Ho sconfitto un linfoma. Ora mi impegno per il diritto all'oblìo della diagnosi.

Giuseppe Gioffrè 
Referente nazionale Gruppo Pazienti Linfomi AIL - FIL

Giuseppe GioffrStorie e percorsi che cambiano 

Un rigonfiamento sotto l’ascella destra. Tutto è iniziato così oltre 20 anni fa. Sono un militare di carriera e stavo partecipando a un corso alla Scuola di Guerra di Civitavecchia, avevo 38 anni, una buona preparazione ed esperienza. Era un corso di specializzazione importante per il mio futuro in quando mi avrebbe portato a svolgere attività di supporto e aiuto all’estero. Ma tutto cambiò. La carriera venne bloccata e prese una direzione differente: ho continuato nell’Esercito, ma con incarichi diversi e in un ambito esclusivamente logistico e solamente in territorio nazionale.  

Negli ultimi vent’anni in medicina si sono fatti passi da gigante, ma all’epoca le conoscenze erano meno e tutto era più difficile. Ricevetti 7 diagnosi differenti e tutte non corrette. Fino a quando il Prof. Michele Baccarani consigliò di fare la biopsia del linfonodo, e arrivò la diagnosi: Linfoma non Hodgkin che venne curato con 6 cicli di chemioterapia e trapianto autologo e poi fortunatamente un follow up di oltre 15 anni senza recidive. 

All’inizio la diagnosi di un tumore è devastante, e lo è per i pazienti e per tutta la famiglia. Si è frastornati e confusi. E poi c’è il tempo, tanto e lento, per pensare e le cose assumono priorità diverse. E con mia moglie abbiamo incominciato a ripensare i progetti di vita comune. Una delle prime cose è stato decidere di tornare a lavorare il prima possibile, e l’Esercito mi ha sostenuto e dato la possibilità di continuare. E soprattutto con mia moglie abbiamo iniziato a immaginare e realizzare progetti concreti: abbiamo acquistato casa a Udine, e poi il progetto di vita più importante diventare genitori. E nel 2002 è nato Enrico. Una gioia immensa e una vita da vivere insieme. 

Inizialmente non vedevo un futuro possibile, ma poi grazie anche all’aiuto di specialisti competenti ho iniziato a ripensare il mio futuro. È stato un percorso lungo, che mi ha fatto incontrare tanti pazienti e familiari che stavano affrontando difficoltà simili e diverse, ma tutti avevamo, oltre alle necessità pratiche, un bisogno comune: l’aiuto psicologico per pazienti e caregiver. E dunque, decido di fare la mia parte, e nel 2008 incomincio a collaborare come volontario AIL, nel Gruppo di Auto - Aiuto Giovanni Lapi all’interno della Sezione AIL di Udine. Lavoro a progetti importanti come le case AIL, attività di informazione per la cittadinanza, l’organizzazione delle manifestazioni di raccolta fondi e i seminari per la migliore conoscenza tra pazienti e medici. E naturalmente l’organizzazione del supporto psicologico per pazienti e familiari.  

Nel 2015 decido di andare in pensione, che nell’Esercito si chiama, in termine tecnico, “quiescenza”, e da allora ho incominciato a dedicare più tempo a questa nuova attività. E poi, nel 2016, con la costituzione del Gruppo AIL - FIL Pazienti Linfomigrazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus (AIL) e la Fondazione Italiana Linfomi Onlus (FIL), sono diventato Referente Nazionale del Gruppo AIL – FIL Pazienti Linfomi.  Inoltre, attualmente, sono un componente, in qualità di Rappresentante del volontariato all’interno del Comitato Etico Unico del Friuli Venezia Giulia (CEUR) per la valutazione degli studi clinici. 

Uno dei progetti a cui, io e tutto il gruppo pazienti linfomi, teniamo maggiormente e in cui tutti noi siamo impegnati personalmente è il riconoscimento del diritto all’oblio di una diagnosi. Le persone possono ammalarsi, anche gravemente, ma ormai si può dire che guariscono e non c’è ragione perché debba rimanere agli atti una malattia che non c’è più. E che spesso condiziona, la vita delle persone, sia lavorativa sia sociale.  

0
0
0
s2sdefault