Da alcuni anni la mia grande passione è la&nbsp;fitwalking, camminata veloce sportiva.È il 2014 quando con un gruppo di amiche ci lanciamo alla conquista di grande obbiettivo: la maratona di Roma.Iniziamo gli allenamenti, ma ecco che ritorna quel problema di “malassorbimento” intestinale che mi trascino ormai da oltre 2 anni, unitamente a frequenti e dolorose coliche addominali, perdita di peso, esami più o meno invasivi, biopsie, consulenze gastroenterologiche ed ematologiche.Ciò che inizialmente attribuito a stress o intolleranze varie, alla fine porta alla diagnosi di Linfoma addominale non Hodgkin.Sono infermiera professionale operante in ambito ematologico e affronto con consapevolezza, coraggio e determinazione la chemioterapia e il percorso di protocollo stabilito.Il mio sogno finisce per un po' nel cassetto.Nel 2016 sono in remissione completa della malattia e il 10 di aprile partecipo e concludo orgogliosamente la maratona di Roma in 5h e 30’.Il 23 aprile 2017 aggiungo al mio palmares la maratona di Vienna conclusa in 5h e 23’.Sto bene, ovviamente ho cambiato sede di lavoro perché la fragilità emotiva fa parte di tutti noi e bisogna accettarla e affrontare i cambiamenti che conseguano alla malattia.Dopo un’esperienza di questo tipo non è più come prima, si comprendono in modo deciso e incisivo le priorità della vita e degli affetti, si vede il mondo con colori più intensi e la luce del sole è più luminosa.Auguro a tutti coloro che devono affrontare questo percorso di trovare la forza di combattere per realizzare il proprio sogno.Buon cammino.Marilena

Storie di combattenti

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Marilena

Dal linfoma alla maratona

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La Vita è una cosa imprevedibile: ti regala dei momenti in cui non sai spiegarti il perché di quello che ti sta succedendo, un po’ come quando sei irrimediabilmente felice senza alcun apparente motivo. Ecco, solo che qui la situazione è stata un po’ diversa. La felicità è arrivata in punta di piedi, nelle piccole conquiste di tutti i giorni, nei sorrisi di tutte le persone che mi sono state accanto, nei caffè bevuti seduta sul tavolo della casa nuova, nelle sopracciglia che crescevano e nel rossetto rosso di un paio di sabati sera estivi. Due cose ho stampate in testa di quel 7 marzo 2022: mio Papà che mi dice “Che hai combinato?” appena entrata in pronto soccorso a Bergamo, mentre mi tiene una mano sulla gamba e con la mamma mi accarezza la testa, e la paura di chiudere gli occhi, la sera, perché non sapevo cosa potesse succedermi durante il sonno.. In cinque giorni la mia esistenza è cambiata del tutto. La diagnosi di un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma</a> (nello specifico linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule “b”) a 26 anni, ha cambiato il mio modo di vivere la Vita. Mi sono resa conto di quanto è importante respirare e ricevere delle belle notizie. Guardare l’alba e godersi il sole sulla pelle. Camminare, lavarsi e vestirsi da sola. Mangiare. Le cose più semplici, scontate e talmente quotidiane che a volte non ci si rende nemmeno conto di fare, per giorni sono state un ostacolo insormontabile. Sono stati mesi complessi e in alcuni momenti veramente sconfortanti; mi sono dovuta dedicare a me stessa prima degli altri e per me è stato un sacrificio enorme. Questa esperienza mi ha portato, però, a conoscermi nel profondo e a rendermi conto della mia Forza, della mia Gentilezza e del mio Potenziale, che fino ad ora avevo tenuto sepolto in un angolo buio tra il mio Cuore e la mia Testa. Certo, l’Universo poteva trovare un modo meno impattante per comunicarmi che dovevo cambiare qualcosa, ma alla fine le esperienze (sia belle che brutte) servono ad imparare qualcosa. Il 27 ottobre 2022, dopo 235 giorni di malattia, mi hanno annunciato che questa piccola parentesi di sette mesi era terminata. Ci ho messo un po’ ad assimilare il fatto che il tumore non c’era più e che sarei potuta gradualmente tornare alla mia vita di prima. Quando ora il mio (finalmente) Marito mi passa la mano nei miei nuovi capelli ricci stento a credere che solo un anno fa erano una peluria cortissima, come i capelli dei bimbi. Per fortuna ho avuto le persone giuste al mio fianco, ad affrontare questo male che mai pensavo potesse venire a me. Sono stati i miei tifosi instancabili, sempre pronti a spronarmi e a sostenermi nei momenti di maggiore sconforto, ma soprattutto pronti a gioire delle piccole e grandi Vittorie. E cazzo se abbiamo vinto! Ogni tanto mi capita di fermarmi, di riempire bene i polmoni di Aria e di ringraziare per questo respiro, rendendomi conto che sono arrivata in fondo e che, finalmente, non ho più paura di chiudere gli occhi.Emanuela

Emanuela

Non ho paura di chiudere gli occhi

Tutto è comunicato con una febbricola durata 4 mesi e dolori al petto intermittenti. Ho fatto diversi controlli per capire la causa di questi continui malesseri ma senza arrivare a capire cosa avessi. Decido di andare al pronto soccorso perché ero stanca di stare male e non sapere perché ed è lì che arrivata la diagnosi. <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-non-hodgkin">Linfoma non-Hodgkin</a> a cellule B.Il giorno prima di Ferragosto, non lo dimenticherò mai perché ho iniziato le terapie, in piena ondata Covid. Alla paura per le conseguenze della malattia si è aggiunta anche quella di poter contrarre l’infezione, è stato un periodo molto duro per me che ho dovuto affrontare da sola perché non potevo vedere le mie sorelle, i miei amici e dovevo stare in isolamento.Fortunatamente ho potuto fare le terapie in Day Hospital e non ho fatto ricoveri, il mio Ematologo ha capito benissimo che per me era psicologicamente troppo dura stare troppo tempo in ospedale, mi sentivo troppo fragile. Gli infermieri e i medici sono stati tutti disponibili, mi sono sentita accolta ed è lì che ho conosciuta Giulia, una volontaria AIL di Salerno. Vederla quando facevo le terapie per me era ossigeno, mi dava una prospettiva, sapere che ce l’aveva fatta era una speranza e uno stimolo a farmi forza.Oggi sto bene, sono anche io diventata una volontaria e ho deciso di raccontarvi la mia storia perché quando ero malata passavo intere giornate a leggere le testimonianze di altri pazienti, era fondamentale per me, mi dava coraggio e spingeva le mie ansie in un angolo. Alle persone che stanno attraversando quello che ho passato io voglio dire: c’è vita dopo la malattia, non vi arrendete.

Storie di chi sostiene

Francesca

Dopo un Linfoma c’è ancora vita

Ho scoperto di avere un Linfoma di non Hodgkin il 12 Marzo del 2021, nel bel mezzo della seconda ondata della pandemia di covid. Nel Dicembre del 2020, ho iniziato a notare dei capillari rotti sotto il seno, mentre il mio viso ha iniziato a gonfiarsi..Ero terrorizzata all’idea di andare in ospedale, visto quello che stava succedendo con il covid. I giorni passavano e sintomi peggioravano ero quasi irriconoscibile, quasi non riuscivo ad aprire gli occhi da quanto il viso era gonfio. Pensavamo fosseun'allergia, visto che qualche mese prima avevamo adottato un micio.Tra una compressa ed un'altra di cortisone approdo ad una visita allergologica, fatti tutti i test ovviamente negativi,alla Dottoressa sorge un dubbio, guardando i capillari che ormai non erano solo più localizzati nella regione sotto al seno,ma sparsi sulla schiena e sul collo. Sentendo la mia tosse che ormai quasi non mi faceva più respirare, decide di prescrivermi una lastra ai polmoni e da qui è iniziato il mio percorso ospedaliero.Una diagnosi fatta dopo tutti i controlli del caso,una di quelle diagnosi che ti lascia senza parole,che ho dovuto accogliere senza nessuno al mio fianco perché in quel periodo in ospedale ci dovevi stare da sola.E da sola ho dovuto imparare la differenza tra una TC e una PET e cosa sia un prelievo del midollo. Il giorno del mio 43esimo compleanno ho fatto la mia prima PET, per avere la conferma che quello da annientare era un Linfoma Primitivo Del Mediastino,ancora mi chiedo come faccia una malattia con un nome così a non incutere terrore.

<h2>La scoperta della malattia</h2>

Nello stesso giorno ho chiesto a mio marito di portarmi delle forbici, perché prima che LUI facesse in modo in farmi perdere i capelli ,li avrei tagliati io,perché ora che sapevo con quale male avevo a che fare, non gli avrei più dato modo di prendere il sopravvento su di me e sulla mia vita,per troppi mesi glielo avevo già permesso. Ho avuto giorni in cui mi sembrava mi fosse passato addosso un TIR addosso,ma ho avuto intorno a me Medici Infermieri OSS che mi hanno raccolta dandomi tutto quello che potevano.Ci sono stati dei giorni in cui la paura mi teneva in pugno ma non ho mai smesso di avere fiducia nei Medici, non ho mai smesso di pregare perché tornassero i miei giorni, quelli fatti di mille corse. Altre volte invece, guardando il mio riflesso senza capelli e sopracciglia, mi dicevo “cavoli ora sembro proprio malata”.Quando mi hanno descritto il percorso da fare,sembrava un percorso interminabilmente lungo,ma tra un ciclo di chemio e l’altro respiravo la vita “normale”e la desideravo più di ogni altra cosa,volevo tornare dalla mia famiglia a casa mia.Quando si è in cura si passano più giorni in ospedale che a casa,ed e in questo posto che ho capito di non essere sola,ho imparato che i capelli ricrescono poi corti mi stanno bene,ho imparato che quando il tempo sembra non passare, hai più tempo per fare quello che di solito non puoi fare,ho imparato che anche quando tutto sembra nero,il nero snellisce.Oggi a 23 mesi dall’ultima infusione di chemioterapia faccio i miei controlli,quando ripercorro i corridoi con un passo spedito mi guardo intorno e penso a quando il mio passo era lento e sofferente e ringrazio per quanto la scienza e la medicina vadano avanti!Ad ogni controllo, rosicchio un mese in più, un passo alla volta mi allontano dalla diagnosi della malattia, ma mi tengo stretti i ricordi di quei giorni in ospedale in modo che mi ricordino quanto bella sia la vita! Ho imparato che tutto ci insegna qualcosa, anche le cose brutte poi non sono così brutte se riusciamo a trarne qualcosa!Se mi chiedessero di mandare un messaggio a chi si trova di fronte ad una diagnosi come la mia direi: “tutto passa,non avere fretta, cerca di viverti un passo alla volta senza pensare a come andrà, perchè deve andar bene!"Questa sono io Alfonsa per gli amici Enza,una mamma,una moglie una donna che mai avrebbe creduto di riuscire ad affrontare quello che ormai è un ricordo,ed è grazie a LUI seora sono consapevole di quello che posso fare.UN GRAZIE,GRANDE PIU’ DEL MONDO AL REPARTO DI EMATOLOGIA UNIVERSITARIA DELL'OSPEDALE MOLINETTE DI TORINO.

<h2>Il cammino verso la guarigione</h2>

Enza

La storia di Enza

Ciao sono Giovanni,ho 44 anni, sono papà di due splendidi bambini, Sofia e Giuseppe e marito di una splendida donna di nome Mariateresa. Nell'ottobre del 2021 mi viene diagnosticato un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/576-linfoma-non-hodgkin">linfoma non Hodgkin</a> molto raro, per l'esattezza un linfoma nasale extranodale a cellule NK/T. Il dottore che lo ha scoperto, un otorinolaringoiatria, mi dice subito che si può combattere quindi di comune accordo con lui parto per Torino, città che conosco bene perché ci sono nato. Vengo seguito dall'ospedale le Molinette presso l'ematologia dove facciamo subito tutto quello che c'è da fare, visite e prelievi, per arrivare nel reparto radiologia dove inizio 28 cicli di radioterapia. Tutto ha inizio il 23 novembre e finisco le terapie il 30 dicembre, ritorno a casa nella mia verde Irpinia e dalla mia famiglia, per poi ritornare a febbraio a fare la TC Total. Mi viene detto che il tumore è sparito. Sono al settimo cielo.Ad aprile ci organizziamo per fare la PET di controllo ma i risultati non sono quelli sperati: la mia ematologa mi mette a conoscenza che la PET è positiva, mi sono stati riscontrati tumori alla gola, al polmone e al rene. Ho ricevuto quella notizia solo, senza la mia famiglia, il mondo mi è caduto addosso. La dottoressa mi ha detto che non potevo scendere di nuovo da mia moglie e dai miei figli perché dovevo iniziare subito le cure. Il 17 aprile, giorno di Pasqua, vengo ricoverato e inizio subito le Chemioterapia. Ne avrò fatte più di 60. Ci sono stati momenti difficili, tanto difficili, ma con l'aiuto dei miei genitori, di mia moglie e dei miei figli sono uscito dal Tunnel.Nel settembre 2022 mi sono sottoposto al trapianto di cellule staminali e dopo 35 giorni di ospedale sono stato dimesso. Ora siamo a febbraio 2023 a quasi 5 mesi dal trapianto sto bene mi sento bene. So che la strada è ancora lunga però so anche che la ricerca ha fatto dei passi da gigante e sono fiducioso. Il mio ringraziamento va alla mia famiglia e anche ai miei dottori delle Molinette di Torino, persone capaci ma soprattutto umane. Non arrendetevi mai, continuate a combattere, noi siamo più forti del cancro.Giovanni

Giovanni

Siamo più forti del cancro

Maggio 2020... 30 anni, piena pandemia e incinta di 8 mesi! Quando ho iniziato a star male? Gennaio o forse febbraio? Non ce la faccio più, vado in ospedale ma è pericoloso, c’è il covid! Vabbè aspetto ancora un po’, non tutte le gravidanze sono uguali e questa è un po’ più “tosta”. Queste erano i miei pensieri, soprattutto quando la tachicardia aumentava, il dolore toracico era lancinante, la stanchezza prendeva il sopravvento, l’affanno galoppava e la sudorazione era sempre lì pronta a presentarsi. Il 12 maggio 2020 corro al pronto soccorso con un versamento del pericardio di 3 cm e due giorni dopo nasce il mio secondogenito Michele, il mio salvatore perché forse diagnosticare un linfoma così velocemente non sarebbe stato semplice se non fossi stata incinta.Il mio cardiologo, dopo la dimissione ospedaliera mi ha seguito passo passo in questa mia avventura, in questo mio viaggio; è stato lui che a giugno 2020 si è accorto che qualcosa non andava. Non c’era solo un versamento del pericardico, non c’era solo un versamento alla pleura, ma c’era una “macchia nera al torace”, al mediastino. Non potrò mai dimenticare le sue parole dopo che vidi gli esami specifici che mi chiese di fare per confermare il suo pensiero: “Vale, è un percorso lungo ma ne uscirai vincitrice, perderai i capelli e le cure saranno molto toste, ma stai tranquilla, tornerai dai tuoi figli”.Dopo un ricovero di 40 giorni all’ospedale Cardarelli di Napoli con 2 biopsie, 2 drenaggi toracici e 2 toracentesi (avevo quasi 5 litri da drenare alla pleura) avevo la diagnosi: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/576-linfoma-non-hodgkin">LINFOMA NON HODGKIN </a>A GRANDI CELLULE B PRIMITIVO AL MEDIASTINO, III STADIO. Il mio unico pensiero era tornare a casa dai miei figli e vederli crescere. Michele a 2 mesi di vita, nel frattempo, era cresciuto dalla famiglia e non da me e lo stesso il suo fratellone Antonio, che all’epoca aveva solo 20 mesi! Inizio la terapia in ospedale che prevedeva una somministrazione settimanale in day hospital e ogni 3 settimane anticorpo monoclonale... la terapia ha effetto.Vengo dimessa e continuo le terapie in regime DH. I capelli cadono, divento agitata per il troppo cortisone, mentre sono felice e piango, anche questo è un modo per reagire alla malattia. Dopo 16 chemio, 6 anticorpi monoclonali e 20 radioterapie SONO IN REMISSIONE DA 1 ANNO. Ed è in questo ultimo anno che cerco di non sprecare nemmeno un giorno della mia vita, che mi dedico costantemente alla mia famiglia e soprattutto ai miei figli, unico pensiero fisso nei momenti bui. È grazie a loro che non ho mai perso di vista il mio vero e unico obiettivo: VIVERE E VEDERLI CRESCERE. Ai controlli trimestrali e semestrali c’è sempre un po’ di paura ma vado sempre con la consapevolezza che qualsiasi cosa mi dicano c’è sempre un rimedio a tutto, la scienza va avanti per noi, per donarci sempre un sorriso e una speranza in più. PER ASPERA AD ASTRAValentina

Valentina

La scienza va avanti per noi, per donarci sempre un sorriso

Vorrei avere una macchina del tempo, viaggiare indietro fino al 2017 per parlare con la Federica del passato e dirle “Non preoccupati, andrà tutto bene!” La mia storia inizia proprio lunedì 6 febbraio 2017. Quel giorno io e mia madre lo abbiamo ribattezzato Black Monday. Mi ricoverano d’urgenza, ma non mi dicono che cosa ho. Quello che mi occupa il torace ha un nome ma forse è troppo spaventoso da pronunciare per tutti, per i medici e per le persone che mi stanno vicine. Ho quasi 30 anni, sono in un letto di ospedale e aspetto. Fingo serenità ma serena non sono, so che tutti i miei piani stanno per saltare, ma non ci voglio neanche pensare. Due giorni dopo vengo portata in sala operatoria e mi risveglio con un tubo nel torace che serve a drenare un polmone. Non mi abbatto, non posso farlo: lo devo a chi mi sta vicino e soprattutto a me stessa. Dopo qualche giorno arriva la diagnosi: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/576-linfoma-non-hodgkin">LINFOMA NON HODGKIN </a>del 4 stadio. Una forma di linfoma molto aggressiva con prognosi infausta, ma almeno adesso conosco il nome dell’intruso, della bestia che sta abusivamente occupando il mio torace e che sta succhiando ogni mia energia. Devo vincere, devo stanarlo ed eliminarlo, per sempre. Nel reparto di ematologia dell’Ospedale Cervello di Palermo imparo a conoscere il mio nemico: mi dicono che dovrò fare la chemio e la radio, che perderò i miei bei capelli lunghi e biondi, che sarò immunodepressa e che non potrò avere bambini.&nbsp;Avevo sempre immaginato la mia vita con Antonio e i nostri figli. È la cosa che mi fa più male. Il nemico aveva centrato l’obiettivo. Iniziano le cure, ma io non mi sento giù. Sono sempre stata una persona positiva e anche dopo momenti di sconforto, quelli che fanno davvero toccare il fondo, riesco a risalire.&nbsp;Mi compro una parrucca simile ai miei capelli, mi trucco e vado avanti. Le uscite con le mie amiche diventano tazze di the e lunghe chiacchierate a casa, al riparo da tutto quello che può peggiorare la mia situazione. In ospedale, dalle persone che trovo nel reparto di ematologia ricevo un’energia bella, positiva, che quasi non mi fa avvertire gli effetti collaterali della chemio. La Dottoressa Patti e il Dottore Mulè mi guidano durante tutto il percorso, Paolo e tutti gli infermieri e i volontari dell’AIL mi coccolano e mi accudiscono con amore e rispetto. Conoscono tante persone che come me stanno lottando e da ognuna di loro imparo qualcosa. Le sedute di chemio diventano momenti di aggregazione durante i quali farsi forza a vicenda e sentirsi meno soli, meno “alieni”. Termino le cure e ad agosto del 2017 arriva la notizia tanto attesa: nessun segno di malattia. SONO GUARITA o, come dicono i medici, in remissione.&nbsp;Con Antonio e i nostri amici trascorro un’estate fantastica all’insegna di viaggi, uscite e allegria e a settembre sono seduta alla mia scrivania, tornata alla mia vecchia routine fatta di scadenze e appuntamenti. I capelli iniziano e ricrescere e io mi iscrivo a un corso di yoga con le mie amiche (con pessimi risultati). Fino a questo punto la mia storia può sembrare straordinaria, ma il vero happy ending arriva qualche mese dopo. All’inizio del 2018, scopro di essere incinta e cosa ancora più incredibile di aspettare due bambini: dentro di me due piccoli cuori battono insieme al mio. Oggi io e Antonio siamo genitori di Enrico e Costanza, due bambini meravigliosi nati ad agosto del 2018, proprio un anno dopo la guarigione. Oggi le mie giornate sono scandite da impegni lavorativi, asilo, corsi di danza e di rugby, ma anche da abbracci bellissimi, sorrisi e amore sconfinato. Mentirei se dicessi che il Sig. Non Hodgkin non è più tra i miei pensieri: anche se ormai non c’è più, il nemico ha lasciato una cicatrice sulla mia pelle e nella mia anima. Racconto questo periodo che mi ha portata alla guarigione e a una nuova vita tutto d’un fiato perché è così che l’ho vissuto. Sono passata dallo sconforto più devastante, dalla paura che ti annienta alla gioia più grande: vivere e dare la vita! Ogni anno, il 6 di febbraio, io e mia madre ripensiamo al nostro Black Monday e lo celebriamo: non è stato l’inizio di un periodo brutto, ma di un percorso che mi ha portata a crescere e a diventare mamma. È per questo che voglio condividere la mia storia, augurandomi che possa aiutare a dare coraggio e speranza e chi sta combattendo la sua battaglia più dura. Dietro la diagnosi di tumore non c’è solo dolore e paura ma tanto altro: forza e resilienza, ricerca e volontariato, amore che si riceve e che si dà.&nbsp;Federica

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