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In Triennale di Milano con AIL

Contest New Perspective

GUARDARE LA REALTÀ DA UN'ALTRA PROSPETTIVA

New Perspective è una mostra-evento in cui 23 artisti italiani invitano i visitatori attraverso installazioni, fotografie e video a guardare la realtà da una angolazione inedita.

AIL ha scelto infatti di affidare al linguaggio artistico il messaggio di sensibilizzazione alla lotta e alla conoscenza di una grave patologia come il Mieloma Multiplo, allo scopo di fornire ai visitatori lo spunto per guardare la realtà da una nuova prospettiva.

  La mostra New Perspective sarà ospitata presso la Triennale di Milano 

dal 26 Gennaio al 18 Febbraio 2018

Al termine del percorso espositivo ci sarà una ‘stanza esperienziale’ in cui il paziente sarà il punto focale per comprendere la patologia, l’importanza dei progressi della ricerca scientifica per il miglioramento della qualità della vita e per venire a conoscenza delle iniziative AIL a sostegno dei pazienti e dei loro familiari. 

Durante il periodo di apertura si terranno iniziative collaterali come workshop con gli artisti, conferenze e incontri con autori. 

L’intero ricavato sarà devoluto a favore di AIL. 

Scoprire che si può vivere la malattia da un’altra prospettiva significa donare una nuova visione di quotidianità a chi soffre di Mieloma Multiplo.

Leggi l'intervista al Prof. Paolo Corradini

Prof. Paolo CorradiniProf. Paolo Corradini
Direttore del Dipartimento Oncologia ed Emato-oncologia dell'Università delgi Studi di Milano,
Direttore della struttura di Ematologia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano,
Presidente della SIE (Società Italiana Ematologia)

Il Mieloma Multiplo è una neoplasia delle plasmacellule midollari, una componente importante del sistema immunitario. L’età sembra rappresentare il fattore principale di rischio per questa patologia: oltre due terzi delle diagnosi interessano, infatti, persone oltre i 60 anni e solo l'1% degli individui colpiti appartiene alla fascia dei quarantenni. Il Mieloma Multiplo si riscontra con più frequenza nel sesso maschile e la sua diffusione si è mantenuta piuttosto stabile nel tempo. In Italia vengono diagnosticati ogni anno circa 10 nuovi casi ogni 100mila uomini contro 7,6 per 100mila donne.

Spiega il Professor Paolo Corradini, presidente SIE e coordinatore di REL: “Il Mieloma Multiplo è uno dei tumori del sangue più diffusi dopo il Linfoma non-Hodgkin. In questa malattia la crescita delle plasmacellule – le cellule immunitarie che hanno la funzione di produrre anticorpi e difenderci dalle infezioni – aumenta a dismisura. Negli ultimi anni, la scoperta di nuovi farmaci “intelligenti” in grado di contrastarne gli effetti ha coinciso con un miglioramento qualitativo del quotidiano dei malati e un aumento delle prospettive di vita”.


Le cause e la prevenzione del Mieloma Multiplo

“Ci sono recenti scoperte che stanno chiarendo la patogenesi a livello di genomica del Mieloma Multiplo - continua il Professor Corradini - dalle quali si è appreso che esistono tantissime lesioni genetiche molto eterogenee, ma che si cominciano a raggruppare in categorie. I risultati iniziali ci mostrano che abbiamo dei quadri di Mieloma Multiplo che hanno degli andamenti prognostici molto diversi e differenti aspettative di sopravvivenza”. E le cause di questa malattia? Esiste una prevenzione nei riguardi della patologia? “Le cause del Mieloma Multiplo non sono ancora del tutto note – prosegue Paolo Corradini –. In quanto alla prevenzione non si sa nulla, valgono le medesime regole che regolano una vita sana.


I nuovi farmaci e le migliori condizioni di vita dei malati

Traguardi notevoli sono stati raggiunti in questi ultimi anni per quel che riguarda la cura, e quindi l’aspettativa di vita, nel caso del Mieloma Multiplo. Prosegue Paolo Corradini: “Questo tipo di tumore ha visto un particolare fiorire sia della ricerca in campo genomico – con le tecnologie del nuovo sequenziamento genico - sia delle nuove terapie. Negli ultimi dieci anni, infatti, non c’è stata nessuna patologia ematologica e oncologica in cui sia stato registrato uno sviluppo così importante di nuovi farmaci. Mentre negli anni '80 la sopravvivenza media dei pazienti era di circa 36 mesi, ora si assiste a un’aspettativa di vita che va verso i 7 anni e più. La malattia, può comunque essere controllata bene per un tempo molto lungo”, anche se poi avrà delle ricadute.
Con le condivisioni dei nuovi farmaci stiamo andando quindi verso un traguardo ambizioso: quello della guarigione totale – senza pericolo di recidive – del paziente. Un traguardo che il lavoro costante e gli sforzi dei nostri ricercatori sta facendo diventare sempre più probabile all’orizzonte.

Leggi l'intervista al Dott. Marco Vignetti

Dott. Marco Vignetti

Dott. Marco Vignetti
Vice Presidente AIL Nazionale
Direttore Centro Sperimentazioni Cliniche GIMEMA

GIMEMA nasce come comunità di clinici ematologi, negli anni ’80, con l’obbiettivo di scambiare le esperienze dei singoli centri e di mettere a punto programmi di terapia comuni, al fine di curare i pazienti e raccogliere le informazioni indispensabili per migliorare i protocolli di cura. Spiega il dottor Marco Vignetti, vice presidente AIL Nazionale e direttore Centro Sperimentazioni Cliniche GIMEMA: “I 9 centri originali che componevano all’inizio la struttura portante, sono oggi 150 e Gimema è in grado di progettare e coordinare protocolli di ricerca clinica nazionali e internazionali. Lo scopo principale resta quello di identificare i migliori protocolli di diagnosi e terapia per metterli a disposizione di tutti i centri di ematologia italiani”.


La ricerca indipendente in Italia

La ricerca indipendente ha, da sempre, rappresentato la controparte dell’industria farmaceutica. Continua Marco Vignetti: “Gli straordinari passi avanti degli ultimi 10-15 anni portano ad abbandonare la classica contrapposizione tra “pubblico” e “privato” per progettare una stretta collaborazione tra industria e sistemi sanitari pubblici. Il tutto con l’obbiettivo di rendere i progetti più vicini alle reali esigenze dei pazienti da un lato e dall’altro di controllarne i costi, che influenzano poi inevitabilmente il prezzo finale dei farmaci” Ma il settore della ricerca indipendente è attualmente soddisfacente nel nostro paese?  “A mio parere – delucida Vignetti - la ricerca indipendente soffre, in Italia, ma non solo, di carenze sia sul piano strutturale – mancano le infrastrutture e il personale dedicato – che sul piano culturale – ancora molti, in posizioni apicali nel mondo sanitario, danno poco credito ai ricercatori “accademici”. Se la ricerca ematologica italiana si pone al secondo/terzo posto al mondo è solo grazie al “credito” della società civile, che investe nella ricerca attraverso le “Charities” come l’Associazione Italiana contro le Leucemie, l’AIRC, la Fondazione GIMEMA e così via. Inoltre, paradossalmente, significativi finanziamenti “unrestricted” (cioè incondizionati, liberi) provengono proprio dalle aziende farmaceutiche, che hanno creduto nella capacità e professionalità dei ricercatori accademici più delle istituzioni pubbliche”.


Il ruolo dell’AIL

L’AIL finanzia essenzialmente la ricerca devolvendo al GIMEMA un budget fisso annuale che rappresenta il 10% del ricavato del 5 per mille. L’associazione si dedica poi a costruire intorno al paziente una rete di protezione, sempre più necessaria vista la complessità dei processi di cura. Le decine di migliaia di volontari accolgono, spesso, i pazienti all’interno degli ospedali, li aiutano nelle incombenze anche burocratiche quotidiane. Nelle residenze dedicate l’AIL offre gratuitamente ospitalità a pazienti e loro familiari. “Attraverso la rete di cure domiciliari – conclude il dottor Vignetti -  integrate con il Centro clinico di riferimento del paziente, l’AIL offre assistenza medica a domicilio, contribuendo così in modo concreto a mantenere una indispensabile continuità assistenziale nel corso del processo di cura”.

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