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Il valore di un sorriso

Elena

Sono Elena, una donna di cinquant’anni con un'immensa voglia di vivere. Ho deciso di scrivere in breve la mia storia perché la sento come una necessità. Voglio aiutare nel mio piccolo tutti coloro che hanno perso la voglia di vivere per una malattia o per una perdita importante.

 Nel 2002, alla giovane età di 33 anni, ho avuto una trombosi venosa profonda che poi si è evoluta in trombocitemia essenziale jak2 e in seguito, nel 2012, mi è stata diagnosticata la mielofibrosi. Grazie ai benefici della scienza sono viva e piena di speranza. Per me questo conta. La malattia mi ha permesso di scoprire emozioni nuove, è stata come una seconda rinascita perché ho imparato a dare più valore alle piccole cose della quotidianità e, soprattutto, ho imparato a non dare mai nulla per scontato.

La vita per me è un grande dono e va vissuta in tutte le sue evoluzioni, positive o negative che siano. Con la mia storia voglio essere vicina a tutte le persone che, ahimé, convivono con una malattia rara. Noi siamo la rarità e dobbiamo avere la forza ogni giorno di lottare con tenacia e determinazione. Negli ultimi due anni ho avuto l’occasione di sentire nuove storie vicine alla mia che mi hanno motivata e fatta sentire più capita. Ho compreso che ognuno di noi è nato con il dono di non arrendersi di fronte ai dispiaceri della vita. Bisogna solo crederci. Tutto sta nella mente e nella vicinanza delle persone, nel loro sorriso. Sorridiamo alla vita, sempre! Fa bene a noi stessi e agli altri. Questa è la felicità!

 Elena

È il 2002. Partecipo alla mitica Salzkammergut tropy, gara di mountain bike che si svolge in Austria e l’anno dopo partecipo all'Iron bike. Sono donatore di sangue da anni e proprio nei controlli successivi alla donazione mi trovano i globuli bianchi stranamente alti. Non ci faccio caso e continuo a fare gare. Quando ritorno a donare il sangue, i globuli bianchi sono oltre 20.000. Iniziano controlli su controlli, esami su esami e l'esito è il seguente: leucemia linfatica cronica. 
Eppure io sto bene, voglio continuare la mia vita da sportivo anche se i globuli bianchi aumentano sono a 50.000. Io decido di tenere su tutti i fronti, come dice il mio ematologo. Continuano i controlli e i globuli bianchi arrivano a 150.000, è ora di intervenire. Io però non voglio arrendermi, faccio l'ultima Milano/Sanremo con linfonodi al collo e sotto le ascelle grossi come nocciole. 
Partono sei mesi di anticorpi monoclonali e chemio, ma durante la terapia non mollo, d'inverno monto sulla bicicletta sui rulli e pedalo tutti i giorni per 30/45 minuti. Quando arrivano le belle giornate prendo la mia bicicletta e pedalo per un’ora. Il mio ematologo si arrabbia ma io sto bene così. 
Dopo due mesi di terapie ho ripreso ad andare in bicicletta come se niente fosse successo. Oggi, nel 2019, mi presto a fare un viaggio in bicicletta di 2.200 km. Per questo voglio dire grazie a chi mi ha curato e soprattutto alla ricerca.
Walter
 
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