le radici nelle diverse espressioni d’impegno civico, di cui l’Italia è ancora ricca, che il sistema non si è disgregato e su cui possiamo contare per ricostruire. Il volontariato è il cuore e il motore di ripresa. La riforma ha rimesso l’accento sul ruolo costituzionale del Terzo settore dentro le comunità, dotandole di una serie di strumenti regolativi per svolgere al meglio le loro azioni. E una delle strade aperte è proprio quella della co-progettazione e co-programmazione che sono un modo per valorizzare l’esigenza creativa della realtà del Terzo settore e proporre soluzioni nuove. In tal senso, il Terzo settore è portatore di pratiche, di esperimenti riusciti che può proporre alla Pubblica Amministrazione al fine di trasformarli in strumenti universali accessibili a tutti. Una società non si regge solo sulle leggi ma sulle comunità generatrici di legami sociali. La riforma ha il merito di aver dato una “casa comune” al mondo variegato delle organizzazioni non profit senza cancellare le diversità ma facendole incontrare e dialogare creando rete e responsabilità. Questa struttura portante gioca oggi la partita del PNRR adempiendo a pieno a quanto riportato negli articoli 55 e 56 del Codice del Terzo settore: la co-programmazione e la co-progettazione presumono una collaborazione stretta con l’Amministrazione. Il Terzo settore ora non solo ha le capacità per stare al tavolo istituzionale ma ha anche la piena legittimazione dal punto di vista giuridico-legislativo. “Responsabilità significa dare risposte con le azioni e con la cura dell’altro – ha spiegato Stefano Zamagni, Presidente della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali – La persona malata sperimenta dolore e abbandono. Obiettivo del volontario è lenire la sofferenza con la consolazione e la compassione. Lo Stato non può farcela da solo, non ha risorse né strutture né abilità comportamentali. Occorre aprire una nuova stagione sociale, non più legata al binomio Stato-mercato ma alla triade Stato-comunità-mercato. La pandemia ha il merito di aver sollevato il velo e aver dato avvio al progetto di trasformazione della sanità”.

<h4 style="text-align: start">VOLONTARIATO SANITARIO</h4>

La malattia genera il fenomeno della cosiddetta tossicità finanziaria, le difficoltà economiche conseguenti alle cure, alla perdita del lavoro, agli spostamenti, ai costi dei farmaci. Grande valore l’impegno di AIL, delle sue 82 sezioni e del terzo settore. “Sappiamo che le difficoltà economiche conseguenti a un tumore aumentano il rischio di morte e peggiorano la qualità della vita – ha sottolineato Francesco Perrone, Direttore Unità di Sperimentazioni Cliniche Istituto Nazionale Tumori di Napoli – abbiamo voluto capirne le cause, lo abbiamo fatto con uno strumento, profit, basato sulla somministrazione di questionari e i risultati hanno evidenziato una serie di cause materiali: la qualità della presa in carico, la cattiva comunicazione tra medici, spese di tasca propria per farmaci inutili non erogati dal SSN e cure integrative, logistica, spostamenti entro i 100 chilometri. Adesso dobbiamo imparare noi medici l’appropriatezza prescrittiva, a parlarci di più per rendere efficiente la presa in carico e a favorire la prossimità di cura”.

<h4 style="text-align: start">TOSSICITÀ FINANZIARIA</h4>

La ricerca scientifica nel campo delle malattie ematologiche ha fatto passi da gigante grazie a collaborazioni e alleanze specialistiche. AIL da oltre 50 anni sostiene la Ricerca con le raccolte fondi, borse e premi di studio, progetti nazionali e anche di respiro internazionale, che hanno fatto guadagnare i primi posti dell’eccellenza al Gruppo GIMEMA attivo dal 1982. Grazie anche a una collaborazione con AIL e a finanziamenti esterni oggi sono attivi ben 76 studi scientifici “Il merito di tutto questo – ha affermato Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA Franco Mandelli Onlus e Vice Presidente Nazionale AIL - va ad AIL, agli ematologi italiani, alle collaborazioni internazionali ma anche all’industria farmaceutica. Noi di GIMEMA raccogliamo dati attraverso una piattaforma digitale che riunisce le informazioni inserite direttamente dai pazienti e che permettono ai medici di osservare il profilo dello stato di salute di ogni singolo paziente. La ricerca quando arriva al letto del malato cambia la vita dei pazienti. Consapevoli di questo, tutti noi abbiamo fatto un passo indietro nella visibilità personale per creare un gruppo coeso e correre più velocemente”.

<h4 style="text-align: start">RICERCA SCIENTIFICA E INNOVAZIONI TERAPEUTICHE NEI TUMORI DEL SANGUE</h4>

Il sostegno psico-oncologico è fondamentale per i pazienti affetti da tumore del sangue nei quali la sofferenza psichica è importante e si manifesta nel 20%-35% dei casi con ansia e depressione e nel 50%-70% con distress emozionale. Purtroppo, i servizi di psico-oncologia non sono ancora presenti in tutte le strutture e all’interno del team multidisciplinare. I pazienti oggi hanno il diritto di avere un intervento specifico, mirato, metodologico inserito lungo tutto il percorso di cura fino al follow up. “Per tale ragione servono figure professionali formate a questa disciplina che siano al tempo stesso compagni di supporto e sappiano stare accanto a chi oltre al peso della malattia deve sopportare la sofferenza – ha ribadito Marco Bellani, Presidente SIPO – Società Italiana di psico-oncologia.

<h4 style="text-align: start">LO PSICOLOGO IN REPARTO</h4>

Le 82 Sezioni provinciali di AIL con 16.000 volontari sul territorio nazionale sono sempre al fianco delle persone più fragili come i pazienti con tumori del sangue con una serie di servizi che vanno dall’assistenza e il supporto all’interno dei centri ematologici fino alle Case alloggio e alle cure domiciliari. Sapere quanto bene fa AIL e come lo fa bene, ovvero misurare il valore aggiunto di questa generosità e l’impatto che essa ha a livello sociale è oggi un punto molto importante che qualifica l’Associazione e che sarà sempre più richiesto tra qualche anno anche per le altre organizzazioni. Un Convegno all’insegna del “prendersi cura”, da oltre 50 anni mission di AIL, che nelle due giornate di lavori getta un ponte per costruire un dialogo sempre più intenso tra pazienti, associazioni del Terzo settore, centri di ematologia, istituzioni, mondo della scienza e della cultura, con lo scopo di contribuire ad abbattere le disuguaglianze e progettare una medicina di comunità a misura d’uomo.&nbsp;Venerdì 1° e sabato 2 ottobre l’AIL - Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma organizza il Convegno nazionale “Curare è prendersi cura. La missione di AIL per una sanità a misura d’uomo”, con i patrocini del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, della Regione Lazio, del Comune di Roma e del CONI.

<h4 style="text-align: start">I SERVIZI DI AIL: IMPATTO SOCIALE</h4>

Le 82 Sezioni provinciali di AIL con 16.000 volontari sul territorio nazionale sono sempre al fianco delle persone più fragili come i pazienti con tumori del sangue con una serie di servizi che vanno dall’assistenza e il supporto all’interno dei centri ematologici fino alle Case alloggio e alle cure domiciliari. Sapere quanto bene fa AIL e come lo fa bene, ovvero misurare il valore aggiunto di questa generosità e l’impatto che essa ha a livello sociale è oggi un punto molto importante che qualifica l’Associazione e che sarà sempre più richiesto tra qualche anno anche per le altre organizzazioni. Un Convegno all’insegna del “prendersi cura”, da oltre 50 anni mission di AIL, che nelle due giornate di lavori getta un ponte per costruire un dialogo sempre più intenso tra pazienti, associazioni del Terzo settore, centri di ematologia, istituzioni, mondo della scienza e della cultura, con lo scopo di contribuire ad abbattere le disuguaglianze e progettare una medicina di comunità a misura d’uomo.&nbsp;Venerdì 1° e sabato 2 ottobre l’AIL - Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma organizza il Convegno nazionale “Curare è prendersi cura. La missione di AIL per una sanità a misura d’uomo”, con i patrocini del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, della Regione Lazio, del Comune di Roma e del CONI.<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/images/Programma-Convegno.pdf">Scarica il Programma del Convegno Nazionale AIL</a>Con il contributo incondizionato di:<img src="https://www.ail.it/images/AbbVieLogo_Preferred_CoatedCMYK.png"><img src="https://www.ail.it/images/aziende-partner-ail-2020/astellas.png"><img src="https://www.ail.it/images/aziende-partner-ail-2020/cbill.png"><img src="https://www.ail.it/images/aziende-partner-ail-2020/AmgenLogo_Blue.png"><img src="https://www.ail.it/images/aziende-partner-ail-2020/roche.png">

Convegno nazionale AIL "curare è prendersi cura"

La Conferenza Nazionale sulle Neooplasie Ematologiche, in programma il 16 e il 17 settembre dalle 9 alle 17, è un evento scientifico organizzato in collaborazione con AIL e con il patrocinio, tra gli altri, della <a target="_blank" rel="" href="https://siematologia.it/">Società Italiana di Ematologia</a> e della Fondazione <a target="_blank" rel="" href="https://www.gimema.it/">GIMEMA</a>. Il meeting, è presieduto dal professor Mario Boccadoro e dal Professor Sergio Amadori coadiuvati dal comitato esecutivo composto dai professori Paolo Corradini, Robin Foà, Pellegrino Musto, Fabrizio Pane, Alessandro Vannucchi. All’incontro partecipano i più autorevoli ematologi italiani ed <a target="_blank" rel="" href="https://www.neoplasieematologiche.it/index.php">è possibile iscriversi per seguirlo via streaming</a>La conferenza ha lo scopo di condividere i bisogni, le attese e le speranze dei pazienti con neoplasie ematologiche alla luce delle rilevanti innovazioni diagnostiche e terapeutiche.&nbsp; La peculiarità dell’evento è quello di creare una comunicazione diretta tra specialisti ematologi e pazienti e di presentare le principali novità in ematologia con un linguaggio semplice, chiaro e comprensibile a tutti. I progressi nella lotta alle leucemie, ai linfomi e al mieloma sono stati enormi e la sopravvivenza, seppur con delle differenze a seconda delle malattie, è aumentata sensibilmente negli ultimi anni. Tutti queste notizie, partendo dai dati epidemiologici e diagnostici, verranno comunicate ai malati e alle loro famiglie, anche per trasmettere un messaggio di fiducia e speranza nel futuro. Un’informazione a 360° con uno spazio molto ampio dedicato alle novità sul fronte delle terapie, tema particolarmente caro per chi lotta contro un tumore del sangue e anche all’impatto della pandemia da Covid-19 sulla vita dei malati immunodepressi e delle loro famiglie. Perché un paziente informato e consapevole è un paziente che affronta la malattia con forza, con grinta e consapevolezza.&nbsp;

<h4 style="text-align: start">INFORMAZIONI CHIARE ED AGGIORNATE PER PAZIENTI E FAMIGLIE</h4>

La conferenza è anche un’occasione per ricordare che in Italia abbiamo un’ottima assistenza ematologica che copre tutte le regioni, con centri di cura che adottano protocolli standardizzati e disponibili dal nord al sud del paese, La lotta ai tumori del sangue è infatti il successo di un gruppo, non basta un bravo medico ma è necessario un lavoro congiunto di un team di specialisti oltre all’ematologo, assistenza offerta proprio nei centri specializzati italiani.“Chi riceve una diagnosi di una malattia del sangue– spiega il prof. Sergio Amadori, Presidente nazionale AIL - vede cambiare completamente la sua vita, entra in una fase di angoscia. Far capire al paziente che non è solo in questo viaggio, che una neoplasia ematologica non è più una condanna e che può continuare ad avere una buona qualità di vita, è fondamentale. I tumori del sangue sono oggi tutti trattabili e molti anche guaribili. Con questa conferenza vogliamo quindi comunicare in maniera comprensibile i principali aggiornamenti scientifici, ma anche ascoltare la voce dei pazienti, dare una risposta alle loro domande e ai loro dubbi”.Janssen Oncology e AIL-Associazione italiana contro leucemie linfomi e mieloma raccontano le vittorie scientifiche, i progressi clinici e le esperienze di chi lotta contro i tumori del sangue<a target="_blank" rel="" href="https://www.neoplasieematologiche.it/index.php#registra"> </a>

Conferenza nazionale il paziente con neoplasie ematologiche

AIL ha presentato alla Ministra della Salute Giulia Grillo le sue proposte su&nbsp;"Equità nell'accesso alle cure", "Mobilità Sanitaria" e "Governance Farmaceutica" nelle tre giornate di ascolto e confronto dedicate ai protagonisti del Servizio Sanitario Nazionale. Roma, 10 luglio 2019AIL&nbsp; è stata ricevuta al Ministero della Salute in occasione della Maratona Patto per la Salute 2019-2021, nella giornata dedicata all’ascolto delle associazioni dei pazienti e di attivismo civico; l’ultima della “tre giorni” di ascolto e confronto promosse dal Ministero con l’obiettivo di raccogliere idee, stimoli e buone pratiche per migliorare la sanità pubblica e promuovere l'innovazione partecipata.Il Patto per la Salute è un accordo finanziario e programmatico tra il Governo e le Regioni, che viene rinnovato ogni tre anni per migliorare la qualità dei servizi, promuovere l’appropriatezza delle prestazioni, e garantire l’unitarietà del sistema sanitario.Il Ministero della Salute, in occasione della redazione del nuovo Patto, ha avviato un percorso di condivisione partecipata attraverso l’ascolto dei rappresentanti dei tre pilastri del sistema salute: operatori, aziende, e associazioni di pazienti, tra le quali AIL ha un ruolo da protagonista. Le proposte presentate dalla Responsabile AIL Pazienti della nostra Associazione, Sabrina Nardi, riguardano tre temi che nascono dall’esperienza sul campo dei Gruppi AIL Pazienti Linfomi, Leucemia Mieloide Cronica, e Malattie Mieloproliferative Ph negativo, che da anni operano sul territorio nazionale e nei diversi ambiti locali di competenza dei Servizi Sanitari Regionali, per dar voce alle esigenze di chi è affetto da un tumore del sangue.In particolare:

proponiamo che l’efficientamento dei costi debba essere valutato sull’intero sistema e, quindi, inteso non solo come compressione dei costi diretti dei SSR e del SSN, ma anche come strategia di riduzione dei costi in termini di tempo e denaro sostenuti dai pazienti e dai familiari, per l’accesso alle cure e ai servizi sanitari (giornate lavorative perse etc…). Pensando solo a due recenti esperienze come quella per la conservazione dei gameti o la tipizzazione HLA che per diverse organizzazioni impattano sui costi indiretti, sui tempi di attesa e sull’accessibilità ai servizi, riteniamo necessario che Stato e Regioni si impegnino a implementare un sistema di ascolto attivo dei pazienti finalizzato a recepire le segnalazioni, le buone pratiche se semplificano la vita di pazienti e caregiver e intervenire con linee di indirizzo, raccomandazioni e circolari per uniformare i comportamenti sull’intero territorio nazionale, nel rispetto delle autonomie definite dalla legge;MOBILITÀ SANITARIAle persone affette da tumori del sangue sono tra quelle che si spostano maggiormente per ricevere le cure fuori dal proprio territorio di residenza. Suggeriamo che l’osservatorio di monitoraggio della mobilità sanitaria previsto nella bozza di Patto, restituisca in modo sistematico le situazioni critiche per tipologia di prestazione e utenza, avvalendosi delle evidenze delle associazioni di pazienti per leggere al meglio il fenomeno, così da rilevare comportamenti inappropriati o opportunistici e programmare interventi che li disincentivino. Proponiamo inoltre si pongano in essere le azioni necessarie per ridurre le differenze strutturali e organizzative tra le Regioni e incrementare l’offerta dei servizi sanitari là dove sono carenti, per evitare che il governo della mobilità possa sfociare nel rischio di esclusione diretta o indiretta dei pazienti, in particolare quelli più fragili, all’accesso alle strutture del SSN;

EQUITÀ NELL’ACCESSO ALLE CURE

registriamo differenze, che generano iniquità, in termini di accessibilità per modi e tempi ai farmaci innovativi e carenti. Proponiamo per questo che la finalità generale, presente nelle premesse del Patto (universalità, uguaglianza, equità nell’accesso alle prestazioni e ai servizi) sia declinata anche nell’ambito della governance dell’assistenza farmaceutica, garantendo il principio di non duplicazione di funzioni e di semplificazione amministrativa per l’accesso. Inoltre, rispetto alla revisione del Prontuario Farmaceutico, che vorremmo diventasse vincolante sul territorio nazionale, suggeriamo che concorrano alla decisione gli specialisti e i rappresentanti delle associazioni pazienti di riferimento per valutare delisting e i potenziali effetti sui pazienti, in particolare sugli eventuali costi a carico.<a target="_self" rel="" href="https://www.ail.it/component/phocadownload/category/26-news?download=448:contributo-ail-per-patto-della-salute">Scarica il contributo di AIL sul Patto della Salute</a>

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