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Mieloma: guida alle terapie, il presente

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L’Amiloidosi è una patologia rara, caratterizzata da un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo, con conseguente danno d’organo. I sintomi sono spesso difficili da riconoscere e la diagnosi è ad oggi difficile, anche per la bassa frequenza dei casi.

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Le nuove opzioni terapeutiche e l'intervista al Prof. Mario Boccadoro

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I ricercatori hanno scoperto che le cellule di mieloma presentano caratteristiche peculiari.Ad esempio, le cellule di mieloma esprimono proteine specifiche coinvolte nella crescita e nella sopravvivenza delle cellule mielomatose, che rappresentano i target di alcune classi di farmaci utilizzati per il trattamento del mieloma multiplo.

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Mi chiamo Stefano, ho 64 anni e nel 2019 mi è stata diagnosticato un Mieloma Multiplo. Il sangue, in qualche modo, ha sempre fatto parte della mia vita. Ho iniziato a donare il sangue a 18 anni e ho raggiunto oltre 90 donazioni e, visti tutti i controlli, mai mi sarei aspettato di ricevere una diagnosi di tumore del sangue. Tutto è iniziato a novembre 2018, durante una mezza maratona ho accusato un forte dolore alla colonna. Ho terminato la gara anche se con tempi biblici, ho iniziato a sottopormi a fisioterapia e, dopo un paio di mesi senza alcun risultato, ho iniziato accertamenti con Rx, RMN, Pet Tc, BOM.&nbsp;Ricordo ancora l’incontro con l’ematologa del Sant Eugenio (Roma) che mi informava che i dolori erano dovuti a crolli vertebrali causati dal Mieloma e che avrei dovuto iniziare subito la chemio perché la percentuale di cellule cancerogene era oltre il 90%. Da quel giorno è iniziato un ciclo comune a tanti pazienti oncoematologici: chemio - recidiva – nuova terapia – recidiva – nuova terapia fino ad arrivare al trapianto autologo in pieno regime di Covid, ovvero 4 settimane in completo isolamento.A sei mesi dal trapianto la biopsia indicava una ulteriore recidiva e quindi ho ricominciato la chemio. Nel frattempo, ho avuto 3 interventi di vertebroplastica per trattare ulteriori crolli e la perdita del lavoro. Sono quindi passato in pochi mesi dal viaggiare tutte le settimane per le capitali europee e del Medio Oriente alle flebo e agli inevitabili effetti collaterali. Ricordo quel periodo molto difficile ma non ho mai perso la speranza; la professionalità e il supporto degli ematologi e infermieri è stato fondamentale.In quel periodo grazie ad AIL ho iniziato un percorso di supporto psicologico presso la sede di Roma che mi ha aiutato ad elaborare e accettare il tumore. Non ho mai considerato il tumore come un esterno, un alieno ma come una parte di me che per qualche motivo si è ammalata. Nel mese di gennaio 2023 i controlli purtroppo evidenziavano una ulteriore recidiva e l’ematologo mi ha convocato, per la prima volta, insieme e mia moglie per informarci che le terapie da protocollo non avevano avuto effetti e mi consigliava di provare una terapia sperimentale (CAR T) che però si poteva eseguire solo al Sant’Orsola di Bologna.Fortunatamente sono entrato nel trial e dopo qualche mese di analisi e controlli sono stato ricoverato per il trapianto di CAR T. È stato un mese difficile per le terapie pre e post trapianto ma il clima che si era creato in reparto con i dottori e degenti era molto empatico e prima della dismissione abbiamo anche organizzato un “Linfoma &amp; Mieloma party” con pizze e coca cola. Dopo il ricovero sono stato per un altro mese presso la Casa AIL di Bologna per potere eseguire esami e terapie giornaliere presso il Policlinico. Anche in questo periodo è stato importante il supporto dei volontari di casa AIL che mi hanno accolto con professionalità ed estrema disponibilità.&nbsp;A distanza di un anno dal trapianto le mie condizioni sono molto buone, ho ripreso palestra, piscina e Qigong. I controlli al Sant’Orsola sono ormai trimestrali e le analisi evidenziano il buon risultato del trapianto CAR T. Se oggi sono qui a scrivere la mia storia devo dire grazie alla professionalità degli ematologi, infermieri e volontari AIL che ho incontrato in questi 5 anni e grazie alla ricerca che ha messo a disposizione queste nuove terapie immunitarie che mi permettono di pensare al futuro. Parafrasando una vecchia canzone di Bob Dylan, posso affermare che “la risposta è nella ricerca”. Stefano&nbsp;

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Stefano

Mieloma Multiplo: la risposta è nella Ricerca

Mi chiamo Roberta, ho 39 anni e sono mamma di due splendidi bambini. Nel 2021, appena uscita vittoriosa da un'altra malattia, ho avuto la diagnosi di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-mieloma">mieloma multiplo</a>. Inutile dire quanto sia stato difficile accettare, svegliarsi la mattina con quel pensiero e averlo in testa per tutto il giorno.Nel 2022 ho iniziato la terapia, ho scoperto una forza dentro di me che non sapevo di avere, ho conosciuto tante persone meravigliose e oggi, dopo tanti cicli di terapia e un autotrapianto, sto bene e sono migliore di prima.Avere una malattia non significa aver chiuso con la vita, significa che la vita ti ha messo davanti ad un ostacolo e tu, cercando di trasformare il male in bene, devi affrontare e cercare di superare l'ostacolo. Mi sento vincitrice perché il cancro mi ha resa migliore.Auguro a tutte le persone in difficoltà di trovare quella forza interiore, se ci riuscirete vi assicuro che niente sarà più come prima.Roberta

Roberta

Nuova forza contro il mieloma

Ho 38 anni, sono più di 7 che faccio chemioterapia per un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma">Mieloma</a>, non ho mai avuto la remissione totale, nonostante i molti protocolli utilizzati. Il giorno della diagnosi è stato un giorno come un altro, non mi aspettavo nessuna strana notizia visto che non avevo problemi o almeno così pensavo, e poi la doccia fredda: l’individuazione della malattia con 7 lesioni vertebrali C1-2-3, le più grandi poi due dorsali toraciche e lombari... Dopo anni di chemio e cortisone continuativo e un infarto osseo, da pochi mesi anche il diabete ha bussato alla porta. Oggi seguo la terapia antalgica per i dolori e busto,ho&nbsp; ovvie neuropatie mani e piedi, tenute sotto controllo con i farmaci. Poi altri esami hanno evidenziato alcune lesioni ai nervi lunghi spinali ma sono compatibili con la chemioterapia da lungo tempo. Questa malattia purtroppo è degenerativa ma sto continuando la chemioterapia. La vita è cambiata radicalmente, il 90% delle “amicizie” sparite per paura o per opportunismo. La cosa peggiore è combattere contro i preconcetti, contro l’indifferenza, contro un sistema che emargina invece che integrare. La battaglia è lunga e in salita ma personalmente posso dire che a me le cose semplici non piacciono e quindi…. forza e coraggio!!!Dario

Dario

Forza e coraggio contro il mieloma multiplo

Il cancro arriva e tu non te lo aspetti. A me è successo quando avevo 38 anni, una vita che mi piaceva, in un posto che mi piace, Milano.&nbsp;Era il 2004, mi tocco in testa e sento un bozzo, tocca il neurochirurgo e mi manda a fare una tac di urgenza. Da quel momento sono entrato in un'altra dimensione, sconosciuta e terrificante al tempo stesso.&nbsp;Si pensava a un tumore al cervello, e invece l'intervento andò bene (era un problema della teca cranica), ma il vetrino e l'esame istologico non lasciarono alcuna fessura all'ottimismo: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma">Mieloma</a>, un neoplasia del sangue. In pochi ne sapevano qualcosa, una malattia che era come una condanna. Internet dava risposte generiche, di cui però abbiamo imparato a fidarci poco. Semmai cercavamo storie e testimonianze, ma ce ne erano poche, perché pochi sopravvivevano.&nbsp;Milano mi ha aiutato, la mia città è un luogo in cui ci sono centri di eccellenza per la cura di questa malattia.&nbsp;La mia famiglia mi è sempre stata vicina, così, piccolo passo dopo piccolo passo, sono arrivato in ospedale. Da quel momento la mia vita è cambiata ancora una volta.&nbsp;La diagnosi, dopo il giro completo di esami, diceva Mieloma al III stadio, il più grave. La fortuna mi ha assistito, ho trovato dei medici strepitosi. Uno di loro per me è diventato come un fratello: c'era il primo giorno nel 2005 e c'era anche durante l’ultimo controllo nel 2018.&nbsp;Alle prime terapie non ho risposto e "dalla carabina siamo passati al bazooka", come mi dissero a uno dei controlli.Mi prospettarono un percorso di cura di tre anni che prevedeva due autotrapianti e un trapianto allogenico da donatore non consanguineo. Era prevista molta chemio che ha come effetto collaterale, l'infertilità.&nbsp;Feci così la conservazione del seme e provai a cercare di avere un figlio con metodi naturali nell'unica settimana che avevo prima della chemio.Qualche settimana dopo, il test di gravidanza diceva che stava arrivando qualcuno nella nostra vita!Negli stessi giorni iniziava la distribuzione in Italia del Velcade, il farmaco che ha cambiato la storia della malattia. Io l'ho avuto come trattamento di prima di linea, anche se non si poteva, perché era previsto solo per coloro che avevano una recidiva. In seguito&nbsp;hanno iniziato a darlo a <a target="_blank" rel="" href="http://tutti.Il">tutti. Il</a> mondo accelerava sotto i miei piedi, mia moglie col pancione, il donatore da cercare, la preparazione al primo autotrapianto, tutto in sequenza.&nbsp;Ero finalmente in remissione, avrei dovuto fare il secondo autotrapianto dopo qualche mese, nel frattempo nacque mio figlio (il giorno più bello della mia vita fino a quel momento) poi c'è stato il trapianto allogenico e la remissione duratura che mi ha consentito di vivere con lui, di accompagnarlo al primo giorno di scuola. Questa esperienza mi ha insegnato molto sulla vita e sulla sua importanza. La forza, gli affetti, i medici bravi e la fortuna sono le componenti che mi hanno aiutato allora, quando ero in difficoltà e oggi che posso raccontare tutto <a target="_blank" rel="" href="http://questo.Il">questo.Il</a> cancro insegna che, purtroppo, non sempre c'è il lieto fine. E lascia i suoi segni.&nbsp;I malati condividono un'esperienza talmente intensa da avvicinarsi alla fratellanza.&nbsp;Oggi tutto ha un altro sapore e il sentimento che mi accompagna è quello della gratitudine per chi mi è stato vicino. Grazie ai medici, agli infermieri, ai miei cari, alla mia donatrice, alle associazioni che lottano per la ricerca. Ci sono tre cose da fare contro il cancro: donare, donare, donare per la ricerca.&nbsp;Finisco con una citazione di Bob Marley: "Don’t give up the fight ✊ "&nbsp;Un abbraccio a tutti i fratelli che stanno lottando. Marco<h5>La storia di Marco è diventata un libro, 'Nato dopo mio figlio', disponibile online. </h5>

Marco

Sono nato dopo mio figlio

Ho scoperto di essere affetta da mieloma nell’ottobre del 2004. Un giorno, mentre ero al lavoro, improvvisamente ho avvertito un forte dolore al petto e successivamente mi è uscita una ciste sullo sterno. Per un paio di mesi, pensando che fosse solamente una ciste di grasso o uno strappo muscolare, è stata curata in modo approssimativo senza andare troppo a fondo. In realtà il tempo passava ma il problema continuava a persistere, così mi è stato consigliato di fare una TAC a contrasto, prima della quale mi sarei dovuta sottoporre a degli esami del sangue specifici. È proprio da quelle analisi risultò che avevo delle proteine nel sangue e mi ricoverarono con urgenza a Catanzaro. La diagnosi fu mieloma. All’improvviso la mia vita cambiò, mi trovai davanti ad una malattia della quale fino a quel giorno non avevo mai sentito parlare e dovetti trovare pian piano la forza per affrontare la situazione. I medici mi dissero subito che non c’era tempo da perdere e quanto prima avrei dovuto iniziare la chemioterapia. Decisi di curarmi a Roma: ogni volta che mi ci recavo per le cure e le visite, l’AIL provvedeva a trovarmi un albergo dove alloggiare durante la mia breve permanenza. Per sei mesi ho fatto un ciclo di chemioterapia dopodichè sono stata ricoverata per sottopormi ad autotrapianto. Purtroppo tutto questo mi ha creato molti problemi, soprattutto nella vita lavorativa, perché per molto tempo mi sono dovuta assentare e solo da poco ho potuto riprendere, sia pure svolgendo un’altra mansione e con ritmi meno impegnativi. Ma mi sono imposta di affrontare la malattia nel migliore dei modi, senza mai abbattermi. Mi sforzo ogni giorno di trovare il coraggio per andare avanti.Storia raccolta in occasione dell’iniziativa “AIL – Pazienti Mieloma” 2005

Ottobre 2004

Ho scoperto di essere affetto da mieloma dieci anni fa, nel ’95, quando ancora abitavo a Roma. La scoperta è avvenuta per caso: non presentavo alcun sintomo che mi avesse fatto allarmare. Semplicemente stavo facendo degli esami per l’ipertensione ed invece mi è stata riscontrata una gammopatia.Mi sono rivolto subito al professor Mandelli; per tre anni mi sono sottoposto a controlli periodici e nel frattempo, stando bene, mi sono tranquillizzato rispetto alla malattia. Nel ’98 però mi è stato consigliato di sottopormi all’autotrapianto con le cellule staminali. Non è stata un’esperienza facile, ma tutto il personale medico e i volontari che mi hanno seguito mi hanno aiutato a mantenere uno stato d’animo positivo, anche nei momenti di maggiore tensione. Per fortuna ho risposto benissimo alle cure.Oggi continuo a fare dei controlli ogni sei mesi e sono diventato capace di leggere i risultati delle analisi da solo e i medici sono contenti per la mia salute e per il mio aspetto sano. E pensare che quando mi hanno parlato di questa malattia mi è cascato il mondo addosso: ho passato dei giorni in un’angoscia profondissima temendo il peggio. Ma, come mi ha spiegato il professor Mandelli, sono stato molto fortunato a scoprire il mieloma in tempo. Di una malattia come il mieloma bisogna parlare. L’informazione può dare conforto e speranza non solo ai pazienti, ma anche ai familiari. Ecco perché credo che l’iniziativa AIL-Pazienti Mieloma sia di grande valore, incoraggiando soprattutto quanti credono di essere soli con la propria malattia, alleviando loro una sofferenza che non è facile da gestire.Storia raccolta in occasione dell’iniziativa “AIL – Pazienti Mieloma”: Storia di Piero

Piero 

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