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Era febbraio 2023, iniziano dolori addominali e alla schiena. Penso ad un allenamento sbagliato ma il dolore non passa e una sera è talmente forte che chiamo il 118. Già con un'ecografia all'addome si notano dei linfonodi ingrossati e mi consigliano un ricovero immediato. Una TAC, una PET e la biopsia danno diagnosi chiara: linfoma non hodgkin in stato avanzato che preme su altri organi come intestino, fegato, reni.Il primo ciclo di chemio con R-chop mi cambia la mia vita. Stanchezza, voglia di chiudersi in casa perché ogni piccola cosa può stancarmi o farmi ammalare. Il corpo che cambia, relazioni complicate con le persone, una grande incertezza: “la vita”. Il primo ciclo di 6 chemio non va a buon fine e mi sottopongo ad altre terapie ma da ricoverato, non più in day hospital. Non cambia niente, punto e a capo.Unica possibilità: trapianto di cellule Car-T in una città diversa dalla mia, a circa 500 km, Bologna. Faccio tutto l’iter e il 1 gennaio 2024 ricevo il trapianto con tanta fiducia ma da ultima spiaggia. il 9 febbraio 2025, prima PET dopo il trapianto. La frase più bella della mia vita: “la PET è negativa”.Da allora torna il sereno. Man mano, con tutta la stanchezza del caso, sto rinascendo. Ora sono passati 2 anni, la PET sempre negativa e piano piano mi riprendo la mia vita. Devo ringraziare la ricerca, che è futuro e che è vita, e va sostenuta in ogni modo.Ottavio

Storie di combattenti

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Ottavio

Ho vissuto paura, dolore, lontananza da casa e tanta incertezza. Ho affrontato la chemioterapia, le ricadute, e un trapianto CAR-T come ultima possibilità. Poi, finalmente, ho sentito le parole che aspettavo da sempre: “la PET è negativa”. Oggi so che la ricerca è vita e che va in ogni modo sostenuta. Anche scegliendo le Uova di Pasqua AIL.

Una nuova vita grazie alle CAR-T e alla ricerca

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Ciao, sono Daniela.,oggi ho 26 anni, ma ne avevo 21 quando, in un caldo pomeriggio di metà maggio del 2021, fui portata urgentemente al pronto soccorso per alcuni controlli più approfonditi, come mi disse mia madre. Ero nel pieno della mia giovinezza e della mia vita lavorativa: frequentavo un’accademia navale ed ero ufficiale di coperta a bordo di navi mercantili. All’improvviso mi ritrovai costretta a una “breve” pausa. Tutto iniziò mentre ero a bordo in Grecia. Durante la mia guardia caddi improvvisamente a terra, sfinita, senza forze, con dolori diffusi e qualche livido sparso sul corpo. Dopo poco tempo sbarcai, ma i sintomi non passarono: continuarono la stanchezza estrema, qualche linea di febbre serale e una sudorazione notturna persistente. È vero, lavorare a bordo di una nave è impegnativo, ma era ormai una settimana che ero sbarcata. Avevo ripreso anche gli studi, che si alternavano agli imbarchi, eppure non riuscivo a riprendermi. Il mio medico di base mi prescrisse una serie di analisi che, probabilmente, non arrivarono mai a lui: fu direttamente l’ospedale a decidere di trasferirmi in una città più grande per ulteriori accertamenti. Scoprii solo quel giorno che avrei affrontato un aspirato midollare e una puntura lombare. Dal 13 maggio iniziarono le mie cure contro la Leucemia Linfoblastica Acuta. Periodi di ricovero in ospedale, lunghe attese in ambulatorio per la chemioterapia e una quantità infinita di farmaci da assumere a casa. I momenti difficili furono tanti e spesso tutto sembrava impossibile. A sostenermi, però, c’era una frase pronunciata da una delle prime dottoresse che incontrai: “Adesso vedi tutto buio, ed è normale. Ma ricorda che in fondo al tunnel che stai attraversando c’è una luce: sei ancora troppo lontana per vederla, ma c’è.” Ah, i dottori, gli infermieri, gli OS! non smetterò mai di ringraziarli per il supporto e l’aiuto ricevuti, sia a livello professionale che psicologico. La mia famiglia che non mi ha mai lasciata sola e soprattutto un mio carissimo amico: purtroppo sconfitto dalle conseguenze della stessa nemica, ma con la forza di un uragano. È stato il mio faro in mezzo alla tempesta; se ce l’ho fatta, è stato anche grazie a lui. Oggi, a distanza di quasi cinque anni, nel mio sangue non ci sono più “ospiti indesiderati”. Da tempo ho ripreso in mano la mia vita: ho portato a termine gli studi in accademia e, dal 2023, lavoro in ufficio nella stessa società di navigazione in cui ero all’inizio, con più grinta che mai. Condivido la mia storia per dare speranza e coraggio a chi oggi sta combattendo questa malattia. Abbiate sempre fiducia in chi vi assiste, nella ricerca e nella medicina: se noi sopravvissuti siamo qui, è grazie a tutto questo.Daniela

Daniela

Ho ripreso in mano la mia vita

A 19 anni avevo appena iniziato a vivere dopo aver perso mio padre, sportato via da un tumore ai polmoni. Ancora cercavo di respirare tra il lutto e la voglia di ricominciare. Poi, alla fine di novembre 2022, dopo un intervento “di routine”, tutto è cambiato: dolori allo sterno, mal di schiena lombare, un fastidio sopra l’osso sacro. La sensazione era simile al dover scrocchiare la schiena per far passare quel male fastidioso: magari un’infiammazione passeggera (l’intervento e i controlli nel post erano perfetti).A dicembre la febbre non mi lasciava tregua: ogni giorno oscillava tra 37 e 38 gradi. Tachipirina, antibiotici, niente. Il 24 dicembre finisco in pronto soccorso: “Virus gastrointestinale, febbre australiana”, mi dicono. “e che vigilia…” Sorrido. In quel corridoio, quel giorno, tutti avevamo più o meno le stesse sintomatologie; ma dentro sapevo che qualcosa non andava. Tutto precipita. Dormo sul divano perché il letto è diventato nemico. Sudo ogni notte, le gambe mi cedono, dolori lancinanti mi attraversano la testa. Il mio moroso inizia a dormire per terra, solo per starmi vicino. La resistenza alle cure era ormai evidente, dopo un mese dal mio ingresso al PS ripeto le analisi. Lo stesso giorno, trovo un po’ di forza per accompagnare mia mamma dal parrucchiere. Ero felice nel vederla sorridere, desiderosa di prendersi un momento per sé. Ma il sorriso stanco che portavo addosso pesava come un macigno.Arriva una telefonata dal medico di base. Preoccupato per la situazione, mi aveva prescritto degli esami più dettagliati. “Portatela subito in ospedale, o vengo io”. Torno a casa, piango. Le analisi mostrano anemia severa, fegato in difficoltà (pieno di liquido), un intero emocromo alterato. La realtà mi colpisce con forza. “non portatemi in ospedale…” e subito dopo piango, rendendomi conto di quanto fossi vulnerabile. Mi arrendo. Vado in ospedale. Le ore successive sono un tormento: sette ore su una sedia ad attendere coi dolori che mi mangiavano.Appoggiata da giorni in un reparto, attendevo solo la biopsia midollare. La diagnosi arriva come un fulmine: leucemia linfoblastica acuta. Oggi, tre anni dopo, mi preparo a ricevere l’esito dell’aspirato di controllo. Il mio sangue è “pulito”. “Pulito”. È incredibile pensare a quanto dolore, paura e incertezza ci siano stati in questo percorso, e a quanta forza sia necessaria per rialzarsi. Racconto la mia storia perché chiunque stia combattendo o chiunque abbia paura della malattia, sappia che non si è soli. Ci sono giorni durissimi ma c’è anche la speranza, la luce nei piccoli gesti, la resilienza che cresce ogni giorno. Io sono qui, attiva, viva, pronta a guardare avanti. E chi lotta oggi deve sapere: la leucemia può essere una battaglia ma la luce infondo al tunnel c’è, ed è quella che abbiamo dentro. Sono Giulia, ho 22 anni e sono paziente in remissione.

Giulia

In fondo al tunnel arriva la luce

Oggi ho 19 anni, e posso dire di star bene e sentirmi bene. Esco con gli amici, viaggio; passo il tempo con i miei animali e la mia famiglia. Insomma, conduco la vita di una normale diciannovenne. Tuttavia, nell’aprile dei miei 17 anni, ho ricevuto una notizia che ha cambiato completamente il mio modo di vedere la vita. In un letto di ospedale, da cui ero troppo debole per alzarmi, ma da cui sarei voluta correre via, mi è stato detto di avere una leucemia linfoblastica acuta di tipo T. Un tumore maligno. Ecco, in quel momento tutto si è fermato: com’ era possibile che io, Jessica, che non avevo mai avuto nulla di grave, che non ero mai stata prima d’ora in ospedale, avessi un tumore? Ho persino pensato che i miei genitori fossero pazzi in un primo momento.Eppure, era così e mi sono resa ben presto conto che la cruda realtà che stavo vivendo la stavano, e stanno, vivendo tantissime altre persone. Da lì ho capito che la vita di chiunque, da un momento all’altro può essere presa e ribaltata perché un cancro non aspetta nulla, non gli interessa chi sei e cosa fai nella vita. Entra, senza bussare e prende il controllo su qualsiasi cosa. Da un momento all'altro, mi sono trovata a rinunciare a tutto. A tutto quello che conoscevo come normale, scontato: poter andare a scuola, poter vedere i miei amici, poter passare del tempo con i propri cari e animali.Oggi posso dire che questo brutto momento, questa grande pausa nella vita è finita. Perché dopo tutte quelle chemio, radio, il trapianto e le infinite visite, piano piano l’ospedale è passato da essere una casa a un luogo dove vado ogni tanto per sentirmi dire “tutto apposto, come stai? vai in vacanza questa estate? cosa studi?”. Perché nonostante un tumore sia un evento traumatico ci può anche un dopo. Grazie alla ricerca.Jessica

Jessica

Una leucemia a 17 anni: la mia storia di rinascita e speranza

Come mia madre ha donato la vita a me, io l'ho ridata a lei ma soprattutto le ho dato un po' di pace. Mamma si è ammalata qualche anno fa, nel 2023, quando è arrivata la diagnosi di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">leucemia prolinfocitica a cellule T rara</a>. Il percorso terapeutico inizialmente prevedeva due cicli di chemioterapia ma, dopo il primo ciclo, mia madre era troppo debole e purtroppo non arrivavano i risultati sperati. La terapia è stata interrotta per iniziare un ciclo terapeutico con un anticorpo monoclonale che è riuscito a ridurre le cellule maligne. Gli effetti collaterali, però, erano così importanti che era necessario un trapianto tempestivo.Come da prassi si cerca tra le sue sorelle ma nessuna è idonea. A quel punto l’unica possibilità è ricevere il dono da una delle sue figlie e la sua salvezza sono stata io. Inizio il percorso circa 5 giorni prima con due iniezioni sul braccio al giorno di fattori di crescita: le cellule staminali iniziavano già a moltiplicarsi dalla seconda iniezione e io sentivo i primi fastidi ma solo qualche dolore osseo, cefalea e tanta stanchezza e spossatezza ma nulla che non si risolvesse con un classico paracetamolo. Poi inizio la procedura di aferesi all'ospedale Silvestrini di Perugia. Qualche ora di raccolta di staminali per qualche giorno e solo qualche piccolo fastidio. Il mio percorso è stato breve ma intenso e sapere che stai donando una possibilità di nuova vita ti fa sentire bene.Sono passati 8 mesi dal trapianto e mia madre oggi affronta alti e bassi, purtroppo le complicanze post trapianto non ci "abbandonano" per ora. È stato, ma ancora oggi è, un percorso lunghissimo e difficile ed anche se è dura e se sembra non esserci mai una fine a questo buio tunnel ci aggrappiamo alla vita con tutte le nostre forze e la mamma trova sempre "la spinta" per andare avanti. Il messaggio che vorrei dare a tutti è quello di cercare di essere forti, lucidi ed avere fiducia nella ricerca, prendere la grinta dalle parole e dal supporto di familiari perché il loro amore sarà la medicina curativa.Giovanna

Storie di chi sostiene

Giovanna

Ho ridato la vita a mia madre

Mi chiamo Alfredo,ho 38 anni e vorrei raccontare brevemente la mia storia, di come mi sono ritrovato in un reparto di ematologia. Tutto è iniziato quando in piena estate 2022 ho accusato i primi sintomi di stanchezza, febbricola, brividi, sudorazioni notturne, uno strano livido sulla coscia. A tutto ciò davo sempre una spiegazione, il caldo estivo, il duro lavoro di panettiere e le partitelle a calcetto con gli amici. Finché una mattina di inizio ottobre, stremato e quasi ridotto agli “sgoccioli” decido di farmi accompagnare al pronto soccorso dell’ospedale vicino al mio paese e da un semplice emocromo i dottori capiscono che la situazione non era per nulla buona. Mi consigliano il reparto di ematologia più vicino perché &nbsp;loro non avevano.Il 14 ottobre 2022 faccio ingresso nel reparto di ematologia dell’ospedale Andrea Tortora di Pagani (SA) che diventerà la mia seconda casa e le dottoresse, gli infermieri, le infermiere, il primario, la caposala, la psicologa saranno la mia seconda famiglia. Vorrò loro sempre un bene dell’anima a tutti perché “umanamente parlando” sono stati tutti straordinari!! Ritornando alla mia storia, la mattina del 20 ottobre, dopo una notte insonne, bagnato di sudore e bianco come le lenzuola del mio letto richiamo gli infermieri e le dottoresse per capire cosa mi stava succedendo. Non capivo ma sentivo che la mia vita si stava spegnendo piano piano. Ricordo che ad ogni respiro cercavo di stare calmo per “sfamare” il bisogno di aria e di ossigeno.Dopo poco i dottori capiscono che è in atto una serissima emorragia dovuta alla rottura spontanea della milza e senza perdere altro tempo prezioso mi portano in chirurgia e rianimazione avvisando i miei familiari di pregare, di pregare tanto perché la situazione &nbsp;era grave. Mi piace pensare che qualcuno lassù mi voglia bene e abbia deciso che non era arrivato il mio momento. Riesco a “riprendere” la mia vita tra le mani,&nbsp; che cosa bella è la vita!!Nel corso dei giorni a seguire, analizzando il midollo, mi viene diagnosticato una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">Leucemia Linfoblastica Acuta </a>e dopo poco iniziavo il primo ciclo di chemioterapia. Dovevo avere pazienza, seguire altri cicli di chemio di mantenimento e poi sarei stato tipizzato per il trapianto di midollo, che era l’unica opzione da seguire.Arriva maggio 2023,il quinto ed ultimo ciclo di chemioterapia qui a Salerno ed il giorno prima delle dimissioni la dottoressa mi dà la notizia tanto attesa da mesi: il 30 maggio sarei andato a Genova, al San Martino, per fare il trapianto di midollo. Era stato trovato il mio “fratellino” dalla banca dati internazionale compatibile al 90%. Sprizzavo felicità da ogni poro, credetemi, e anche se i rischi erano altissimi nulla mi fermava all’idea di RIPRENDERE IN MANO LA MIA VITA.Così il 6 giugno 2023 entro in camera sterile, stanza numero 7, e dopo sei sedute di radioterapia, un altro ciclo veramente tosto di chemioterapia, azzerata ogni cellula del mio vecchio midollo, il 14 giugno 2023 innestano le nuove cellule staminali, le gocce di vita le ho definite. Goccia dopo goccia, passo dopo passo verso la guarigione. Da allora ad oggi e stata una strada in discesa, piano piano ho ripreso a stare sempre meglio, le visite di controllo sono state sempre positive, ho ripreso a seguire i miei hobby e ad inizio marzo 2024 sono tornato a lavorare, ad essere felice ed amare sempre di più questo dono che è la vita!!Sono appassionato di fotografia e la foto più bella, quella che trovate qui, è quella del giorno del trapianto, il pugno rappresenta la forza che ho tirato fuori in questo percorso tanto tortuoso ,il sorriso è quello che ho voluto tenere sempre sul mio volto, ogni giorno affrontavo la malattia ridendole in faccia e facendogli capire che avrei vinto io. La sacca &nbsp;è quella che contiene le mie straordinarie gocce di vita!Alfredo&nbsp;

Alfredo

Gocce di vita

Sono Leila, ho 26 anni ed ho sempre amato la vita, forse tanto quanto avevo paura di perderla. Ed ecco, il momento che speravo non arrivasse mai, é arrivato, all’improvviso, mentre la mia vita era perfetta. Tutto d’un tratto mi ritrovo ricoverata d’urgenza, su un letto di ospedale dove mi dicono che è stata diagnosticata una <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">Leucemia Linfoblastica Acuta</a>. Non avevo la più pallida idea di cosa si trattasse, mi dicono subito “devi avere pazienza”, l’unica cosa che ricordo. La mia vita da quell’8 aprile 2023 cambia radicalmente, ma non ho mai perso la speranza. Anche se credo che la cosa che mi abbia salvato, oltre i medici e infermieri fantastici, sia stato l’AMORE che ho costantemente ricevuto. L’amore è il mio carburante e ne sono stata invasa, da tutti coloro che ho sempre avuto affianco a me nella vita. E poi la nuova famiglia, quella che si crea in quelle quattro mura della camera da letto dell’ospedale. A settembre inizio un nuovo percorso, nell’ospedale di Udine. Vengo ricoverata per fare il Trapianto di Midollo. Li sei in stanza da solo per molto tempo, in tutto questo però, mi ritengo fortunata ad aver incontrato persone, tra medici, infermieri, psicologa e oss, che sono entranti nel mio cuore come una vera e propria famiglia. Erano il mio punto di riferimento 24 ore su 24. E a voi voglio dire grazie, per la vostra professionalità, grazie perché senza voi niente sarebbe stato uguale. E così piano piano, controllo dopo controllo sto tornando alla mia vita, questo folle ma bellissimo viaggio.Leila

Leila

L'amore, il mio carburante

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