Credeteci sempre senza perdere la speranza, nemmeno per un secondo.

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Sono Giulia, ho 29anni e nel dicembre 2019, appena ricevuta una fantastica proposta di matrimonio, intenta a organizzare il tutto ho dovuto guardare in faccia il mio nemico più grande, Linfoma Non Hodgkin diffuso a Grandi cellule b, che se ne stava lì con un tempismo che avrebbe fatto perdere ogni scommessa.&nbsp;La prima domanda al mio meraviglioso oncoematologo è stata proprio questa: dottore io il 26settembre 2021 voglio sposarmi, che ne sarà dei miei capelli e soprattutto di me? Lui mi disse solo di rivolgermi a un buon parrucchiere. In realtà non c'è stato bisogno.La mia testolina pelata mi stava anche simpatica e il mio unico obiettivo durante tutto il periodo della terapia era quello di organizzare uno splendido matrimonio anche quando a metà terapia il risultato non era quello sperato. Il 26 settembre 2021 è appena passato e io con delle stupende extension mi sono felicemente sposata. Credeteci sempre senza perdere la speranza nemmeno per un secondo.&nbsp;Giulia

Storie di combattenti

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Giulia

Credeteci sempre senza perdere la speranza, nemmeno per un secondo.

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Mi chiamo Fabio Formato, ho 45 anni e lavoro in ambito bancario. Se c’è una cosa che questo percorso mi ha insegnato, è che nei momenti più difficili la vera differenza è non sentirsi soli.

Scrivo queste parole per condividere la mia esperienza. Non una storia straordinaria, ma una storia vera, fatta di complessità, resistenza e umanità. Nella mia vita ci sono sempre state passioni importanti: il teatro, il racconto, il mondo del food. Poi è arrivata la malattia. Il mio cammino con il linfoma non Hodgkin, nello specifico un linfoma anaplastico a grandi cellule T ALK-negativo, è stato tutt’altro che lineare. Partivo già da una condizione fragile: diabete da molti anni, immunodeficienza, problemi cardiovascolari e un trapianto di rene avvenuto 35 anni fa. La diagnosi è stata una sfida dentro la sfida. Ogni scelta terapeutica più complessa, ogni passo più incerto.

Ho affrontato anche un trapianto di cellule staminali, con la concreta paura di compromettere il rene trapiantato. Ci sono stati momenti difficili: stanchezza, domande senza risposta, paura costante. Ma accanto a tutto questo, c’è sempre stata una presenza fondamentale: quella di chi si prende cura della persona, oltre che della malattia. L’équipe di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, guidata dal Prof. Carmine Selleri, è stata per me guida, competenza e ascolto. In un contesto complesso, ha saputo esserci davvero.

Oggi sono in remissione completa. Una tregua armata che vivo con consapevolezza e gratitudine. Un ringraziamento speciale va ad AIL. Ai volontari che ogni mattina mi hanno accolto con un sorriso. A chi, durante il Natale, quando non potevo vedere nessuno, ha organizzato una tombolata la vigilia, portando umanità e calore in un momento difficile. In quei momenti non ero solo. E questo ha fatto la differenza. Grazie per quello che avete fatto per me e per quello che farete per tanti altri. Perché, alla fine, non è solo la medicina a curare. È la presenza. È sapere che qualcuno resta, anche quando tutto sembra vacillare.

Fabio

Non è solo la medicina a curare, ma anche la presenza

Mi chiamo Shaila e a 36 anni mi è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin al IV stadio, molto aggressivo. Una diagnosi che arriva all’improvviso e che ti costringe a fermarti, ad ascoltare parole che non avresti mai voluto sentire. Il sangue scorre dentro di noi per darci vita, e scoprire che proprio lì si nasconde la malattia è una delle cose più difficili da accettare. Da quel momento la mia vita è cambiata. Il corpo ha iniziato a cedere, la mente a riempirsi di paura, il tempo ha assunto un altro significato. Dentro quella paura però c’era una certezza: dovevo farcela per mio figlio. Ci sono stati giorni di terapie, di attese, di stanchezza profonda, e giorni in cui sembrava di non avere più nulla da dare. Eppure, anche nei momenti più duri, sapevo una cosa: avrei dovuto vincere per mio figlio. Per continuare a esserci, per guardarlo crescere, per non lasciare che questa malattia decidesse tutto al posto mio. Oggi porto con me i segni di quel percorso, ma anche una forza nuova e una consapevolezza diversa. La gratitudine per chi ogni giorno cura, accompagna e sostiene chi affronta questa battaglia è immensa. Oggi sono qui grazie alle cure, ai medici, alla ricerca e al sostegno di AIL. La ricerca è speranza. La speranza è vita.Shaila

Shaila

Una certezza oltre la paura

Ciao, sono Jessica, ho 42 anni e a novembre 2023 ho cominciato ad avere i primi sintomi di una stanchezza “strana”, diversa dal solito. Nello stesso periodo alla mia compagna è stato diagnosticato un tumore ovarico benigno e tra visite, tac ed esiti è arrivato il giorno dell’operazione. Io lavoravo 10 ore al giorno in un supermercato a Brescia, abitavo ad Asola e facevo tutti i giorni avanti e indietro. Perciò ho associato la stanchezza allo stress, al lavoro, alle responsabilità che avevo. Una volta che la mia compagna si rimette, il 24 aprile decido di fare un'ecografia alla tiroide: avevo come un sasso in gola e quindi sospettavo qualcosa di negativo. Dopo l'ecografia, il radiologo mi dice che alla tiroide non c’è nulla ma mi segnala un sospetto linfonodo a sinistra sopra la clavicola e mi anticipa subito la diagnosi: linfoma di Hodgkin. Mi spiega che è un tumore maligno del sangue ma con ottime possibilità di guarigione, tuttavia l'unica cura è la chemioterapia. Io smetto per un attimo di respirare e mi vedo tutta la vita passare davanti. Il pensiero va subito a mia figlia, Noemi, di 8 anni. Piango e prenoto subito una visita dall'ematologo che, non sentendo i linfonodi al tatto, mi sconsiglia di fare una TAC con contrasto. Mi rivolgo alla mia dottoressa di base e lei mi prescrive subito degli esami del sangue mirati, il cui esito non è stato quello che ci aspettavamo: fegato compromesso. La dottoressa, dunque, mi dice che dobbiamo andare a fondo e che potrebbe essere una malattia linfoproliferativa. Mi prescrive del cortisone perché avevo il collo e la faccia davvero molto gonfi e sentivo un senso di soffocamento. Inizio ad avere la febbre a 39 tutti i giorni con brividi e convulsioni, un prurito intenso alle caviglie, sudorazioni notturne e anche durante il giorno... Un incubo! Dormivo sul divano perché il letto era diventato un nemico. Ho sofferto per tre mesi di dolori e febbre, le gambe mi cedevano e avevo fitte alla schiena tremende, fino all'11 luglio, quando svengo. Vengo portata al Civile di Brescia e il medico del pronto soccorso di quel giorno mi dice: "Dimmi cosa possiamo fare per aiutarti". Io rispondo che voglio un ematologo che mi aiuti, lui mi fa attendere e mi chiama la dottoressa Oberti Margherita, che capisce tutto subito. Non perde tempo, mi visita e mi manda a casa dicendomi che il lunedì mi avrebbe chiamato l'ospedale di Montichiari (BS) per accertamenti pre-ricovero e intervento. In quel momento non capisco e vengo catapultata in un tunnel pieno di visite, analisi, ricoveri e attese che distruggono, fino al 24 luglio, il giorno della diagnosi: linfoma di Hodgkin al 4° stadio B "bulky". Conosco i miei ematologi, a cui ad oggi devo tutto. La dottoressa Ferrari e il dottor Bianchetti mi spiegano subito il da farsi. Il 27 luglio metto il PICC, faccio la biopsia del midollo (che risulterà positiva) e il 30 luglio comincio la chemio (due cicli della prima terapia di linea un giorno ogni 15). Tuttavia alla PET di controllo il risultato non è dei migliori, quindi viene rivalutata la malattia, faccio una nuova biopsia del midollo (sempre positiva) e cambio terapia. Vengo sottoposta a una terapia di salvataggio A-BEGEV (quattro cicli di 4 giorni ogni 21). Non vi racconto quanto sia stato doloroso accettare il fallimento dei trattamenti e la delusione di dover ricominciare ma grazie all'aiuto psicologico riesco ad accettarlo e trovo la forza per sconfiggere questo cancro e recuperare il tempo perduto con la mia famiglia e mia figlia. A testa alta proseguo le terapie, perdo i capelli, provo nausea, malessere e tutti gli effetti collaterali che comporta la chemioterapia. Dalla PET del 22 novembre emerge che tutto procede molto bene. Il 25 dicembre faccio l'ultima chemio, mi sento bene e sono fiduciosa. Il 19 gennaio dalla PET risulta che sono in remissione completa, i miei ematologi mi preparano al trapianto autologo di staminali che, ad oggi, aspetto con ansia e un po’ di paura. In queste settimane di isolamento sono preoccupata ma so che una volta fuori la mia vita ricomincerà e avrà un altro sapore. Sono grata per quello che è stato fatto per me e, anche se la malattia ti toglie tanto, a me ha anche dato tanto: mi ha restituito la mia famiglia, senza la quale non sarei riuscita ad affrontare tutto questo, e mi ha fatto capire quanto sia prezioso il tempo trascorso con chi ami! Jessica

Jessica

Una volta fuori, la vita ha un altro sapore

Mi chiamo Alison,ho 31 anni e il 15 aprile di quest’anno mi è stato diagnosticato un linfoma non Hodgkin al IV stadio, aggressivo e raro. Sono un’infermiera e, proprio grazie al mio lavoro, avevo capito che qualcosa nel mio corpo non stava funzionando come avrebbe dovuto. Avvertivo segnali chiari, ma mai avrei immaginato una diagnosi così grave e già così avanzata.Ricevere quella notizia ha significato fermarsi all’improvviso, fare i conti con la paura, l’incertezza e con un futuro che, da un giorno all’altro, sembrava completamente diverso da come lo avevo immaginato. Sono stati mesi difficili, fatti di ostacoli, terapie, attese e pensieri non sempre felici. Giorni in cui la stanchezza era tanta e la strada sembrava in salita.Eppure, anche nei momenti più duri, non mi sono mai arresa. Ho affrontato ogni sfida a testa alta, cercando di mantenere il sorriso e di aggrapparmi alla fiducia, nella cura e in me stessa. Ho imparato che la forza non è non avere paura, ma andare avanti nonostante la paura. Oggi posso dire che la PET di controllo è buona. Ho terminato un mese fa l’ultimo dei sei cicli di chemio-immunoterapia e sto ripartendo da zero. Con nuovi equilibri, nuove priorità e uno sguardo diverso sulla vita.Un consiglio? Credeteci sempre, anche nei momenti più duri e cercate di mantere un approccio alla vita il quanto più possibile positivo.Alison

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Alison

Credere nella vita, anche quando sembra fermarsi

Mi chiamo Silvio, sono un ragazzo californiano di 38 anni. Sono ricercatore scientifico e professore universitario alla facoltà di medicina. Nel 2020 mi trasferisco a Roma col desiderio di trovare le radici del mio cognome italiano e abbraccio così un progetto di ricerca scientifica.Nell'estate del 2023, come da tradizione, trascorro le vacanze alle Hawaii con la famiglia e passo le giornate a fare surf. A settembre torno a Roma e gli amici mi vedono molto dimagrito. Inizio a sentire un disturbo allo stomaco, sudo, dormo male e noto di avere l’ombelico gonfio. Davo la colpa alle vacanze alle Hawaii e al surf ma una TAC rivela un mostro grande 17 cm che stava crescendo dentro la mia pancia. Quel mostro era il Linfoma non-Hodgkin!Comincio la chemioterapia (6 cicli) con tutte le conseguenze che ne seguono. A gennaio faccio la PET di controllo… Il mostro si è trasformato in Double Hit: una forma di cancro molto aggressivo. A giugno eseguo le CAR-T: trascorro l’estate intera a riprendermi da questa nuova e forte cura, intanto il mio corpo lotta ormai da un anno. La situazione post CAR-T sembra migliorare, proseguo l’autunno con immunoterapie con controlli settimanali.A gennaio 2025, il mio ematologo mi dice che è necessario il trapianto di midollo, ma che per farlo mi vorrebbe sottoporre a una cura sperimentale all’ospedale di Bergamo. Così, per un paio di mesi, sono stato ospite alla casa AIL Paolo Belli di Bergamo e mi sono sottoposto a questa nuova infusione col sangue di mio padre. Forza, fiducia, coraggio e amore non mi sono mai mancati, sono un ragazzo fortunato! Ho affrontato tutto normalizzando e accettando la mia nuova realtà.Ho incontrato persone meravigliose che, con tatto ed empatia, mi hanno sostenuto. Dottori, infermiere e soprattutto la famiglia, gli amici, che sono la famiglia che ti scegli… Tutti insieme non abbiamo mai mollato e siamo sempre andati avanti affrontando le 4 montagne: chemioterapia, CAR-T, CAR-CIK e ora trapianto. Nel frattempo una complicazione chiamata citomegalovirus mi fa trascorrere l'intera estate dentro e fuori l’ospedale.A settembre 2025 sto conducendo una vita pseudo normale, sono in attesa di fare il trapianto, non sto facendo alcuna cura per il cancro e mi sento bene. A ottobre, un mese prima della data fissata per il trapianto (28 novembre) faccio l’ultima PET. Esito: negativo! Oggi sono qui a dirvi che non ho fatto il trapianto, sto bene e forse questa nuova terapia sta dando delle risposte risolutive. Sono un ricercatore… Banale dire che credo nella ricerca. Ma credo anche nel modo in cui queste battaglie si affrontano.Io non ho mai perso la voglia di vivere, ho accettato la mia nuova realtà, mi sono impegnato a essere me stesso, per me e per le persone che mi amano! Ci siamo sostenute a vicenda. In questi anni ho viaggiato, ho cambiato lavoro, ho ottenuto soddisfazioni professionali… Insomma la mia voglia di vivere e l’amore delle persone sono state linfa vitale per me!Silvio

Silvio

Credo nella ricerca e nel modo in cui si affronta la malattia

Avevo 34 anni quando tutto è cominciato: una diagnosi di linfoma non Hodgkin che mi ha travolta, lasciandomi senza fiato.Ricordo le notti insonni in attesa degli esiti degli esami, l’ansia che non mi abbandonava mai, la paura di ammalarmi ancora prima di iniziare la chemioterapia. Una volta ho perfino dovuto rimandarla per colpa di una semplice influenza — eppure in quei giorni tutto sembrava enorme, fragile, precario.Poi è arrivato il momento di affrontare davvero la cura. Ho perso i miei lunghi capelli e con loro una parte di me. La mia parrucca, che chiamavo affettuosamente Camilla, all’inizio la odiavo. Mi sembrava un travestimento, qualcosa che non mi apparteneva. Ma col tempo ho imparato a farmela amica, a guardarmi allo specchio e a riconoscermi anche con lei, diversa ma sempre io.Il mio corpo è cambiato, si è fatto esile, segnato. Eppure, dentro di me, cresceva una forza nuova, quella che ti sorprende quando pensi di non averne più. Oggi i miei capelli sono tornati, non più lunghi come prima, ma con un carré che — per assurdo — è proprio come quello che portavo con Camilla. E mi piace. È come se fosse rimasto qualcosa di lei, un simbolo di tutto ciò che ho attraversato. Le cicatrici che un tempo non riuscivo ad accettare oggi sono parte di me. Sono i segni di tante battaglie perse, ma di una guerra vinta.Oggi sto bene. Sono rinata. Accanto a me c’è Marco e insieme stiamo inseguendo un nuovo sogno, una nuova vita che profuma di speranza. Questa è la mia seconda vita e la vivo ogni giorno con gratitudine, leggerezza e amore. Perché dopo aver visto il buio, impari davvero a riconoscere la luce.Marika

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