LMC, la vita comincia ogni giorno

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Raccontare la vita dei pazienti con leucemia mieloide cronica: storie di paure, vittorie, delusioni e speranze. Storie piene di vita e di volontà. È questo l'obiettivo de “La vita comincia ogni giorno”, la serie di 4 podcast realizzata da GEDI, in collaborazione con Incyte, con la consulenza scientifica della Dr.ssa Elisabetta Abruzzese, ematologa, Ospedale Sant’Eugenio ASL Roma 2, e della Prof.ssa Giorgina Specchia, Professore di Ematologia, Università degli Studi di Bari Aldo Moro. È inoltre realizzato con il patrocinio di AIL, Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma e con il contributo del Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica. Un’audio-serie che ha coinvolto persone che hanno toccato con mano la malattia e che racconta diversi aspetti della vita con la leucemia mieloide cronica: dalla diagnosi all’esperienza della maternità nonostante la malattia, dal rapporto speciale con il proprio caregiver all’importanza della comunicazione tra medico e paziente. Oggi le nuove opzioni terapeutiche permettono cose impensabili qualche anno fa. Non sempre è facile, ma è sicuramente possibile. La vita comincia ogni giorno, come ci insegnano le storie raccontate nei podcast.

 

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Felice – La consapevolezza
Felice ha ricevuto la diagnosi nel 2000, quando le opzioni terapeutiche erano limitate. Grazie alla sua determinazione è stato uno dei primi pazienti a essere trattato con un inibitore di tirosin-chinasi, una nuova classe di farmaci, oggi arrivata alla terza generazione. Il suo percorso è stato lungo e lui e la sua famiglia sono passati attraverso momenti di sconforto, ma oggi la malattia è in remissione profonda e Felice non ha più bisogno di assumere la terapia.


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Anna – La determinazione
Due figli nonostante una lunga storia di leucemia. Anna non si è fatta fermare dalla diagnosi, il suo desiderio di maternità era troppo forte. La famiglia e il suo compagno erano al suo fianco, ma non sempre i medici le hanno teso la mano: consideravano il suo desiderio impossibile da realizzare. Non è così, oggi più di quando Anna ha iniziato a cercare una gravidanza. Le conoscenze accumulate sull'azione dei farmaci e i diversi casi che in tutto il mondo sono state raccolti nella letteratura scientifica hanno aperto una strada. Che anche Anna, con la sua determinazione, ha contribuito a tracciare.

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Chiara ed Elena – La vicinanza
Figlia e madre: la prima è la paziente, la seconda è la persona che se ne prende cura. Altre volte, ad ammalarsi è il genitore e ad accudire è il figlio. Due compagni di vita, oppure un nipote e uno zio, oppure due amici. Una spalla su cui piangere, un braccio a cui appoggiarsi, un sorriso su cui contare. Per il paziente si tratta di una risorsa fondamentale. Sono molte le coppie paziente-caregiver che la vita può formare. Chiara ed Elena hanno voluto condividere la loro esperienza fatta di visite, di esami, di colloqui con i medici, di viaggi per andare ai congressi con gli altri pazienti, di risate e pianti.

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Marco – il dialogo
Di fronte alla diagnosi ci si può sentire soli, spaesati, con un bisogno disperato di trovare un punto di riferimento. Il medico è sicuramente la prima àncora a cui legarsi, ma a volte il rapporto non parte con il piede giusto. Manca l'empatia, non si riesce a entrare nella giusta sintonia. È quello che è successo a Marco, che racconta il suo peregrinare da un centro all'altro, i suoi spostamenti fuori Regione per cercare un medico che lo seguisse meglio e la difficoltà di affrontare il periodo dell'emergenza Covid-19, che ha allontanato i pazienti dai centri. Dall’esperienza di Marco si capisce come l’empatia e l’ascolto giochino un ruolo fondamentale nel rapporto tra medico e paziente.

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