Leucemia Mieloide Acuta. Un viaggio da fare insieme

UN PERCORSO DIFFICILE DA FARE INSIEME

La Leucemia Mieloide Acuta è una patologia del sangue aggressiva, estremamente eterogenea, caratterizzata dalla proliferazione incontrollata delle cellule staminali emopoietiche del midollo osseo con uno sviluppo particolarmente rapido. La LMA colpisce a tutte le età, ma la sua incidenza aumenta progressivamente durante il corso della vita raggiungendo un picco tra i 60 e gli 80 anni. In Italia ogni anno ci sono circa 50 nuovi casi di LMA per milione di abitanti.

Una diagnosi che arriva presto, entro due settimane dal primo accesso del paziente al centro di cura ed è accompagnata da emozioni quali paura, sconforto, rabbia, preoccupazione. Un’assistenza sempre più integrata e multidisciplinare, che insieme alle figure dell’ematologo e dell’infermiere, comprende ormai spesso anche lo psicologo e il nutrizionista. Una serie di bisogni ed esigenze legati alla qualità di vita che cercano nuove risposte, come il potenziamento dell’assistenza domiciliare, il supporto psicologico, la puntualità di visite e controlli e il trasporto in ospedale.  Sono queste le principali tappe nel viaggio di diagnosi e cura dei pazienti con Leucemia Mieloide Acuta raccontate attraverso l’indagine “Leucemia Mieloide Acuta. Un viaggio da fare insieme” promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, realizzata da Doxa Pharma con il supporto non condizionante di AbbVie. 

Pazienti, caregiver, ematologi e volontari AIL hanno risposto a questionario online validato da un Board Scientifico composto da ematologi di rilievo nazionale, per mettere a fuoco il percorso del paziente e la sua qualità di vita, la gestione della patologia da parte dei clinici, i bisogni e le richieste di tutte le figure coinvolte. 

Secondo gli ematologi, quasi l’80% dei pazienti viene preso in carico entro due settimane dalla comparsa dei sintomi, ma nel percepito di pazienti e caregiver le tempistiche sembrano più estese.1 paziente su 4 dichiara di non essersi rivolto immediatamente al medico per la difficoltà di cogliere la gravità della situazione anche a causa di sintomi che sembrano inizialmente sopportabili. Per i caregiver oltre ai sintomi sopportabili descritti dal paziente, anche i tempi di attesa per avere un appuntamento hanno un ruolo nel ritardo della presa in carico del paziente.  Il primo contatto è molto spesso presso il medico di base: quasi il 60% dei pazienti con LMA prima di essere presi in carico dall’ematologo si erano infatti precedentemente rivolti al medico di famiglia. 

La diagnosi di LMA

Secondo pazienti e caregiver, nella maggioranza dei casi la diagnosi di LMA viene comunicata entro una/due settimane dal primo accesso del paziente. In più dell’80% dei casi è l’ematologo ad effettuarlal per poi occuparsi in prima persona di comunicarla al paziente. Per pazienti, caregiver e anche volontari AIL, ricevere la diagnosi di LMA è un momento estremamente delicato per il paziente. Tra i primi pensieri post-diagnosi c’è lo shock dovuto alla possibilità di morire e il non sapere che cosa accadrà, poi sopraggiunge la paura rispetto a una patologia considerata molto grave.L’ematologo invece sembra avere difficoltà meno evidenti nella comunicazione della diagnosi: seppur un momento delicato, è parte dei suoi compiti quotidiani a livello professionale.

La gestione multidisciplinare dei pazienti con LMA

Nella maggioranza dei casi, il paziente con LMA è seguito da un team multidisciplinare: ematologo, infermiere, psicologo e nutrizionista, le figure oggi più attive sul paziente con LMA. Se le prime sono più classicamente a supporto del paziente, il nutrizionista rappresenta una sorta di novità e la centralità del suo ruolo è in crescita negli ultimi anni a supporto delle terapie farmacologiche in diverse patologie importanti, su tutte quelle in ambito oncologico.Circa il 70% di pazienti, caregiver e volontari giudicano il team multidisciplinare come un elemento estremamente importante: in prospettiva, sarebbe ideale che anche l’infettivologo e il palliativista facessero parte del team multidisciplinare che segue il paziente con LMA, per un’assistenza del paziente il più completa possibile.

La qualità di vita del paziente con LMA


Il panorama delle definizioni date all’impatto della LMA sulla vita dei pazienti è eterogeneo, tutte però declinate in maniera decisamente negativa: si va dalla depressione all’isolamento, dalla paura continua alla devastazione che la patologia causa alla vita dei pazienti che ne soffrono. Il livello di qualità di vita (QoL) per i pazienti con LMA risulta per tutti e quattro i target intervistati intorno alla sufficienza: bassa efficacia delle terapie, rilevante impatto sulla vita del paziente, senso di debolezza e insicurezza i principali aspetti che impattano sulla QoL dei pazienti con LMA. Da un’analisi di dettaglio risulta che la gestione dell’aspetto emotivo/psicologico è ciò che secondo ematologi, pazienti e volontari impatta maggiormente sulla QoL dei pazienti. In questo senso, allo scopo di favorire un miglioramento della qualità di vita di pazienti e caregiver, la proposta più apprezzata da tutti e quattro i target riguarda servizi di assistenza domiciliare che siano in grado di dare continuità alla gestione ospedaliera del paziente, per un percorso di cura strutturato a 360 gradi nella relazione tra cure/gestione ospedaliera e domiciliare del paziente con LMA. A questo va sicuramente affiancato un supporto psicologico che sia in grado di aiutare pazienti e caregiver nella gestione quotidiana della patologia e del suo impatto sulla vita quotidiana. 

Gli unmet needs in area LMA e le possibili iniziative a supporto del paziente

Se il bisogno insoddisfatto principale degli ematologi riguarda la disponibilità di nuovi trattamenti farmacologici, il bisogno insoddisfatto più rilevante evidenziato da 1 paziente su 5 riguarda il desiderio di visite più puntuali e regolari. I caregiver e i volontari vorrebbero maggiore supporto psicologico per il paziente e la possibilità di effettuare prelievi domiciliari.In quest’ottica, l’assistenza domiciliare in continuità con le cure ospedaliere e la sensibilizzazione della popolazione sull’importanza della donazione sono gli interventi che potrebbero risultare di maggiore utilità a supporto del paziente con LMA per tutti i target intervistati. La ricerca e l’innovazione nel comparto poi si confermano tra le proposte ritenute più importanti per il paziente con LMA. 

Il supporto di AIL in area LMA

AIL emerge come un attore centrale nel sostegno al paziente con LMA. Quasi il 70% degli ematologi riceve supporto da parte di AIL per la gestione dei pazienti con LMA e l’aiuto dell’Associazione viene valutato da tutti e quattro i target come molto importante per il paziente, sia a casa che in ospedale.In termini prospettici, oltre a quanto già di buono viene proposto attualmente, i target coinvolti nel processo di ricerca vedono AIL come un punto di riferimento sempre più centrale in area LMA e sperano che l’Associazione possa ulteriormente potenziare i servizi attualmente offerti al paziente con particolare riferimento all’assistenza domiciliare e al supporto psicologico ai pazienti con LMA e ai loro caregiver.

Con il contributo non condizionante di:

 
 
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