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Come mia madre ha donato la vita a me, io l'ho ridata a lei ma soprattutto le ho dato un po' di pace. Mamma si è ammalata qualche anno fa, nel 2023, quando è arrivata la diagnosi di <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-leucemia/ail-leucemia-linfoide-acuta">leucemia prolinfocitica a cellule T rara</a>. Il percorso terapeutico inizialmente prevedeva due cicli di chemioterapia ma, dopo il primo ciclo, mia madre era troppo debole e purtroppo non arrivavano i risultati sperati. La terapia è stata interrotta per iniziare un ciclo terapeutico con un anticorpo monoclonale che è riuscito a ridurre le cellule maligne. Gli effetti collaterali, però, erano così importanti che era necessario un trapianto tempestivo.Come da prassi si cerca tra le sue sorelle ma nessuna è idonea. A quel punto l’unica possibilità è ricevere il dono da una delle sue figlie e la sua salvezza sono stata io. Inizio il percorso circa 5 giorni prima con due iniezioni sul braccio al giorno di fattori di crescita: le cellule staminali iniziavano già a moltiplicarsi dalla seconda iniezione e io sentivo i primi fastidi ma solo qualche dolore osseo, cefalea e tanta stanchezza e spossatezza ma nulla che non si risolvesse con un classico paracetamolo. Poi inizio la procedura di aferesi all'ospedale Silvestrini di Perugia. Qualche ora di raccolta di staminali per qualche giorno e solo qualche piccolo fastidio. Il mio percorso è stato breve ma intenso e sapere che stai donando una possibilità di nuova vita ti fa sentire bene.Sono passati 8 mesi dal trapianto e mia madre oggi affronta alti e bassi, purtroppo le complicanze post trapianto non ci "abbandonano" per ora. È stato, ma ancora oggi è, un percorso lunghissimo e difficile ed anche se è dura e se sembra non esserci mai una fine a questo buio tunnel ci aggrappiamo alla vita con tutte le nostre forze e la mamma trova sempre "la spinta" per andare avanti. Il messaggio che vorrei dare a tutti è quello di cercare di essere forti, lucidi ed avere fiducia nella ricerca, prendere la grinta dalle parole e dal supporto di familiari perché il loro amore sarà la medicina curativa.Giovanna

Storie di chi sostiene

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Giovanna

Nel 2023 mamma ha ricevuto la diagnosi di leucemia prolinfocitica a cellule T rara. Le terapie non avevano portato i risultati sperati ma, fortunatamente, sono risultata compatibile per il trapianto. Il mio percorso per la donazione delle cellule staminali è stato breve ma intenso: sapere che stai donando una possibilità di nuova vita ti fa sentire bene. Il messaggio che vorrei dare a tutti è quello di cercare di essere forti, lucidi ed avere fiducia nella ricerca.

Ho ridato la vita a mia madre

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La mia odissea è iniziata nell'ottobre 2014. A 43 anni mi hanno diagnosticato il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">mieloma multiplo</a> e mi è crollato il mondo addosso. Pensavo alle mie figlie che avevano 15 anni e 19 anni e che non volevo lasciare, non ero pronta. Pensavo a mio marito, la mia persona, che non riesce a comprare nemmeno un paio di calzini senza di me.&nbsp;Ho iniziato a combattere: chemio, due autotrapianti e tutte le complicazioni possibili e immaginabili, tanto che certi giorni ho pensato di non farcela. Dopo tante sofferenze ho ottenuto una remissione parziale della malattia e ho vissuto quasi quattro anni di relativa tranquillità, ma ad ottobre 2019 il mieloma è tornato e non l’ho presa molto bene. Ho pianto per tre giorni pensando di dover iniziare le terapie, che ti aiutano ma che hanno mille effetti collaterali: mi sono di nuovo gonfiata e non dormo più. In alcuni momenti ho pensato: “Magari questo mieloma vincerà”.&nbsp;Non so come andrà ma di sicuro non gli darò vita facile, sono sei anni che la malattia ha tolto la serenità a me e a tutta la mia famiglia, a mio marito e alle mie figlie. Questa è la mia battaglia, solo io posso scendere in campo e anche se sono un po’ stanca voglio raggiungere i miei piccoli, grandi obiettivi: vedere le mie figlie realizzate, vedermi invecchiata insieme a mio marito, festeggiare i 100 anni della mia mamma, essere felice con poco, all’alba prendere il caffè nel mio salone e vedere le luci che si accendono nelle case per l’inizio di un nuovo giorno. So che non devo arrendermi e guardare con fiducia e speranza alla ricerca.Maria

Storie di combattenti

Maria

Il mieloma multiplo non deve vincere

All’inizio del 2010 ero un uomo felice, soddisfatto di ciò che avevo, il 2009 si era chiuso nel migliore dei modi con la nascita di Greta, la mia primogenita.Ero un atleta da svariati anni, praticavo la corsa a piedi a un discreto livello, diverse maratone corse in meno di tre ore (quelle di 42,195 km, tra le quali la più famosa a New York), i 10 km in circa 37 minuti.Ma quell'anno iniziò con uno strano scadimento delle mie prestazioni, apparentemente inspiegabile. In breve tempo passai dal correre una maratona in meno di 3 ore a faticare per portare a termine una 10 km sotto l’ora.Ma ciò che importava di più era che soffrivo incredibilmente ed ero costantemente accompagnato da una stanchezza atavica, che a me, che corro da una vita, apparve sin da subito qualcosa di più grande di una semplice astenia stagionale.Gli esami ematici evidenziarono solo una leggera anemia, che non giustificava le mie prestazioni, e tantomeno la mia stanchezza.Un giorno, a luglio, durante i Campionati Italiani di Corsa in Montagna, al termine della gara, terminata in penultima posizione, sono stato male, praticamente svenuto, con conseguente intervento dei sanitari. Il medico di gara mi disse che probabilmente ero solo disidratato, niente di più lontano dalla realtà.Ero preoccupato, percepivo di avere qualcosa di grave, ogni cosa che comportasse fatica mi faceva stare male, ma sembrava che nessuno riuscisse ad individuare la causa di tutto ciò, finché un amico ortopedico mi indirizzò da un ematologo suo conoscente che lavorava all’Ospedale di Gallarate.L’ematologo era un triatleta e forse avrebbe potuto vedere le cose dal mio stesso punto di vista. Infatti andò proprio così. Arrivò la diagnosi: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma Multiplo</a> micromolecolare K.Ho impiegato diversi giorni anche solo a ricordarne il nome. Avevo sentito parlare molto della Leucemia, un po’ meno del Linfoma nelle sue varie accezioni, ma il Mieloma Multiplo… non pervenuto!È una malattia dell’anziano, l’età media alla diagnosi è di 60 anni, io ne avevo appena compiuti 40, con una moglie di 37 e una bambina di 9 mesi!Potete immaginare la mia disperazione quando ho ricevuto la diagnosi, ma fortunatamente fin da subito ho instaurato un buon rapporto con chi mi curava, e nonostante presso l’Ospedale di Gallarate non fosse presente una vera e propria Ematologia, nel reparto di Medicina c’erano due ottimi ematologi (quello che mi ha diagnosticato la malattia e un altro, che mi ha seguito successivamente e mi segue tutt’ora) e una fantastico gruppo di infermiere/i, professionali e disponibili, ma soprattutto dotati di senso dell’umorismo e tanta umanità!Una cosa che mi sono sentito dire ripetutamente, anche ieri, è che in questa patologia la ricerca ha fatto passi da gigante e che escono costantemente nuove terapie che consentono ormai, se non di guarire (il Mieloma Multiplo attualmente è considerato non guaribile) in molti casi di cronicizzare a lungo la malattia e condurre una vita quasi normale.All’inizio ero abbastanza scettico, pensai che dicevano così per indorarmi la pillola, ma nei 7 anni di malattia ho potuto constatare che è proprio così.Ho subito due recidive, e probabilmente, proprio ora mentre scrivo, (sono reduce da una visita e in attesa degli esiti di esami clinici importantissimi), si sta prospettando la terza, eppure anziché essere disperato, so già che se la terapia che sto seguendo non funziona più, avrò immediatamente accesso ad altri farmaci di nuova generazione e potrò sperare di condurre altri anni di vita accettabile, senza effetti invalidanti, nonostante la presenza della malattia.Ma torniamo alla diagnosi: dopo 3 mesi di terapie molto dure, previa chemioterapia ad alte dosi, ho raccolto le cellule staminali in numero sufficiente per effettuare tre autotrapianti.A marzo 2011 il primo autotrapianto, presso l’ospedale di Gallarate. Dopo ventuno giorni di isolamento in camera sterile, la lenta ripresa alla vita. Dopo circa 4 mesi già correvo, andavo in bici e conducevo una vita quasi normale, con controlli mensili, e soprattutto con la malattia in remissione “quasi” completa.Tutto era tornato al suo posto, mi ero ripreso la mia vita, ero anche tornato a correre, certo non come prima della diagnosi, ma ad un livello comunque accettabile.Nel 2013 ho preso parte a 44 gare in Italia e all’estero, tra cui cinque mezze maratone e tre maratone.Nel frattempo, essendo la malattia molto aggressiva, e non avendo parenti compatibili, è iniziata la procedura per trovare un donatore di midollo compatibile, presso il centro trapianti dell’ospedale “Le Molinette” di Torino, un centro di eccellenza per la cura del <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma Multiplo</a>.Nel 2012, durante una vacanza in Brasile, ricevetti una telefonata:&nbsp;“Le comunichiamo che abbiamo trovato ben due donatori, uno compatibile al 90%, l’altro al 100%. Lei ora è in remissione, ma quando la malattia si ripresenterà, avrà a sua disposizione l’opzione del <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-allogenico">Trapianto Allogenico</a>”.Ma io stavo proprio bene, e non ci pensavo più al Mieloma Multiplo, anzi proprio per questo, in me e mia moglie Lizia (con la quale ci eravamo riappropriati della nostra intimità, perché la malattia ti toglie anche quella), era nato il desiderio di mettere al mondo un altro figlio, la massima espressione di speranza nel futuro e nella vita che potevamo avere in quel momento.Ma dopo la chemio ad alte dosi ero diventato sterile al 100%, e non avevo congelato il seme… come potevamo fare?Un andrologo dell’Ospedale del Ponte di Varese, mi disse che l’unica possibilità sarebbe stata sottoporsi a un intervento chirurgico per prelevare cellule germinali, ma le possibilità erano veramente poche, inferiori al 5%.Lo sport praticato a livello agonistico, mi ha insegnato a non arrendermi finché non raggiungi il traguardo, ogni gara è qualcosa che va preparato, iniziato e portato a termine nel miglior modo possibile in base alle nostre qualità, agli allenamenti, alla costanza, alla conoscenza dei nostri limiti, ma soprattutto in base alla reale voglia di farlo.Se segui queste regole, senti di aver vinto comunque, anche se a tagliare il traguardo per primo è un altro!Quindi a luglio 2013, quando stavo benissimo, mi sottoposi a un’operazione ai testicoli, senza pensarci, ma senza nemmeno crederci più di tanto… di sicuro non avevo niente da perdere.Poi dopo pochi mesi la recidiva, a dicembre 2013, nuovo ricovero, radioterapia, consulti vari, terapia chemioterapica.Ora dovevo decidere se fare il trapianto di midollo, che poteva rivelarsi risolutivo, ma era anche molto, molto rischioso, con un rischio di mortalità durante il trapianto del 20%, e un rischio di malattia di rigetto ancora più elevata; oppure, essendo il Mieloma Multiplo una malattia di fatto curabile ma non guaribile, sottoporsi a una terapia e rinunciare al Trapianto Allogenico.Optai per il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-allogenico">Trapianto Allogenico</a>.Dopo soli 4 mesi il secondo <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/il-trapianto-autologo">Trapianto Autologo</a> e chemio ad alte dosi, effettuato a marzo 2014 a Gallarate.Tralasciando la difficoltà di due trapianti ravvicinati, nel frattempo mia moglie si sottopose al primo tentativo di inseminazione artificiale presso la clinica Humanitas di Rozzano, andato male (io lo davo per scontato). A giugno, iniziò tra il mio scetticismo, le procedure per il secondo tentativo, poi dopo una breve vacanza, mi attendeva il tanto temuto Trapianto Allogenico.Mi ricoverarono il 7 luglio 2014, in ottime condizioni, il giorno seguente, mia moglie viene a trovarmi e mi dice:&nbsp;“sono incinta!”.Non ci credevo, la chiamavo e dicevo:&nbsp;“Ho sognato che mi hai detto che sei incinta”, invece era vero! Con quella notizia e quel nuovo pensiero positivo, di una nuova vita in arrivo, superai alla grande i 45 giorni di ricovero in isolamento, sottoposto a terapie durissime, chemio ad alte dosi, effetti collaterali devastanti.Tra lo scherno dei medici e degli infermieri, col permesso del responsabile del centro trapianti, mi presentai a Torino con una cyclette:“Cosa credi di essere venuto a fare? Vediamo quante volte la userai”. Beh, su 45 giorni, ho pedalato, magari anche solo dieci minuti, debilitato com’ero dalla chemio, dal trapianto, dagli effetti collaterali, con febbre e muscoli azzerati, ma convinto che non farlo non mi sarebbe servito a stare meglio.Poi 7 mesi vissuti a Torino, ero in ospedale tutti i giorni, le condizioni erano abbastanza buone, ma il midollo nuovo non attecchiva ed ero soggetto a infezioni frequenti, ho anche subito un po’ di rigetto, per fortuna scomparso dopo 3 mesi.Lì non correvo, ma nemmeno me ne stavo chiuso in casa, camminavo molto, dai pochi passi a fatica al giorno, in 3 mesi facevo già lunghe passeggiate in centro, al parco del Valentino, quella città ormai fa parte di me.Poi il ritorno alla vita normale, a febbraio il midollo attecchì, “remissione totale”!il 22 marzo è nato Christian, (io il 21 marzo), poi purtroppo, a fine maggio la seconda recidiva, tracce di malattia rilevate nel midollo… una nuova mazzata… nuova terapia, ma non stavo malissimo, una vita fino ad ora quasi normale, senza lesioni invalidanti, con molti alti e bassi, giorni che spaccheresti il mondo e altri che non ti alzeresti da letto dal malessere, contrassegnata da esami ematici settimanali, numerose visite, sia a Torino che a Gallarate.Poi all’inizio di quest’anno, gli esami cominciano a peggiorare pericolosamente, ma progressivamente, è come se il Mieloma mi volesse avvisare: "sono partito, ho trovato traffico, comunque arriverò, preparati!".A giugno, avevo diverse missioni da compiere, tra le quali fare il testimonial per AIL nell’ambito di Rete del Dono e partecipare ai Campionati del Mondo per Trapiantati con la nazionale trapiantati, in Spagna a Malaga.Entrambe queste esperienze, sebbene dispendiose in termini di tempo e fatica fisica, ed emotivamente impegnative per uno che comunque non ama stare sotto i riflettori, sono state positive, si sono concluse bene, mi hanno arricchito come persona, come paziente, e reso orgoglioso di aver rappresentato l’Italia e testimoniato che anche con gravi malattie, trapiantati, nulla è impossibile se veramente si ha un obbiettivo da portare a termine.Sono orgoglioso di aver fatto la mia piccola parte per raccogliere fondi che grazie ad AIL saranno utilizzati per trasportare i pazienti meno fortunati dalla loro abitazione presso i luoghi di cura, alleggerendo i familiari almeno in parte, da questo onere.Ora, siamo a dicembre, con la terza recidiva in agguato, mi sento un po’ abbacchiato, è innegabile, sempre in giro per ospedali, Gallarate, Milano San Raffaele, Torino Molinette, forse altrove per consulti, logorato da 7 anni di battaglie, ma il Mieloma Multiplo non mi ha ancora spezzato.Anche stasera nonostante tutto, mentre aspettavo mia figlia a nuoto sincronizzato, mi sono sparato una quarantina di vasche, e considerato che correre è ormai più sofferenza che piacere, sono alla ricerca di nuovi obbiettivi e passioni che mi aiutino a non pensare alla malattia e a superare i momenti duri quando arriveranno.Non ho paura, sono pronto ad affrontare qualsiasi cosa, anche se ogni tanto tendo a isolarmi. So di non essere solo e, vada come vada, cercherò fino alla fine di vivere la mia vita nello stesso modo in cui la vivrei se non avessi il Mieloma Multiplo, salendo su tutti quei treni con destinazioni stimolanti che si fermano alla mia stazione.Gabriele

Gabriele

Corro a riprendermi la vita

La nostra storia è lunga dieci anni. Dieci anni di <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">mieloma</a> e di me e di te, direbbe una canzone. Sì, perché quella diagnosi l'ha ricevuta lui ma da allora è stata anche la mia e dei nostri figli, undici e tredici anni, all'inizio di un'adolescenza mai vissuta. Da quel momento più niente è stato semplice. Dal capire che cosa fosse un mieloma a scoprire che la sua era la forma peggiore. I reni non funzionavano più e poi le lesioni osse erano molteplici.&nbsp;La situazione era drammatica, i medici erano disorientati dal quadro clinico complicato. E poi il trasferimento d'urgenza in un altro ospedale. La corsa per la vita inizia. L'accanimento dei dottori nella ricerca di una strada mi ha fatto capire subito che quella sarebbe stata una battaglia corpo a corpo senza pietà. Nonostante l'angoscia e la paura, mi costringevo alla serenità per lui e trasformavo il dolore in speranza ogni giorno, lui scrutava i miei occhi per carpirne l'espressione e mai ho potuto tradire una lacrima. Quegli sguardi pieni di dolore chiedevano aiuto. Ogni parola doveva essere di paziente e determinato incoraggiamento, lui doveva scoprire la forza che aveva dentro, quella lotta non poteva essere combattuta solo con la chemio.&nbsp;Elargivo speranza e sorrisi a mani piene, anche i ragazzi dovevano star sereni e riempivo di post-it la casa per non farli sentire soli mentre non c'eravamo. Così abbiamo affrontato le terapie devastanti e il primo trapianto. Ma non è bastato. La malattia è ripresa e si sono susseguiti il secondo trapianto autologo e dopo quattro mesi il trapianto da donatore. Che fatica, quanta sofferenza. Ma la speranza non è mancata mai, la forza avuta è stata indicibile.Il nostro amore è diventato più forte e capace di colmare ormai tutto quello di cui la vita ci aveva privati: una passeggiata, una pizza, un giorno al mare, una festa di paese. La nostra vita è stata per molto tempo avvolta da una dimensione umana e sociale atipica, purtroppo molto spesso non condivisa da tanti che intorno non riconoscevano la fatica della sua malattia e per questo prendevano le distanze dal nostro dolore. Sì, purtroppo capita anche questo. Molte persone sono spaventate dalla sofferenza al punto che ti abbandonano.&nbsp;Mi è capitato di ascoltare o di leggere storie di grande solidarietà intorno ai malati ma non è sempre così, spesso si rimane da soli col proprio dolore perché chi ti sta vicino non vuole essere contaminato di tristezza. Così la forza che devi avere o la raddoppi o è la fine! E&nbsp;nel frattempo la malattia ricomincia più invadente che mai. Il mondo ci crolla addosso. Lui è sconvolto e questa volta anch'io crollo. Il disorientamento è più forte che mai. Quando hai un percorso da fare ti incentivi per raggiungere la meta ma quando non sai più cosa fare ti senti sul precipizio.&nbsp;Per fortuna sulla nostra strada non abbiamo incontrato solo inutili zavorre ma anche tante persone tenaci e caparbie che ci hanno indicato la strada...una nuova strada. Perché nella storia di ognuno ci sono molte strade percorribili, basta scegliere quella che porta alla vita e tutto ricomincia. Oggi ci siamo ancora, più stanchi ma combattivi e sempre pronti a condividere e a incoraggiare, senza mai dimenticare di offrire agli altri ciò di cui abbiamo sempre avuto bisogno: la speranza!Annamaria

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Mano nella mano contro il mieloma multiplo

Dopo un crollo vertebrale mi viene diagnosticato un mieloma multiplo. Vengo sottoposta ad intervento chirurgico dove mi sostituiscono una vertebra con una protesi al titanio. Inizio così tutte le cure necessarie che il Prof. Franco Mandelli e il dr. Marco Vignetti mi prescrivono. Quattro cicli di chemioterapie e, successivamente, ben due autotrapianti di cellule staminali.Il mio carattere forte e volitivo e la mia famiglia (sono mamma di due ragazzi che oggi hanno 17 e 19 anni) hanno giocato un ruolo fondamentale, soprattutto dopo la diagnosi quando ho avuto un crollo psicologico ed è stato necessario "metabolizzare" la notizia. Dopo lo sbandamento iniziale, mio marito e i miei figli mi hanno assistita con amorevolezza e sostenuta nei momenti più terribili. Anche l'AIL è stata una grande amica per me. I volontari dell'Associazione anche solo con un sorriso o con una chiacchierata, mi hanno sostenuta per tutto il mio percorso. La cosa che ricordo con maggiore tristezza è la caduta dei capelli, avvenuta dopo il terzo ciclo di chemioterapia, e la trasformazione della mia fisionomia, l'impossibilità quasi di specchiarmi per la certezza di non riconoscermi. Poi, per fortuna, tutto è ritornato nella normalità.Oggi sono in remissione completa. Ho ripreso la mia vita normale, vado perfino in palestra, e non ho problemi di alcun tipo.Daniela, 50 anni

Daniela 

La storia di Daniela - 50 anni

Mi chiamo Daniela ed ho 53 anni. Tutto iniziò nell’agosto del 2005, quando cominciai ad avvertire degli strani e anomali dolori alle costole che non passavano con i soliti antidolorifici; mi preoccupavo perché sentivo che mi stava succedendo qualcosa.A settembre la situazione era peggiorata: al mattino facevo sempre più fatica ad alzarmi dal letto.A ottobre mi serviva l’aiuto di qualcuno per alzarmi, a causa dei forti dolori che intanto si erano ramificati alla parte dorsale e lombare, camminavo sempre più lentamente e non potevo più andare in ufficio né occuparmi della casa.A novembre ero un’invalida e dormivo su una poltrona. Nel frattempo passai in visita da ortopedici e neurochirurghi senza che riuscissero a capire la causa dei forti dolori alla schiena: le varie diagnosi che si susseguirono parlavano di discopatia da curare con antinfiammatori e fisioterapia, “Herpes Zoster”, ipocondria con soglia del dolore molto limitata. Nessuno si accorse di fratture spontanee su tre vertebre. Se ne accorse un ortopedico del “S.Giovanni” che mi prescrisse degli esami ematologici e mi consigliò di recarmi il prima possibile al reparto di ematologia del Policlinico “Umberto I”.La diagnosi mi è stata data dalla dott.ssa Petrucci dove sono tuttora in cura e fu tremendo: Mieloma Multiplo.Mi fecero indossare un busto rigido. Ho visto la mia vita sfumare: avevo un tumore. Ho iniziato le chemioterapie con tutto quello che comportano: nausea, perdita dei capelli, depressione, vedevo il mondo da dietro una finestra e mi chiedevo: perché? Cosa ho fatto di male? Ho trascorso un inverno in casa, uscendo solo per andare ai controlli. Mi sono sottoposta a due interventi di vertebroplastica e a uno di cifoplastica; le cose cominciarono ad andare molto meglio, anzi, a febbraio mi sembrò di tornare a vivere..A giugno del 2006 mi sono sottoposta al primo autotrapianto di cellule staminali al quale ne è seguito un secondo a settembre. In ospedale ho conosciuto persone meravigliose, dal personale infermieristico ai medici, compreso il prezioso supporto psicologico della Prof. De Luca, la quale mi esorta a non dimenticare questa tremenda esperienza bensì ad esorcizzarla ed elaborarla ed è per questo che ho pensato di raccontarla scrivendola. Sempre durante i due ricoveri ho conosciuto una signora colpita della mia stessa malattia e una ragazza colpita da leucemia, con entrambe ho instaurato un rapporto meraviglioso di estrema complicità.So bene che il mieloma è considerata una malattia cronica e parlare di guarigione completa è un traguardo ancora lontano ma ho estrema fiducia nei medici e so che ce la farò.Intanto la mia vita è tornata normale: ho ripreso il lavoro, mi occupo della casa e della mia meravigliosa famiglia che mi è stata vicino con tanto amore: un profondo “grazie” che mi viene dal cuore è per mio marito e mio figlio e per tutte le persone che mi hanno sostenuta con il loro affetto, perché senza di loro so che non ce l’avrei fatta.

Daniela

La storia di Daniela

Da quel momento più niente è stato semplice. Dal capire che cosa fosse un mieloma a scoprire che la sua era la forma peggiore. I reni non funzionavano più e poi le lesioni osse erano molteplici. La situazione era drammatica, i medici erano disorientati dal quadro clinico complicato. E poi il trasferimento d'urgenza in un altro ospedale. La corsa per la vita inizia. L'accanimento dei dottori nella ricerca di una strada mi ha fatto capire subito che quella sarebbe stata una battaglia corpo a corpo senza pietà. Nonostante l'angoscia e la paura, mi costringevo alla serenità per lui e trasformavo il dolore in speranza ogni giorno, lui scrutava i miei occhi per carpirne l'espressione e mai ho potuto tradire una lacrima. Quegli sguardi pieni di dolore chiedevano aiuto. Ogni parola doveva essere di paziente e determinato incoraggiamento, lui doveva scoprire la forza che aveva dentro, quella lotta non poteva essere combattuta solo con la chemio. Elargivo speranza e sorrisi a mani piene, anche i ragazzi dovevano star sereni e riempivo di post-it la casa per non farli sentire soli mentre non c'eravamo. Così abbiamo affrontato le terapie devastanti e il primo trapianto. Ma non è bastato. La malattia è ripresa e si sono susseguiti il secondo trapianto autologo e dopo quattro mesi il trapianto da donatore. Che fatica, quanta sofferenza. Ma la speranza non è mancata mai, la forza avuta è stata indicibile.Il nostro amore è diventato più forte e capace di colmare ormai tutto quello di cui la vita ci aveva privati: una passeggiata, una pizza, un giorno al mare, una festa di paese. La nostra vita è stata per molto tempo avvolta da una dimensione umana e sociale atipica, purtroppo molto spesso non condivisa da tanti che intorno non riconoscevano la fatica della sua malattia e per questo prendevano le distanze dal nostro dolore. Sì, purtroppo capita anche questo. Molte persone sono spaventate dalla sofferenza al punto che ti abbandonano. Mi è capitato di ascoltare o di leggere storie di grande solidarietà intorno ai malati ma non è sempre così, spesso si rimane da soli col proprio dolore perché chi ti sta vicino non vuole essere contaminato di tristezza. Così la forza che devi avere o la raddoppi o è la fine! E nel frattempo la malattia ricomincia più invadente che mai. Il mondo ci crolla addosso. Lui è sconvolto e questa volta anch'io crollo. Il disorientamento è più forte che mai. Quando hai un percorso da fare ti incentivi per raggiungere la meta ma quando non sai più cosa fare ti senti sul precipizio. Per fortuna sulla nostra strada non abbiamo incontrato solo inutili zavorre ma anche tante persone tenaci e caparbie che ci hanno indicato la strada...una nuova strada. Perché nella storia di ognuno ci sono molte strade percorribili, basta scegliere quella che porta alla vita e tutto ricomincia. Oggi ci siamo ancora, più stanchi ma combattivi e sempre pronti a condividere e a incoraggiare, senza mai dimenticare di offrire agli altri ciò di cui abbiamo sempre avuto bisogno: la speranza!Annamaria

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