Nuovo appuntamento per Mieloma ti sfido

 Una campagna di sensibilizzazione per sfidare e combattere il Mieloma Multiplo

Quando si affronta un duello, se si conoscono i colpi giusti si può guadagnare terreno, far arretrare l’avversario e impedirgli quanto più a lungo di colpire. La metafora della scherma racconta i progressi ottenuti nella lotta al Mieloma Multiplo: grazie a una migliore conoscenza della malattia, la ricerca ha guadagnato terreno e dai primi anni 2000 la sopravvivenza dei pazienti è raddoppiata.

Ma questa malattia pone continuamente nuove sfide e una delle più importanti è quella di aiutare i pazienti ad allontanare e superare le ricadute. Proprio per dare sostegno ai pazienti e per sensibilizzare il pubblico su questa patologia, è nata nel novembre 2018 l’iniziativa Mieloma ti sfido, una manifestazione itinerante che ha toccato diverse città italiane e che proseguirà anche nel 2020. Nei centri coinvolti si tiene una conferenza stampa cui partecipano i più importanti esperti italiani di mieloma multiplo e viene allestita in una delle piazze principali l’installazione “I Duellanti”, che richiama idealmente la lotta del paziente contro la malattia.

Con il nuovo anno si riparte con l’installazione allestita fino al 1° febbraio in Piazza della Repubblica a Firenze, città dove si registrano circa 250 i nuovi casi ogni anno di mieloma e dove convivono con la malattia diverse centinaia di pazienti, che possono avvalersi di Centri ematologici di eccellenza come quello dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi

Grazie alla ricerca oggi la sopravvivenza dei pazienti è aumentata, la qualità di vita migliorata e il Mieloma Multiplo sta perdendo terreno. Ma è fondamentale non abbassare la guardia: la sfida continua e adesso ci sono molte armi in più per combatterla, come la terapia di mantenimento dopo il trapianto di cellule staminali, che aiuta i pazienti a guadagnare tempo di vita libero dalla malattia, allontanando le ricadute.

Insieme ai due testimonial della campagna Elisa Di Francisca (due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012) e Aldo Montano (medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004), verrà quindi rivolto ai cittadini il messaggio chiave sintetizzato nell’hashtag ufficiale #iotisfido:  unirsi alla sfida contro il mieloma multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura

«La sfida al mieloma, con le dovute proporzioni, può essere paragonata alle sfide sportive e la scherma si presta bene a raccontare il duello dei pazienti con la malattia. Ai pazienti in cura, che ogni giorno devono affrontare il duello con la malattia, vorrei dire di non arrendersi mai e di non perdere mai la forza d'animo, il coraggio e la positività che possono portarli a vincere molte sfide».
Elisa Di Francisca

«La vita va sempre vissuta con positività con il sostegno delle persone che sono accanto, che lottano insieme a te, e soprattutto non bisogna abbattersi davanti alle difficoltà. Anche se a volte la vita cerca di metterti al tappeto, l’obiettivo è lottare fino alla fine. Molte volte si riesce a vincere».
Aldo Montano

Il Mieloma Multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin. Colpisce soprattutto le persone anziane, con una età mediana alla diagnosi di 70 anni, ed è associato alla moltiplicazione incontrollata delle plasmacellule nel midollo osseo, che causa sintomi quali dolore osseo, anemia, spossatezza.

Questo tumore è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quellosicologico.

Nel trattamento del mieloma, il trapianto di cellule staminali autologhe è la terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, mentre per gli altri pazienti i trattamenti prevedono l’utilizzo in combinazione di diversi farmaci. La disponibilità di numerose opzioni terapeutiche permette di ottenere risposte sempre migliori e più profonde che aumentano la durata dei periodi di remissione.

Grazie ai risultati ottenuti negli ultimi anni, l’innovazione nella ricerca e nella cura del mieloma multiplo avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia.

Leggi l'intervista al Prof. Sergio Amadori

Prof. Amadori
“Mieloma Ti Sfido”: una campagna per continuare a lottare contro la malattia, sostenere la ricerca, essere al fianco dei pazienti

Prof. Sergio Amadori
Professore Onorario di Ematologia Università Tor Vergata di Roma
Presidente Nazionale AIL


L’AIL è da sempre impegnata a favore delle persone con malattie del sangue. La campagna “Mieloma Ti Sfido”, promossa da AIL e da La Lampada di Aladino, vuole accendere i riflettori su questa malattia e sostenere i pazienti nella dura battaglia contro il Mieloma multiplo. Ce ne vuole parlare?

AIL, Associazione Italiana contro Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus, ha come propria missione quella di promuovere la ricerca scientifica per la cura dei tumori del sangue, ma anche quella di sostenere i pazienti e i loro familiari. Quindi, ci siamo volentieri impegnati in questa iniziativa che intende accendere i riflettori sul Mieloma Multiplo: un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti colpiti, costretti a confrontarsi con un percorso terapeutico complesso. Ma è una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi.

Aumentare in generale la awareness su questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. Ma è altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere a loro fianco per spronarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia.

In questo senso abbiamo immaginato la campagna “Mieloma Ti Sfido” come una vera e propria chiamata alle armi, un invito a raccogliere la sfida del mieloma e a non abbassare la guardia nella lotta contro questa malattia, dando tutto il supporto ai pazienti. Nasce da qui il concept della campagna, ispirato alla metafora della scherma: grazie a una migliore conoscenza della malattia, la ricerca ha guadagnato terreno e la sopravvivenza dei pazienti è migliorata in modo consistente.

Ma l’avversario è sempre in agguato, e non bisogna mai dargli tregua, evitando che colpisca e aiutando i pazienti ad allontanare a superare le ricadute. Per veicolare al pubblico questa metafora ci siamo avvalsi del contributo di due grandi campioni olimpici di scherma, come Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, testimonial e protagonisti del video della campagna, e di un’installazione multimediale, “I duellanti”, caratterizzata dalle sagome di due schermidori accompagnate da messaggi d’impatto, che nei prossimi mesi potrà essere ammirata nelle piazze centrali di alcuni capoluoghi.

Voglio inoltre ricordare le risorse digitali, che permetteranno a tutti i cittadini di seguire la campagna, informarsi sulla malattia e soprattutto unirsi alla sfida dei pazienti con mieloma attraverso selfies da condividere sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido.

Qual è il valore aggiunto di campagne di sensibilizzazione come “Mieloma Ti Sfido”?

Oggi lo scenario del trattamento del Mieloma Multiplo è molto cambiato rispetto al passato. Gli ematologi hanno a disposizione farmaci innovativi importanti e schemi terapeutici che permettono di migliorare l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei pazienti. Ma il Mieloma deve essere conosciuto e riconosciuto tempestivamente dai medici e dagli specialisti.

Campagne come “Mieloma Ti Sfido” servono a questo, ad aumentare la conoscenza della patologia attraverso una informazione ampia, capillare che arrivi ai media, ai clinici e ai cittadini. Il valore aggiunto di queste Campagne sta proprio nella serietà, nella accuratezza e nella validazione delle informazioni, che vengono offerte al grande pubblico.

I progressi, come detto sopra, nel trattamento sono estremamente rilevanti e anche questo deve essere reso noto, proprio per dare ai pazienti la motivazione per affrontare un percorso di cura che può risultare molto impegnativo e nel quale essi non vanno lasciati soli.

Cos’è esattamente il Mieloma Multiplo, come si caratterizza rispetto agli altri tumori del sangue e come si manifesta?

Il Mieloma Multiplo è un tipo di tumore del midollo osseo che origina dalle plasmacellule, cellule presenti di norma nel midollo osseo e che fanno parte del sistema immunitario. Nel Mieloma le plasmacellule anomale producono un solo tipo di anticorpo, noto come paraproteina (Componente Monoclonale M), che non svolge nessuna funzione utile, ma il cui dosaggio permette di effettuare la diagnosi e il monitoraggio del Mieloma e rilasciano una grande quantità di particolari sostanza, chiamate citochine, che attraverso processi complessi possono determinare la distruzione dell’osso e favorire la crescita delle plasmacellule midollari a discapito delle cellule sane circostanti.

Il Mieloma può presentarsi in una fase asintomatica, che non necessita di trattamento, in quanto non sono presenti biomarkers di aggressività biologica o danni d’organo anche se va effettuato un controllo della condizione ravvicinato. La fase sintomatica è caratterizzata da sintomi a carico del sistema emopoietico (anemia), insufficienza renale, lesioni scheletriche che se non trattate adeguatamente possono risultare invalidanti. Questa condizione necessita di un approccio integrato che coinvolge diversi specialisti.

Formulare una diagnosi di Mieloma non è sufficiente, prima di mettere a punto un programma terapeutico appropriato, è importante avere un quadro preciso della malattia.

Leggi l'intervista alla Dott.ssa Elisabetta Antonioli

Mieloma Multiplo, patologia cronica e complessa: nuove prospettive per i pazienti e sopravvivenza in costante aumento grazie alle nuove terapie.

Elisabetta Antonioli
Medico SOD Ematologia, AOU Careggi Firenze

Come avviene la diagnosi del Mieloma Multiplo?

Il sospetto di Mieloma Multiplo viene posto nel 30% dei casi in seguito al riscontro, nel siero e/o nelle urine dei pazienti, di una proteina anomala che chiamiamo componente monoclonale (CM). In base all’entità della componente monoclonale il medico decide di eseguire una serie di indagini di secondo livello per caratterizzare meglio questa proteina anomala. I pazienti, in questo caso, sono spesso asintomatici e la diagnosi può essere definita casuale.
Nel restante 70% dei pazienti la diagnosi di mieloma avviene in seguito al riscontro dell’alterato funzionamento degli organi bersaglio del mieloma stesso: il rene e lo scheletro. In alcuni pazienti quindi la diagnosi avviene in seguito al riscontro di insufficienza renale; in altri in seguito all’evidenza di lesioni litiche o fratture rilevate da indagini radiologiche eseguite per la presenza di dolori ossei costanti. Altre volte è presente anemia.
In tutti i casi per avere poi una conferma diagnostica definitiva i pazienti vengono sottoposti a una biopsia del midollo osseo per una analisi morfologica. Il Mieloma Multiplo è una malattia soprattutto complessa che richiede già alla diagnosi un approccio medico di tipo multidisciplinare.


Le ricadute rappresentano un problema molto serio per i pazienti con Mieloma Multiplo. Come impatta la recidiva sulla qualità di vita del paziente?

Purtroppo ancora oggi il Mieloma Multiplo è una malattia che si cura ma che non siamo in grado di guarire. Già alla diagnosi è importante spiegare ai pazienti il caratteristico andamento clinico della malattia, caratterizzato da fasi di remissione di malattia a fasi in cui la malattia ritorna, cioè recidiva. I pazienti quindi devono sapere che è possibile che la malattia si ripresenti. Ovviamente la recidiva ha un importante impatto psicologico per il paziente, significa che la malattia è ritornata e bisogna iniziare una nuova battaglia. È fondamentale seguire in maniera accurata i pazienti per riuscire a individuare la recidiva in modo molto precoce, quando ancora si evidenzia solo con lievi alterazioni della componente monoclonale, una recidiva che viene chiamata biochimica e si vede solo con gli esami del sangue. In casi di malattie più aggressive la ricaduta è possibile che si presenti con il coinvolgimento degli organi bersaglio, come per esempio con una nuova frattura. Nel momento in cui si verifica una ricaduta, la qualità di vita del paziente peggiora, ma avendo a disposizione combinazioni di farmaci estremamente attivi, che vengono applicate non solo al momento della prima ricaduta, ma anche nelle successive recidive, è altrettanto possibile ripristinare in questi pazienti una buona qualità di vita.


In anni recenti la prospettiva di vita delle persone affette da Mieloma Multiplo è notevolmente migliorata grazie ai progressi della ricerca. Ci racconta come è cambiata la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti?

Negli ultimi anni la ricerca ha portato grandi novità nel campo del Mieloma Multiplo, soprattutto in termini di nuovi farmaci. I farmaci che attualmente utilizziamo nel MM vengono considerati chemioterapici di nuova generazione, e/o farmaci biologici. Oltre ad essere più efficaci, sono meglio tollerati dai pazienti, possono essere utilizzati in maniera cronica, anche per un lungo periodo di tempo. Il paziente non lamenta la caduta dei capelli e non lamenta alcune delle sintomatologie tipiche dei vecchi chemioterapici, come la nausea e il vomito. Questo ha più che raddoppiato l’allungamento della sopravvivenza dei pazienti affetti da Mieloma Multiplo. I nuovi farmaci avendo una tossicità contenuta possono essere utilizzati su un ampio numero di pazienti, anche in condizioni critiche, cosa che per esempio non può essere fatta per la chemioterapia convenzionale. Tuttavia ancora non possiamo accontentarci dei risultati ottenuti. La ricerca è in continua evoluzione.

Leggi l'intervista al Prof. Alberto Bosi

Mieloma Multiplo, in Toscana 250 nuovi casi ogni anno. Sempre più pazienti raggiungono remissione completa

Alberto Bosi
Professore Ordinario di Malattie del sangue, Università degli Studi di Firenze
Direttore SOD di Ematologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, Firenze

I numeri del Mieloma Multiplo sono importanti: ci descrive lo scenario in Europa e in Toscana? Qual è il profilo del paziente con Mieloma Multiplo?

Lo scenario epidemiologico in Europa e in Italia è molto simile. Nei Paesi europei parliamo di una incidenza variabile tra i 3-5 nuovi casi ogni 100.000 abitanti all’anno, nel nostro Paese stimiamo circa 6.000 pazienti all’anno. In Regione Toscana una stima indicativa è di circa 230-250 nuovi casi all’anno, dei quali 70-80 a Firenze ‘Careggi’. La prevalenza è sicuramente in aumento considerato il fatto che la sopravvivenza di questi pazienti oggi è quasi quadruplicata rispetto solo a un decennio fa grazie ai grandi progressi della ricerca e alle nuove terapie. Il profilo di questi pazienti è piuttosto variabile, il più comune è quello di un soggetto sopra i 60 anni che accusa dolore osseo, specie alla colonna vertebrale, e che presenta agli esami ematochimici un’alterazione dell’esame elettroforetico delle proteine in cui compare la presenza di una componente monoclonale. Molti casi però vengono scoperti casualmente con un semplice esame del sangue, casi non ancora sintomatici e, quindi, scoperti precocemente; all’opposto, esiste una parte di pazienti che si presenta con fratture ossee vertebrali e si procede con le indagini chimiche e strumentali. Infine, soprattutto nel Mieloma micromolecolare, una forma caratterizzata da assenza di componente monoclonale nel sangue ma presente nelle urine, il paziente può presentare un’insufficienza renale acuta che è il primo sintomo

Quanto è importante la scelta di una terapia al momento della diagnosi e che significato ha la durata della prima remissione?

La cosa più importante è identificare un percorso diagnostico corretto, perché capita spesso che i pazienti prima di ricevere una diagnosi certa vanno da un medico all’altro senza ottenere risposte definitive. Questo è molto importante per la scelta e la definizione di una terapia. Una volta ottenuta una diagnosi corretta, non tutti i Mieloma necessitano di essere immediatamente trattati. Ci sono infatti i cosiddetti Mielomi latenti o ‘smoldering’ in cui la malattia è presente ma cova sotto la cenere, per i quali è raccomandata un’osservazione stretta con passaggio alla terapia non appena si osservi una progressione. Poi ci sono i casi per i quali si raccomanda di iniziare un trattamento anche se la malattia non è clamorosamente presente. Questo è stato reso possibile grazie al dosaggio delle catene leggere libere nel sangue, che se molto alte ed in incremento, pongono indicazione ad iniziare precocemente il trattamento anche in assenza di sintomi, per evitare che poi la situazione precipiti. Oggi un buon numero di pazienti raggiunge la remissione completa, sappiamo però che il Mieloma, fino ad ora malattia inguaribile, tende a ripresentarsi. Questo scenario sta mutando grazie alle nuove terapie con anticorpi monoclonali che se inseriti molto precocemente danno risposte molto buone, con un 60-65% di pazienti che raggiungono un plateau, cioè una remissione completa e sostenuta nel tempo. La durata della prima remissione è fondamentale. Oggi abbiamo strumenti sia dal punto di vista della citometria che della biologia molecolare e dell’imaging (PET) che ci confermano se il paziente abbia ottenuto una vera remissione completa, con scomparsa della malattia. La durata della remissione è in funzione dell’efficacia delle terapie. Una durata di remissione breve significa che la malattia in realtà non è scomparsa.

Quali opportunità sono disponibili oggi per i pazienti trapiantati e quali per i pazienti non eleggibili al trapianto? Cosa ci riserva il futuro nel trattamento di questa malattia?

Il trattamento di prima scelta è il trapianto di midollo, preceduto da un trattamento di induzione con bortezomib o lenalidomide. Questo è riservato a pazienti sotto i 70 anni, si parla di autotrapianto mentre il trapianto allogenico trova indicazione molto raramente ed in pazienti gravi, giovani e con caratteristiche genetiche e molecolari molto negative. Al termine del ciclo di induzione si procede con uno o due autotrapianti. Molto importante è la terapia di mantenimento con lenalidomide, che oggi è considerato il trattamento standard. I pazienti più anziani, sulla base dell’età biologica e sulla eventuale presenza di comorbidità, hanno un po' meno possibilità ma anche per loro ci sono oggi trattamenti efficaci. La grande rivoluzione è avvenuta con l’impiego di bortezomib associato al melfalan oppure della lenalidomide associata a cortisone. Il Mieloma è una malattia ematologica molto diversa dalle altre emopatie. È una malattia che prima di tutto richiede un intervento multispecialistico, quindi nella presa in carico del paziente è importante la multidisciplinarietà e l’integrazione tra i vari specialisti (ematologo, biologo molecolare, anatomopatologo, ortopedico, radioterapista, neurochirurgo, nefrologo, fisiatra) è fondamentale. Non tutti gli ospedali possono intervenire a 360 gradi, per questo il paziente deve recarsi presso i centri di ematologia. Detto questo, il futuro delle terapie farmacologiche è piuttosto incoraggiante. Lo scenario più promettente è quello degli anticorpi monoclonali, in particolare l’anti-CD38, terapia target rivolta al marcatore delle plasmacellule. Maggiore efficacia e minore tossicità sono i requisiti di questo trattamento non basato sulla chemioterapia ma sull’immunoterapia. Attualmente questo farmaco è concesso dal Servizio Sanitario Nazionale in seconda linea di trattamento, nel paziente con recidiva, ma nel nostro centro al Careggi lo stiamo sperimentando nei pazienti in prima linea. Tutto questo porterà ad un miglioramento ulteriore della sopravvivenza e della qualità di vita dei pazienti.

 

 

 

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