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L’Amiloidosi è una patologia rara, caratterizzata da un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo, con conseguente danno d’organo. I sintomi sono spesso difficili da riconoscere e la diagnosi è ad oggi difficile, anche per la bassa frequenza dei casi.

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Le nuove opzioni terapeutiche e l'intervista al Prof. Mario Boccadoro

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I ricercatori hanno scoperto che le cellule di mieloma presentano caratteristiche peculiari.Ad esempio, le cellule di mieloma esprimono proteine specifiche coinvolte nella crescita e nella sopravvivenza delle cellule mielomatose, che rappresentano i target di alcune classi di farmaci utilizzati per il trattamento del mieloma multiplo.

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Mi chiamo Roberta, ho 39 anni e sono mamma di due splendidi bambini. Nel 2021, appena uscita vittoriosa da un'altra malattia, ho avuto la diagnosi di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-mieloma">mieloma multiplo</a>. Inutile dire quanto sia stato difficile accettare, svegliarsi la mattina con quel pensiero e averlo in testa per tutto il giorno.Nel 2022 ho iniziato la terapia, ho scoperto una forza dentro di me che non sapevo di avere, ho conosciuto tante persone meravigliose e oggi, dopo tanti cicli di terapia e un autotrapianto, sto bene e sono migliore di prima.Avere una malattia non significa aver chiuso con la vita, significa che la vita ti ha messo davanti ad un ostacolo e tu, cercando di trasformare il male in bene, devi affrontare e cercare di superare l'ostacolo. Mi sento vincitrice perché il cancro mi ha resa migliore.Auguro a tutte le persone in difficoltà di trovare quella forza interiore, se ci riuscirete vi assicuro che niente sarà più come prima.Roberta

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Roberta

Nuova forza contro il mieloma

Il cancro arriva e tu non te lo aspetti. A me è successo quando avevo 38 anni, una vita che mi piaceva, in un posto che mi piace, Milano.&nbsp;Era il 2004, mi tocco in testa e sento un bozzo, tocca il neurochirurgo e mi manda a fare una tac di urgenza. Da quel momento sono entrato in un'altra dimensione, sconosciuta e terrificante al tempo stesso.&nbsp;Si pensava a un tumore al cervello, e invece l'intervento andò bene (era un problema della teca cranica), ma il vetrino e l'esame istologico non lasciarono alcuna fessura all'ottimismo: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma">Mieloma</a>, un neoplasia del sangue. In pochi ne sapevano qualcosa, una malattia che era come una condanna. Internet dava risposte generiche, di cui però abbiamo imparato a fidarci poco. Semmai cercavamo storie e testimonianze, ma ce ne erano poche, perché pochi sopravvivevano.&nbsp;Milano mi ha aiutato, la mia città è un luogo in cui ci sono centri di eccellenza per la cura di questa malattia.&nbsp;La mia famiglia mi è sempre stata vicina, così, piccolo passo dopo piccolo passo, sono arrivato in ospedale. Da quel momento la mia vita è cambiata ancora una volta.&nbsp;La diagnosi, dopo il giro completo di esami, diceva Mieloma al III stadio, il più grave. La fortuna mi ha assistito, ho trovato dei medici strepitosi. Uno di loro per me è diventato come un fratello: c'era il primo giorno nel 2005 e c'era anche durante l’ultimo controllo nel 2018.&nbsp;Alle prime terapie non ho risposto e "dalla carabina siamo passati al bazooka", come mi dissero a uno dei controlli.Mi prospettarono un percorso di cura di tre anni che prevedeva due autotrapianti e un trapianto allogenico da donatore non consanguineo. Era prevista molta chemio che ha come effetto collaterale, l'infertilità.&nbsp;Feci così la conservazione del seme e provai a cercare di avere un figlio con metodi naturali nell'unica settimana che avevo prima della chemio.Qualche settimana dopo, il test di gravidanza diceva che stava arrivando qualcuno nella nostra vita!Negli stessi giorni iniziava la distribuzione in Italia del Velcade, il farmaco che ha cambiato la storia della malattia. Io l'ho avuto come trattamento di prima di linea, anche se non si poteva, perché era previsto solo per coloro che avevano una recidiva. In seguito&nbsp;hanno iniziato a darlo a <a target="_blank" rel="" href="http://tutti.Il">tutti. Il</a> mondo accelerava sotto i miei piedi, mia moglie col pancione, il donatore da cercare, la preparazione al primo autotrapianto, tutto in sequenza.&nbsp;Ero finalmente in remissione, avrei dovuto fare il secondo autotrapianto dopo qualche mese, nel frattempo nacque mio figlio (il giorno più bello della mia vita fino a quel momento) poi c'è stato il trapianto allogenico e la remissione duratura che mi ha consentito di vivere con lui, di accompagnarlo al primo giorno di scuola. Questa esperienza mi ha insegnato molto sulla vita e sulla sua importanza. La forza, gli affetti, i medici bravi e la fortuna sono le componenti che mi hanno aiutato allora, quando ero in difficoltà e oggi che posso raccontare tutto <a target="_blank" rel="" href="http://questo.Il">questo.Il</a> cancro insegna che, purtroppo, non sempre c'è il lieto fine. E lascia i suoi segni.&nbsp;I malati condividono un'esperienza talmente intensa da avvicinarsi alla fratellanza.&nbsp;Oggi tutto ha un altro sapore e il sentimento che mi accompagna è quello della gratitudine per chi mi è stato vicino. Grazie ai medici, agli infermieri, ai miei cari, alla mia donatrice, alle associazioni che lottano per la ricerca. Ci sono tre cose da fare contro il cancro: donare, donare, donare per la ricerca.&nbsp;Finisco con una citazione di Bob Marley: "Don’t give up the fight ✊ "&nbsp;Un abbraccio a tutti i fratelli che stanno lottando. Marco<h5>La storia di Marco è diventata un libro, 'Nato dopo mio figlio', disponibile online. </h5>

Marco

Sono nato dopo mio figlio

Dieci anni fa ho avuto un’influenza e sono svenuta. All’epoca abitavo a Roma e sono stata ricoverata all’ospedale San Giovanni, dove sono stata sottoposta ad analisi che hanno dato valori alterati. Per alcuni anni ho continuato a fare accertamenti, ma i valori non si normalizzavano. L’anno scorso, da uno di questi esami di routine, è emerso che questa alterazione si era elevata e quindi mi sono rivolta al professor Mandelli e poi alla dottoressa Petrucci; a gennaio ho iniziato le cure e adesso sto meglio. Ad aiutarmi è anche il mio carattere forte, che mi ha permesso di reagire in modo attivo, cercando sempre di impegnarmi in qualcosa per scacciare i pensieri negativi. Sono convinta che non ci si debba adagiare sulla sofferenza, ma anzi, bisogna farsi coraggio. Curarsi, non fare tragedie, soprattutto per non angosciare le persone care che ci stanno accanto e che si preoccupano già tanto per noi. Riconosco però che mi è capitato spesso di sentirmi nervosa, anche a causa delle medicine che prendevo e l’insonnia, di cui soffrivo già da prima, si è accentuata. I medici.. A sostenermi, insieme al mio carattere, è stato anche il rapporto con i medici che mi seguivano, un rapporto basato sulla comprensione e sull’umanità. Non mi riferisco solo al professor Mandelli, ma anche alla dottoressa Petrucci che inizialmente ha cercato di risparmiarmi una cura più forte. I risultati sono stati buoni e devo ringraziare tutto il Centro ematologico di Roma per la disponibilità e l’attenzione che prestano ai pazienti.Storia di Fabio&nbsp;&nbsp; &nbsp; Storia raccolta in occasione dell’iniziativa “AIL – Pazienti Mieloma”

Fabio

La storia di Fabio

Ho 38 anni, sono più di 7 che faccio chemioterapia per un <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma">Mieloma</a>, non ho mai avuto la remissione totale, nonostante i molti protocolli utilizzati. Il giorno della diagnosi è stato un giorno come un altro, non mi aspettavo nessuna strana notizia visto che non avevo problemi o almeno così pensavo, e poi la doccia fredda: l’individuazione della malattia con 7 lesioni vertebrali C1-2-3, le più grandi poi due dorsali toraciche e lombari... Dopo anni di chemio e cortisone continuativo e un infarto osseo, da pochi mesi anche il diabete ha bussato alla porta. Oggi seguo la terapia antalgica per i dolori e busto,ho&nbsp; ovvie neuropatie mani e piedi, tenute sotto controllo con i farmaci. Poi altri esami hanno evidenziato alcune lesioni ai nervi lunghi spinali ma sono compatibili con la chemioterapia da lungo tempo. Questa malattia purtroppo è degenerativa ma sto continuando la chemioterapia. La vita è cambiata radicalmente, il 90% delle “amicizie” sparite per paura o per opportunismo. La cosa peggiore è combattere contro i preconcetti, contro l’indifferenza, contro un sistema che emargina invece che integrare. La battaglia è lunga e in salita ma personalmente posso dire che a me le cose semplici non piacciono e quindi…. forza e coraggio!!!Dario

Dario

Forza e coraggio contro il mieloma multiplo

Benvenuta Samona: una crasi tra Sara e Simona. Avrei potuto sceglierne altre di crasi, Ramona per esempio, eppure nulla mi suonava più assonante e familiare al tempo stesso come Samona. Perché? Il&nbsp;dono più grande lo ho ricevuto da mia sorella Sara: il suo midollo -compatibile al 50%- è diventato parte di me ed il suo ‘Sa’ si sostituisce al mio ‘Si’. Sapevo già da tempo che sarei diventata Samona, ma non pensavo accadesse il 27 Settembre 2019, troppo presto, troppo prematuro per me, tuttavia un salvavita. La mia incoscienza nel morire e il rifiuto di morire, mi hanno permesso di andare avanti&nbsp;con una malattia che lascia tempo, alcune volte, ma ne ruba tanto: il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma</a>.Non è una tipica malattia dei giovani, sebbene io lo abbia ricevuto in dono a 38 anni nel pieno delle mie forze e della realizzazione della mia vita. Come ho reagito? Ho trasformato questa malattia in una creatura, è comunque figlia mia e da madre, quale non sono, ho preso in mano la bimba che abita in me e l’ho accompagnata e condotta nei vari passi, difficili e necessari, verso la remissione. Sì, remissione, perché di guarigione non si parla nel Mieloma. Forse l’unica chance è il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-allogenico">trapianto allogenico</a>,solo una possibilità, dura da accettare. Ho sempre allontanato questo pensiero, non volevo perdere Simona, non conoscevo Samona.Si ha spesso paura di ciò che non si conosce. Il<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-autologo"> trapianto autologo </a>era familiare per me, ne ho fatti 3 in 5 anni, invece&nbsp;ricevere un midollo non mio era la mia croce-delizia, sapevo che sarebbe stata la mia salvezza ma anche il rischio più alto. Sono passati 5 anni dalla diagnosi, è stato un percorso tortuoso per la stessa atipica ripresa di malattia, molto rara, un Mieloma extramidollare che somiglia più ad un Linfoma, midollo pulito, ossa integre e masse che invadono le mie gambe e non solo. Un extramidollare ha prognosi negativa, tuttavia, ho sempre pensato di combatterlo ed andare avanti. Ho girato l’Europa e gli Stati Uniti, pur di trovare una strada che mi confortasse e mi aiutasse a capire e trovare una cura adeguata. Un caso così raro ha sete di informazioni e queste non si trovano, semplicemente, su internet. In questi viaggi, ho incontrato tanti pazienti, tante realtà diverse, tanti medici, tanti clinici e infine il mio Angelo, Cristina.&nbsp;Ho fatto fatica ad accettare la realtà ma, grazie a questo lungo percorso, ad un certo punto ho deciso di spiccare il volo insieme all’ Equipe che mi assiste magistralmente da anni e la trasformazione in Samona è avvenuta.Convivo con il Mieloma da 5 anni e questo è già tanto per me ma voglio vivere molto di più, è qui la mia forza. Nonostante tutto, sento di essere molto fortunata, fortunata per aver avuto una possibilità ulteriore di vita, per aver incontrato AIL nel mio percorso, per essere stata in grado di viaggiare il mondo e ricavare una soluzione che sposasse le varie opinioni scientifiche. Fortunata di avere una situazione lavorativa che mi permette di affrontare il tutto serenamente. Consapevole di tutto ciò e di quanto mi aspetta ancora, non so dire altro che Grazie, perché sto bene e sono felice.&nbsp;Samona

Sara e Simona

Il dono più grande lo ho ricevuto da mia sorella Sara: il suo midollo

Ho scoperto di essere affetta da mieloma nell’ottobre del 2004. Un giorno, mentre ero al lavoro, improvvisamente ho avvertito un forte dolore al petto e successivamente mi è uscita una ciste sullo sterno. Per un paio di mesi, pensando che fosse solamente una ciste di grasso o uno strappo muscolare, è stata curata in modo approssimativo senza andare troppo a fondo. In realtà il tempo passava ma il problema continuava a persistere, così mi è stato consigliato di fare una TAC a contrasto, prima della quale mi sarei dovuta sottoporre a degli esami del sangue specifici. È proprio da quelle analisi risultò che avevo delle proteine nel sangue e mi ricoverarono con urgenza a Catanzaro. La diagnosi fu mieloma. All’improvviso la mia vita cambiò, mi trovai davanti ad una malattia della quale fino a quel giorno non avevo mai sentito parlare e dovetti trovare pian piano la forza per affrontare la situazione. I medici mi dissero subito che non c’era tempo da perdere e quanto prima avrei dovuto iniziare la chemioterapia. Decisi di curarmi a Roma: ogni volta che mi ci recavo per le cure e le visite, l’AIL provvedeva a trovarmi un albergo dove alloggiare durante la mia breve permanenza. Per sei mesi ho fatto un ciclo di chemioterapia dopodichè sono stata ricoverata per sottopormi ad autotrapianto. Purtroppo tutto questo mi ha creato molti problemi, soprattutto nella vita lavorativa, perché per molto tempo mi sono dovuta assentare e solo da poco ho potuto riprendere, sia pure svolgendo un’altra mansione e con ritmi meno impegnativi. Ma mi sono imposta di affrontare la malattia nel migliore dei modi, senza mai abbattermi. Mi sforzo ogni giorno di trovare il coraggio per andare avanti.Storia raccolta in occasione dell’iniziativa “AIL – Pazienti Mieloma” 2005

Ottobre 2004

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