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Per quasi tutta la sua vita adulta Gianluigi ha volato. Oltre 32 anni da un aereo all'altro su cinque continenti come assistente di volo. Poi una diagnosi di Leucemia Linfatica Cronica lo ha fatto atterrare. Ma non gli ha fatto perdere la rotta.

La storia di Gianluigi

Walter è rappresentante di un'azienda di legnami. La sua vita scorre tranquilla insieme alla moglie e alle figlie. Affronta con successo un linfoma. Ma è solo il primo capitolo della sua storia. Dieci anni dopo, una nuova diagnosi: Leucemia Linfatica Cron

La storia di Walter

Mercedes ha 47 anni, è avvocato: assistere, sostenere, difendere un cliente è parte del suo lavoro. Ma a quando a suo fratello è stata diagnosticata una leucemia linfatica cronica, ha dovuto organizzare un altro tipo di supporto.

La storia di Mercedes

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Storie di combattenti

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Gianluigi, Walter e Mercedes

La diagnosi di Leucemia Linfatica Cronica non deve per forza capovolgere il tuo orizzonte. Ecco le storie di due pazienti e un caregiver che dopo aver incontrato la malattia sono ritornati alle loro attività e abitudini.

Podcast: la Leucemia Linfatica Cronica attraverso la voce di pazienti e caregiver

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Mi chiamo Pamela e voglio raccontarvi la mia storia.É fine marzo 2022, una mattina mi alzo e scopro un rigonfiamento al collo. Vado dalla mia dottoressa che mi fa fare un'ecografia, risultato: catena dei linfonodi infiammata. La dottoressa mi dice che non è niente di preoccupante, mi prescrive antibiotico e cortisone e tutto passa nel giro di 2 giorni. Essendo donatrice di sangue, avevo fatto le analisi a ottobre ed erano perfette, dunque non me le fa ripetere. Vado avanti così, tra antibiotico e cortisone, ma sono sempre stanca. Dove mi appoggio mi addormento e sudo tantissimo ma associo questi sintomi al caldo e alla vita frenetica, tra casa, figlie e lavoro. Continuo con il cortisone per far sfiammare i linfonodi (quando si ripresentano) ma ad agosto, a tutto il resto dei sintomi, si aggiunge una leggera febbre che mi destabilizza un po'. Tuttavia prendendo la tachipirina tutto passa e torno a fare la vita di sempre.Il 15 agosto ho un dolore al fianco, per me normale soffrendo di coliche renali, che sopporto per un po' di giorni. Il 25 mio marito decide di portarmi in ospedale e, dopo le analisi e l'ecografia, la stessa sera mi trattengono in pronto soccorso perché dei valori non andavano bene. La mattina seguente li avrei dovuti ripetere e poi sarei potuta andare a casa. Tuttavia, due ore dopo aver ripetuto gli esami, mi chiamano e mi fanno accomodare nella sala 3, di cui ancora ricordo il numero. Qui trovo una dottoressa, mia vicina di casa, che mi dice che ha organizzato il mio trasferimento al Gemelli di Roma. Le chiedo il motivo, dal momento che pensavo di soffrire solamente di una colica, e lei, guardandomi, mi dice che ho la leucemia.In quel momento non capisco più nulla, inizio a gridare, piangere e ho un vuoto di qualche minuto. Quando arriva il momento di dare la notizia a mio marito, che era fuori con le nostre figlie (di 11 e 6 anni), non so dove trovare il coraggio e le parole giuste. Ho ancora in mente la sua immagine, con le mani in tasca, ammutolito, mentre parla con la dottoressa. Poco dopo mi ritrovo in ambulanza, riuscendo a stento a salutare le mie figlie, che piangevano e non riuscivano capire quello che stava succedendo. Il mio primo ricovero inizia il 26 agosto (al Gemelli) e termina il 7 ottobre. I medici dicono a mio marito e a mia madre che avrei avuto al massimo 3 mesi di vita, nel frattempo io inizio chemio, trasfusioni di sangue e piastrine e i miei fratelli iniziano l'iter per la compatibilità.Il 17 febbraio 2023, mentre sono a un controllo, i medici mi chiamano in stanza, entro e trovo tutta l'equipe schierata, che mi dice di sedermi. Dopo una serie di domande, li sento dire: "Pamela abbiamo trovato un donatore esterno compatibile all'80%". In quel momento ho pianto dalla felicità ma ho anche avuto molta paura. Così proseguo i miei cicli di chemio, che nel giro di poco riescono quasi ad azzerare la malattia. Una mattina mi trovo con mia sorella e le squilla il telefono, vediamo che è il numero del reparto del Gemelli, in quel momento ci sentiamo il cuore in gola perchè sappiamo che può essere una bella come una brutta notizia. Mia sorella risponde e sente: "Signora, buongiorno. É il reparto di ematologia, le diamo appuntamento per iniziare la preparazione per la donazione di cellule staminali, sempre se lei è ancora favorevole". Mia sorella non esita neanche un istante e conferma; dopo 2 giorni inizia con i prelievi la mattina e le punture il pomeriggio. Al terzo giorno sta malissimo e io le dico di smettere perchè non voglio farla stare male ma lei prosegue.Il 16 giugno fa la donazione: dona la sua vita per salvare la mia. Dopo tutti i controlli sulle sacche, il 27 luglio è il giorno della mia rinascita. Sono passati 2 anni e 3 mesi e se ora sono qui, a raccontarvi la mia storia, è grazie a mia sorella!Pamela

Pamela

Sono qui grazie a mia sorella

Sono Sandro, nel marzo del 2020 scopro di avere una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-mieloide-acuta-lma">leucemia mieloide acuta </a>e cominciano lunghi ricoveri in ematologia a Ravenna. Sono i medici e infermieri a farmi compagnia, non li dimenticherò mai. Poi a novembre mi trasferiscono ad Ancona per il trapianto, lì trovo una giovane fantastica Dottoressa che si occupa quotidianamente di me, mi ha lasciato un segno. Pochi mesi dopo il trapianto già pensavo a rimettermi in forma perché la malattia e le terapie avevano dato un deciso colpo al mio fisico.Mi capita una mattina di dovere spostare l’auto in fretta, mi metto a correre per raggiungerla, da che mi ero ammalato era la prima volta, l’auto era a soli 100 metri ma mentre correvo la gioia era tanta da sentire le note di “Momenti di gloria”. Lo racconto a un mio amico atleta che mi regala un paio di scarpe super professionali. Comincio ad allenarmi, l’amico mi dice di fare la visita per il certificato da agonista, glielo consegno e dopo un paio d’ore mi trovo iscritto alla federazione sportiva, alla squadra di cui faccio ancora parte e alla mezza maratona di Ravenna (patrocinata da AIL).Oggi, a 56 anni, mi sento un “atleta”, riesco a correre gare competitive su varie distanze, 10 mila, mezze maratone, le mie prestazioni sono in miglioramento e penso di poter arrivare alla maratona per questo autunno. Dopo il trapianto le continue soddisfazioni mi stanno ampiamente ripagando e per questo devo ringraziare i medici che mi hanno seguito dall’inizio della mia malattia con grande professionalità ma anche con grande umanità. Non mi pesa il viaggio in auto, è un piacere andare alle visite di controllo, il personale sanitario mi dà carica e sicurezza. Grazie anche ad AIL e ai suoi volontari che fanno tanto per tutti noi.&nbsp;Sandro

Sandro

Una nuova passione dopo la leucemia: la corsa

Ciao, sono Valentina e ho 30 anni. Ormai 9 anni fa sono stata portata d'urgenza in ospedale perché il laboratorio delle analisi del sangue ha avvisato per telefono il mio medico, avendo riscontrato dei valori preoccupanti. Solo dopo qualche anno, quando le cure più importanti erano state fatte e tutto stava andando per il meglio, mi hanno detto quanto era grave la situazione: "Ti abbiamo ripreso per i capelli". All'età di 21 anni mi è stata diagnosticata una<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-acuta-linfoblastica-philadelphia-positiva-ph"> Leucemia Linfoblastica Acuta, Philadelphia positiva </a>per la precisione, quella dei bambini - mi sono detta - ma io avevo 21 anni, com'era possibile.? Eppure, ero lì ricoverata e non proprio pronta a lottare contro qualcosa che non nemmeno capivo al momento. Tutto così veloce, caotico... La mia fortuna è stata mia sorella. Compatibile al 100% per la donazione di midollo, non ha nemmeno pensato al da farsi, lei c'era ed è grazie a lei che ho potuto ridurre il ciclo di chemio e radioterapia a 3 mesi. Subito dopo abbiamo fatto il trapianto. Era esattamente il 18 giugno 2015, diventato ormai il mio secondo compleanno. Non nego che ci sono state difficoltà, ma sapevo di non essere sola. Ricordo i medici che mi ringraziavano perché gli regalavo ogni giorno un sorriso, quando ero io che in realtà ringraziavo loro. Tutto il lavoro che hanno fatto per me, la loro disponibilità, la loro umanità e anche le loro fragilità, quando c'era qualcosa da dirmi. Ricordo che nel periodo post trapianto, alla mia richiesta di avere un aiuto per il dolore che sentivo alla bocca, il medico che mi seguiva mi ha guardato e sorridendo mi ha detto "allora sei umana anche tu", perché fortunatamente durante le chemio non ho avuto bisogni particolari. Ricordo l'infermiera che prima di andare a dormire passava in camera e mi dava la buonanotte, dicendomi che era come se fossi sua figlia. Ricordo un paziente come me che durante i controlli mensili, nella sala d'attesa ha detto: "Che strano il tempo. È così lento quando lo si vive e così veloce quando lo si ricorda". È vero. Dopo 9 anni, posso solo dire che è vero. Che mi sembra ieri di aver vissuto tutto questo e invece non è così. È un percorso lungo che ancora non ho finito, ma che si affronta giorno dopo giorno. Non so ancora quanto durerà, mi auguro solo che tutto continui ad andare com'è andato finora.L'unico consiglio che posso dare a chi si trova nella mia stessa situazione è di parlare delle vostre paure, dei vostri dubbi, cercate delle persone a cui appoggiarvi e con cui potete parlare senza problemi e se avete difficoltà a parlarne potete appoggiarvi agli sportelli di supporto dell'AIL. Avrete sicuramente vicino qualcuno, anche nei momenti più bui in cui vi sembra di essere soli. Non lo siete. Ci sono io e ci sono tutti i pazienti che hanno vissuto la nostra stessa esperienza.Valentina

Valentina

Dieci anni dopo la mia diagnosi di leucemia

Novembre 2023, un anno dopo… Il 2 novembre 2022 è una data da “depennare” per la mia famiglia, una data che ha cambiato la nostra vita e soprattutto quella di mio figlio Lorenzo. Da qualche mese c’eravamo trasferiti in una nuova città, lontano dalle nostre famiglie e da poco avevamo festeggiato i 7 anni di Lorenzo con la nuova classe. La mattina del 2/11/22 mio figlio si sveglia molto stanco, sudato e “strano”. Decidiamo di portarlo dalla pediatra, che come lo vede, lo manda subito in ospedale. Inizia il calvario, le ore passano e noi iniziamo a capire che qualcosa non va, arriva la sentenza e per la prima volta sentiamo <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">“leucemia linfoblastica acuta”</a>. L’ospedale cittadino ci mette in contatto con l’ospedale di Padova e la sera stessa varchiamo le porte del reparto di Oncoematologia pediatrica. Una vita stravolta in poche ore.Abbiamo pianto per giorni, non riuscivamo a crederci, a renderci conto. Due settimane ricoverati, le prime chemio e l’inizio di un periodo durissimo per le terapie e i mille pensieri, la paura di una semplice febbre perché significava “stare in ospedale”. Però, in tutto ‘sto “macello”, abbiamo conosciuto anche tanti angeli che hanno “alleviato” queste sofferenze: medici, infermieri, oss, psicologhe, maestre, mamme e papà, bimbi/e, ragazzi/e. In quel reparto VIVE anche una grande comunità, l’AIL, che fa sentire appieno il suo sostegno e la sua presenza. Non siamo stati mai soli. Da luglio Lorenzo è in remissione completa e se sono qui a raccontare la storia di mio figlio è grazie alla ricerca e alla fede. Mamma Manuela.

Storie di chi sostiene

Manuela

Un anno dopo la leucemia di mio figlio

Mi chiamo Letizia, per anni sono stata una cara amica della signora Rossana Benvenuti. Il mio più grande desiderio è che il suo nome rimanga ben impresso nella memoria collettiva.&nbsp;&nbsp;Rossana è sempre stata una donna forte, attiva, estremamente generosa, ha fatto del bene tante volte in vita e in modo anonimo, anche durante il periodo della malattia. Nel periodo più difficile del suo percorso di paziente con <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-mileoma/ail-mieloma-multiplo">mieloma multiplo</a> ha sempre espresso la volontà di fare un lascito con la speranza che con questa somma si potesse un domani, attraverso la ricerca scientifica, dare un aiuto concreto ai pazienti in modo tale da contribuire ad aumentare la loro aspettativa di vita in modo positivo e dignitoso.&nbsp;&nbsp;Rossana si è ammalata di mieloma ancora giovane verso i 60 anni ed è riuscita a curarsi per una decina d’anni. Ha avuto degli anni buoni compatibilmente con la malattia, i controlli, le terapie. Gli ultimi due-tre anni sono stati più duri e tribolati, per questo lei credeva molto nella ricerca e ripeteva spesso che sperava che il sostegno ad essa potesse servire ai pazienti affetti da tumore del sangue.&nbsp;La decisione di devolvere i suoi beni ad un’Associazione non profit e la scelta di AIL si è basata sulla fiducia che lei riponeva per questa organizzazione che riteneva molto seria, lei voleva che i suoi averi, i risparmi di una vita, fossero utilizzati in modo utile e responsabile, senza alcuna discriminazione per i pazienti.&nbsp; Per Rossana è stato un atto di grande generosità, lei non aveva un marito né dei figli ma aveva parenti a cui avrebbe potuto lasciare i suoi beni, invece ha fatto una vera e propria scelta di vita e di solidarietà, lasciando tutti i suoi beni ad AIL per far sì che un domani ci possa essere qualche malato con maggiori possibilità terapeutiche.La scelta di Rossana è stato un viaggio interiore nel momento più difficile della malattia soprattutto negli ultimi due anni. Ha pensato agli altri, a chi come lei viveva la malattia e a quanto siano importanti le risorse per sostenere i progetti di ricerca scientifica. La sua scelta di sostenere AIL è maturata lentamente e in particolare nell’ultimo periodo della sua vita ed è nata anche dalla consapevolezza di quanto l’Associazione negli anni si fosse impegnata per offrire ai pazienti e alle loro famiglie servizi costruiti intorno alle loro esigenze e per sostenere la ricercaSapevo che Rossana voleva fare qualcosa di concreto come sostenere i ricercatori, le persone qualunque, quelle di tutti i giorni che con i loro piccoli sacrifici offrono un sostegno alla ricerca.&nbsp; Questi secondo me sono i nostri eroi, eroi nell’ anima. Sarebbe bello che Rossana fosse ricordata come uno di questi tanti e spesso invisibili eroi.&nbsp; E oggi, anche grazie ad AIL, tutto questo è possibile.

<h3>La storia di Rossana Benvenuti</h3>

Grazie alla generosità di Rossana, AIL ha potuto indire un bando aperto a tutte le 83 sezioni territoriali dell'Associazione con l'obiettivo di selezionare due studi scientifici nel campo dei tumori del sangue da sostenere. Il Comitato Scientifico AIL ha quindi individuato due progetti di alto profilo presentati dalle sezioni di Bologna e Vicenza e che grazie all'importante contributo della Signora Benvenuti sono oggi diventati realtà.Lo studio proposto e condotto da AIL Bologna dal titolo "Verso una nuova diagnosi per la leucemia acuta mieloide: biopsia liquida metabolica” ha come obiettivo quello di applicare allo studio della LAM una nuova tecnologia, quella appunto della biopsia liquida, un potente strumento per ricercare precocemente tracce biomolecolari della leucemia, per una più precisa stratificazione dei pazienti alla diagnosi ma anche per il monitoraggio della risposta alla terapia.Lo studio proposto e condotto da AIL Vicenza è il seguente: "Trattamento dei Linfomi non-Hodgkin aggressivi recidivanti/refrattari mediante infusione di cellule killer indotte da citochine (IK) autologhe redirette specificamente contro l'antigene CD20 mediante l'utilizzo dell'anticorpo monoclonale Obinutuzumab".&nbsp;&nbsp; L’assegnazione del premio relativo al Bando in memoria della Signora Rossana Benvenuti, è stato centrale perché ha permesso di sostenere i costi della ricerca sul progetto CIK (Cytokine Induced Killer Cells), un tipo particolare di linfociti che presentano caratteristiche sia del sistema immunitario innato (prima barriera difensiva contro&nbsp;microbi o cellule tumorali) che del sistema immunitario adattativo (specifico, si attiva solo dopo il contatto con il microbo o cellula tumorale). Non essendo specifiche, le CIK possiedono la capacità di riconoscere vari tipi di tumori, solidi o ematologici ma risparmiano i tessuti normali e le cellule staminali del midollo osseo. Diversi trial clinici hanno dimostrato l’efficacia terapeutica e la bassa tossicità delle infusioni di cellule CIK, supportandole come popolazione cellulare molto promettente per l’immunoterapia.&nbsp;

<h3>Grazie ad AIL le volontà di Rossana si trasformano in impegno concreto</h3>

La nostra responsabile ufficio lasciti AIL Nazionale è sempre disponibile a rispondere a qualsiasi tua richiesta.

Hai bisogno di informazioni? Contatta Monica Ramazzotti

Rossana

La storia di Rossana: un lascito per far crescere la ricerca

Nel 2018 ho iniziato ad avere diversi problemi di salute che nessuno riusciva a spiegarsi e che mi hanno portato a non riuscire a reggermi in piedi e ad essere ricoverata al pronto soccorso. Dopo una serie di controlli e di analisi, nel 2019, è arrivata la notizia: avevo una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia">leucemia</a>. All’inizio non capivo bene cosa significasse avere una malattia del genere, l’ho capito lungo il percorso, che è stato molto duro.Mi sono sottoposta molte chemio di contenimento che dovevano portarmi al trapianto e purtroppo il mio organismo non ha reagito bene e la malattia non demordeva. Dopo 10 mesi di terapie, anche sperimentali, e complicanze è arrivato il <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/terapie-esami/terapie">trapianto</a> che è andato bene, nonostante un’infezione da citomegalovirus che mi ha costretto a letto molti mesi. Per fortuna al mio fianco c’erano i dottori, gli infermieri i volontari che non mi hanno mai lasciata sola e che ancora adesso sono per me un punto di riferimento.Ma non immaginavo la parte più difficile iniziasse dopo la notizia che la mia leucemia era sotto controllo. La malattia e le chemioterapie mi hanno lasciato delle conseguenze sia a livello fisico che psicologico. Devo prendere medicine costose e sottopormi regolarmente a delle visite il che rende abbastanza difficile trovare un lavoro stabile. A causa del covid per molto tempo non sono riuscita ad essere serena in mezzo alle persone, avevo paura delle conseguenze che un’infezione del genere potessero avere sul mio corpo, abbastanza provato. A volte mi sembrava che la mia vita fosse ferma, congelata mentre gli altri andavano avanti.Per fortuna ho avuto, anche grazie ad AIL, un<a target="" rel="" href="https://www.ail.it/come-possiamo-aiutarti/servizi-ail-pazienti-e-caregiver/supporto-psicologico"> supporto psicologico</a> continuativo che mi ha aiutato moltissimo ad elaborare le mie ansie, le mie paure, i miei malesseri e ad abituarmi alla vita dopo l’ospedale È strano che un posto così possa diventare nella tua testa la tua casa, un luogo dove ti senti protetta e al sicuro.Finalmente ora sto molto meglio, sia fisicamente che emotivamente e so che posso essere una persona migliore rispetto a quella che ero prima della malattia. Voglio aiutare altri pazienti e sento di poter dare dei consigli sensati, basati sulla mia esperienza e di poter dire che una patologia così si combatte non solo grazie alla ricerca ma anche con la testa e con il cuore.

Veronica

Una leucemia si supera grazie alla ricerca ma anche con la testa e con il cuore

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