Una vittoria contro il linfoma, per il mio papà

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Mi chiamo Veronica e sono una ragazza di 24 anni. Tutto è cominciato a febbraio 2020, con stanchezza inspiegabile, affanno, tosse persistente e difficoltà respiratorie. Con il tempo i sintomi peggiorano sempre di più, le cure seguite non sono servite a nulla, finché non mi rivolgo ad uno specialista pneumologo che io ringrazio tutt'ora per avermi consigliato di fare quella benedetta Tac. Il 4 luglio inizia la mia battaglia: subito dopo la Tac, vengo ricoverata d'urgenza in terapia intensiva del Policlinico di Roma a causa delle difficoltà respiratorie. Il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin">linfoma</a> mi comprimeva trachea, esofago e cuore e non mi permetteva di respirare. Sono stata in terapia intensiva 10 giorni e il 15 luglio ho iniziato il mio primo ciclo di chemioterapia: risposta ottima! Per un totale di sei cicli, ho affrontato tutto con una forza e una determinazione che non avrei mai pensato di avere e ho capito che la forza mentale è fondamentale per combattere questo mostro. Il mio compagno, la mia famiglia e le mie amiche, nonché colleghe di lavoro, mi hanno sostenuto dall'inizio fino alla fine, trasmettendomi tanto coraggio e fiducia. In ospedale ho conosciuto persone fantastiche a livello umano, medici ed infermieri sempre pronti ad aiutarti e a rassicurarti. Mio padre l'ha persa questa battaglia, due anni fa. Ora conosco le sue sofferenze e voglio dedicare la mia vittoria alle persone a me care che mi hanno sostenuto e al mio papà che sicuramente da lassù mi ha dato la sua forza. Ricordatevi che si può vincere! Veronica

Storie di combattenti

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Veronica

Una vittoria contro il linfoma, per il mio papà

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Era febbraio 2023, iniziano dolori addominali e alla schiena. Penso ad un allenamento sbagliato ma il dolore non passa e una sera è talmente forte che chiamo il 118. Già con un'ecografia all'addome si notano dei linfonodi ingrossati e mi consigliano un ricovero immediato. Una TAC, una PET e la biopsia danno diagnosi chiara: linfoma non hodgkin in stato avanzato che preme su altri organi come intestino, fegato, reni.Il primo ciclo di chemio con R-chop mi cambia la mia vita. Stanchezza, voglia di chiudersi in casa perché ogni piccola cosa può stancarmi o farmi ammalare. Il corpo che cambia, relazioni complicate con le persone, una grande incertezza: “la vita”. Il primo ciclo di 6 chemio non va a buon fine e mi sottopongo ad altre terapie ma da ricoverato, non più in day hospital. Non cambia niente, punto e a capo.Unica possibilità: trapianto di cellule Car-T in una città diversa dalla mia, a circa 500 km, Bologna. Faccio tutto l’iter e il 1 gennaio 2024 ricevo il trapianto con tanta fiducia ma da ultima spiaggia. il 9 febbraio 2025, prima PET dopo il trapianto. La frase più bella della mia vita: “la PET è negativa”.Da allora torna il sereno. Man mano, con tutta la stanchezza del caso, sto rinascendo. Ora sono passati 2 anni, la PET sempre negativa e piano piano mi riprendo la mia vita. Devo ringraziare la ricerca, che è futuro e che è vita, e va sostenuta in ogni modo.Ottavio

Ottavio

Una nuova vita grazie alle CAR-T e alla ricerca

Mi chiamo Chiara, quest'anno spengo 26 candeline ma ho compiuto 24 anni in pronto soccorso. Una mano gonfia e una tosse insistente mi avevano portata lì proprio il giorno del mio compleanno. Da quel momento è iniziato un viaggio inaspettato: il passaggio dal reparto di medicina alla sala operatoria, poi in terapia intensiva. Intorno a me, un tempo sospeso che sembrava irreale. Dopo una settimana così, sono approdata in quella che sarebbe diventata la mia “seconda casa”: il reparto di ematologia. Tutti indossavano mascherine, ma negli occhi di chi mi accoglieva leggevo sorrisi, attenzione, sensibilità.E mentre la vita mi dava uno schiaffo fortissimo, facendomi crollare il castello costruito in 24 anni, lì, ho iniziato a sentirmi protetta. Ho cominciato la chemioterapia e il mio “compagno indesiderato” aveva un nome: linfoma primitivo del mediastino. La prima sacca venne attaccata al mio PICC, e da lì in poi ho contato più di 90 giorni di ricovero, affidandomi ai camici blu, bianchi e beige, alle chiacchiere, agli abbracci a distanza, alle lacrime e alle risate condivise. Le visite duravano un’ora e mezza, troppo poco. E ogni volta che la porta si chiudeva, dovevo fare i conti con me stessa. Ma c’erano anche altri incontri: quelli con i volontari. Mi sentivo ascoltata, capita. Li aspettavo ogni giorno, sapendo che avrebbero portato parole di speranza e tempo da condividere. La piantana che inizialmente mi spaventava è diventata quasi una compagna di viaggio. Grazie alla mia famiglia, al mio ragazzo, ai miei amici, ai professionisti dell’ospedale e a me stessa ho coltivato la speranza. Una speranza che, giorno dopo giorno, mi ha riportata a credere nei sogni. Proprio lì, in corsia, è nata una scintilla: il desiderio di restituire il bene ricevuto.E oggi che la mia vita ha ripreso forma, porto con me il sogno di unire ciò che studio, ciò che suono e ciò che ho vissuto. Ogni volta che poso le dita sulle corde della mia arpa, sento che qualcosa dentro si muove. È come se la musica mi aiutasse a raccontare tutto questo, senza dover parlare. Studio Scienze della Formazione Primaria, sogno di diventare insegnante, ma anche volontaria in corsia, perché credo che la musica possa farsi relazione, che il suono possa diventare cura. Il mio sogno è tornare in reparto non più come paziente, ma come presenza che suona, sorride, ascolta. E portare questo messaggio anche nelle scuole, tra i bambini e i ragazzi, per parlare di solidarietà, dono e speranza. Questa è la mia storia. E questa, oggi, è la mia strada per riacchiappare i sogni.Ringrazio AIL per essere parte della mia strada e per ciò che ogni giorno fa per chi lotta e per chi spera!

Chiara

La strada per ritornare a sognare

Massimo ha 55 anni. È un bancario, amante dello sport. Podismo, bicicletta, triathlon. Gli piace tenersi in forma, per essere pronto a tutto. È il 2022. Massimo è in montagna con la moglie. Dopo una semplice camminata è senza fiato. Suda, gli sale la febbre. Quando parte la tachicardia, capisce che qualcosa non va. I medici dicono che ha un linfoma follicolare, un tumore del sangue. Massimo decide di viverla come fosse una maratona. A gareggiare con lui, questa volta, c’è sua moglie. Porterò questo peso con te, dice Maria Elena. Si rivela una donna decisa, sicura di sé. Dimostra una forza che Massimo non credeva avesse. E che per lui è una medicina. Dopo un anno di chemio che lo lascia stremato, il tumore è più aggressivo di prima. Massimo non riesce a credere che gli restano pochi mesi di vita. L’unica soluzione è una terapia innovativa. Si chiama CAR-T. Una cura fatta con le sue cellule, su misura per lui. Massimo stringe la mano della moglie e si trasferisce all’ospedale di Brescia, per tentare il tutto per tutto. Mentre lui è ricoverato, Maria Elena soggiorna nelle case messe a disposizione dall’AIL, che sostiene i malati e le loro famiglie. Si sentono ogni sera, mentre guardano un film insieme. A distanza, ma più vicini che mai. In quelle lunghe notti, fanno una lista di progetti futuri. Ogni volta che la rilegge, Massimo si ricarica. Solo così ha la forza di riprendersi dalle continue ricadute che ritardano l’inizio della cura. Poi finalmente, dopo settimane in apnea, Massimo può accedere a quell’infusione rivoluzionaria. Che gli salva la vita. Dopo due anni d’inferno si rimette in piedi. Diventa subito sostenitore dell’AIL. Perché senza la ricerca sui tumori del sangue non potrebbe spuntare nemmeno il primo progetto della sua lista. Una vacanza con sua moglie in montagna, dove tutto è iniziato. E da dove Massimo vuole ripartire. Oggi ha 58 anni e i suoi progetti continuano ad aumentare. Perché la vita va vissuta. Questo ha imparato Massimo. Niente è scontato. E la bellezza sta nei piccoli gesti. Dal medico che ti mette una mano sulla spalla prima di darti una brutta notizia, al bigliettino d’auguri ricevuto dalle infermiere, al viso di nuovo sereno di tua moglie. Tutto questo è meraviglioso.

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Massimo

Una cura, fatta con le sue cellule, permette a Massimo di vivere.

Sono Monica ho 52 anni e amo la vita. Amo mio marito, i miei figli, il mio cane, il mio lavoro e fare colazione al sole ogni mattina. Nel Giugno del 2023, così all’improvviso, la mia vita si ferma di colpo, un giorno qualunque, in una splendida serata di inizio estate. Sento la pancia dura, troppo dura, percepisco una massa nell’addome che non mi convince, mi sento strana e ho un brutto presentimento. Il mattino seguente sono nello studio del mio medico, un uomo eccezionale che ad oggi continua a seguirmi passo passo nel mio cammino, fosse solo per una parola d’incoraggiamento. E Dio solo sa quanto ne abbiamo bisogno costantemente.&nbsp;Ci ha a messo 3 minuti a capire di cosa si trattasse, gli è bastato poggiare l’ecografo sul mio addome. Agglomerato di linfonodi, una massa grande, vai subito in pronto soccorso. Solo 4 ore dopo avevo la prima diagnosi: LINFOMA, ora bisognava conoscere nome e cognome. Mi ricoverano, Iniziano gli esami, ecografia, tac, pet, biopsia…I primi giorni sono devastata, ho pianto tutte le lacrime che avevo, la mattina era il momento peggiore, dovevo resettare la mia vecchia vita e proiettarmi in una nuova dimensione fatta di paura e tante incognite. Un giorno sono finite le lacrime, mi guardo indietro e mi dico, e ora? Ho pianto, mi sono disperata ma ora? Cos’è cambiato? Nulla, assolutamente nulla, le lacrime non avrebbero aiutato la mia guarigione. Cosa mi avrebbe aiutato allora? La fiducia nei medici, nelle cure, e nel fatto che nessuno, neanche un tumore, mi avrebbe allontanato dalle cose che amo. E allora forza e coraggio iniziamo a lottare per loro. Solo 20 giorni dopo arriva la sua carta d’identità: Linfoma follicolare IV stadio, non si trattava solo dell’addome ero piena ovunque. Faccio 5 cicli, di chemio, sembra andare tutto bene, la massa passa da 15 cm a 3 cm ma gli imprevisti sono dietro l’angolo. Il mio addome si gonfia di nuovo, mi fanno una PET, in giro non c’è più nulla, sono felice.La chemio ha funzionato ma un nuovo linfonodo è cresciuto nuovamente nell’addome e una nuova biopsia mostra una trasformazione del mio tumore, cambia nome, da follicolare oggi si chiama Grandi cellule B. Ho pianto? Certo che ho pianto, ma di rabbia, ero incazzata nera. All’inizio è stata dura, mi sentivo persa, ci sentivamo persi, con mio marito per superare i primi giorni ci affidiamo ad una psicologa, abbiamo fatto qualche seduta, ma ci torneremo sicuramente. Oggi sono ancora qui, sono al secondo ciclo della nuova terapia, mi sono caduti i capelli, sono sicuramente un po’ gonfia e meno bella di prima, ma non ho perso il mio sorriso.Come ho letto un giorno sui social, non è vero che non ho paura ma non ho alternative. Però, aggiungo io, ho speranza , tanta, e grazie alla ricerca più passeranno gli anni e più le speranze di guarigione aumenteranno sempre di più , per me e per tutte le anime che ci saranno dopo di me. Non ho dubbi, questa guerra la vinco io ☀️&nbsp;

Monica

La paura e la speranza

Ciao sono Enza, un’ ex paziente e oggi una volontaria AIL. Nell'aprile del 2015, dopo tanti mesi di malesseri, visite, indagini, medici mi viene diagnosticato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a>. Non pensi mai che qualcosa del genere possa capitare a te. E invece...Mi sono ritrovata con questo ospite indesiderato. Ad un certo punto avevo intuito che qualcosa non andava e che non era qualcosa di bello ma ricevere una diagnosi di tumore non è stato facile. Eppure, insieme alla paura di ciò che sarebbe stato, è arrivata una grande forza. Mi sono detta che dovevo affrontarla quella malattia.All’inizio sembrava che tutto stesse crollando: un matrimonio rimandato per poi essere annullato, l'essere stata abbandonata perché ritenuta non sana, l'inizio delle cure, la caduta dei capelli, terribile, l'apprensione, la paura della mia famiglia nel vedermi soffrire Ma poi mi sono resa conto che poteva esserci del buono anche in quella brutta situazione: l'amore, l'accoglienza, la gentilezza, la CURA degli ematologi, degli infermieri, dei volontari AIL che hanno reso quel periodo più sereno possibile. Sapevo che i miei genitori non erano soli mentre aspettavano che finissi il mio ciclo di Chemio, dall' altro lato io venivo coccolata sempre dai volontari e dai medici. Tutto era reso più sopportabile per quanto potesse essere possibile.Ad ottobre 2015 arriva, dopo mesi di cure, la remissione completa. La gioia infinita...ma anche iniziava il periodo dei controlli con l'ansia che ne derivava. Oggi che mi ritengo fortunata ancora di più, credo che quel periodo sia stata una seconda nascita. Faccio ancora i miei controlli ma ho anche accanto a me una persona eccezionale, mio marito. Il sogno del matrimonio, che sembrava sfumato, è diventato reale. Una persona che mi ha fatto ricredere, sognare e realizzare un futuro, una famiglia...dei bambini. Oggi siamo qua! Ad aspettare il nostro primo figlio, io che credevo che sarebbe stato difficile e pensavo che probabilmente non avrei potuto avere dei bambini. Invece eccomi. Non smetterò mai di ringraziare gli ematologi e l'AIL per non avermi mai lasciato sola. Per questo anch'io da anni ormai sono una volontaria per dare il mio contributo, per esserci per gli altri. E voglio dire a tutti coloro che si ritrovano dinanzi ad una diagnosi di tumore del sangue di non disperare ma di lottare perché oggi sempre più pazienti riescono a sconfiggere queste malattie. La ricerca aiuta tanto e i nostri ematologici, volontari, ricercatori fanno un grandissimo lavoro per garantirci cure sempre più tollerabili ed efficaci. Mai più sogni spezzati! <code>Enza</code>

Enza

La mia rinascita dopo un Linfoma

Ciao a tutti sono Gloria ho 27 anni ed ho affrontato un <a target="" rel="" href="https://www.ail.it/informati-sulla-malattia/patologie-ematologiche/ail-linfomi/ail-linfoma-di-hodgkin"> linfoma di Hodgkin</a>. L’estate di due anni fa di punto in bianco ho iniziato a dimagrire, senza nessun motivo non ci ho dato molto peso, era bello, era estate, ero in forma ed ero pronta a tutto. La mia attività prendeva sempre più piede e pian piano si stavano realizzando tutti i miei sogni, mi ero appena laureata in scienze della comunicazione e avevo l'energia per costruire il mio futuroPian piano, però, la stanchezza iniziava a bloccarmi ed arrivò anche un forte prurito prurito. dopo poco mi sono accorta di una bozzo sul collo e da lì, dentro di me, ho capito che qualcosa non andava. Ho iniziato a fare i controlli, mi hanno ribaltato come un calzino fino a raggiungere la diagnosi, linfoma al secondo stadio. Sono iniziate le chemioterapie, la perdita dei capelli e un nuovo mondo. Ma non potevo e non volevo farmi schiacciare da questa realtà. Mi sono iscritta, ho frequentato e concluso un master a pieni voti ed ho iniziato un nuovo lavoro, in aggiunta al mio. Ho conosciuto persone meravigliose attorno a me che mi hanno dato la forza e la vita di cui avevo veramente bisogno. Ho scoperto quanto è bello rifiorire e quanta forza c’è dentro ognuno di noi.Gloria

Gloria

Rifiorire dopo un linfoma

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