Scuola e sale gioco per I bambini in ospedale

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Per i bambini in ospedale vivere l'esperienza della malattia nel segno della normalità è molto importante. AIL attraverso la <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/area-bambini/scuola-in-ospedale">scuola in ospedale</a> aiuta i bambini e i ragazzi a recuperare competenze e conoscenze prevenendo al tempo stesso anche eventuali problemi psicosociali dovuti all'allontanamento dai compagni, dagli ambienti scolastici e dalla "vita prima della malattia".&nbsp;La scuola in ospedale è un aiuto concreto per i bambini o gli adolescenti in quanto permette loro di&nbsp; mantenere i contatti con la propria scuola di provenienza. Nel contempo è uno stimolo per i ragazzi che vengono spronati ad interagire con l'ambiente circostante. Gli insegnanti in ospedale possono fare tutto questo avendo una conoscenza aggiornata della situazione clinica di ogni singolo paziente e il contatto continuo con i medici curanti.&nbsp;Le scuole in ospedale organizzate da AIL si trovano a:• Padova• Pescara• Reggio Emilia• RomaGli insegnanti aiutano i ragazzi a rispettare i programmi scolastici e soprattutto cercano di dare loro un segno di normalità in un momento tanto difficile della loro vita. Con lo stesso obiettivo AIL mette a disposizione dei piccoli pazienti ematologici le <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/area-bambini/le-sale-gioco">sale gioco</a>.Le sale gioco sono degli ambienti a misura di bambino, contenitori di giochi, luoghi dove i bambini possono trovare allegria, sensibilità, conforto, grazie alla presenza e al sostegno psicologico di operatori e volontari disponibili e preparati. Lo scopo è quello di rendere l’esperienza della malattia più sopportabile per i bambini facendoli sentire più vicini al loro mondo attraverso il gioco.Le sale gioco sono gestite e/o supportate dalle Sezioni AIL di:• Firenze• Caserta• Genova• Pisa• Ravenna• Reggio Calabria• Roma• Salerno• TarantoDonare il 5x1000 ad AIL significa contribuire attivamente ad aiutare tanti bambini affetti da malattie ematologiche. Attraverso la tua donazione ci aiuterai a portare avanti progetti come la scuola in ospedale e le sale gioco, un sostegno concreto per tutti i bimbi e i ragazzi.

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AIL attraverso la scuola e le sale gioco aiuta concretamente I bambini in ospedale a non perdere il contatto con la realtà esterna

Scuola e sale gioco per I bambini in ospedale

Il Fondo per le Idee è uno strumento nato per finanziare progetti di ricerca clinica indipendente in ematologia. È aperto a tutti i Centri italiani che fanno parte della rete GIMEMA – circa 150 in tutta Italia – e ha un obiettivo chiaro: dare spazio e risorse a quelle idee di ricerca che non possono contare su finanziamenti aziendali o pubblici, spesso inaccessibili a causa della complessità burocratica che i Centri minori, ma validi, spesso non riescono a sostenere.Questo Fondo è reso possibile grazie a una scelta strategica di AIL, che da oltre dieci anni destina il 10% del 5x1000 raccolto alla Fondazione GIMEMA. È una sinergia virtuosa: AIL raccoglie fondi e il GIMEMA li trasforma in progetti di ricerca innovativi e indipendenti, cercando di creare opportunità di crescita per idee e giovani professionisti in maniera capillare su tutto il territorio nazionale.

<h4>Dottor Vignetti, che cos’è il Fondo per le Idee e quale ruolo ha all’interno della missione della Fondazione GIMEMA?</h4>

Il processo di selezione si articola in due fasi principali, con criteri rigorosi ma anche attenti all’equità. partiamo da una valutazione tecnico-scientifica del Comitato scientifico GIMEMA Un comitato di sette ematologi esperti, scelti in base a pubblicazioni e competenze specifiche (patologie acute, croniche, non neoplastiche), valuta in forma anonima ogni progetto ricevuto. Se il progetto è presentato da un centro legato a uno dei membri del comitato, quel membro si astiene dalla valutazione per garantire imparzialità.I criteri di valutazione sono:<ul><li>Innovatività dell’idea: è una proposta nuova, utile, rilevante?</li><li>Interesse clinico: risponde a un bisogno reale dei pazienti oggi?</li><li>Qualità metodologica: il progetto è ben strutturato e realizzabile?</li><li>Fattibilità tecnica e logistica: può essere davvero messo in pratica con le risorse disponibili?</li></ul>Una volta stilata la graduatoria scientifica, entra in gioco il Consiglio Direttivo GIMEMA, che non può modificare l’ordine dei punteggi scientifici, ma può decidere a chi assegnare i fondi in base a tre criteri strategici:<ul><li>&nbsp;Equa distribuzione geografica: evitare che i fondi si concentrino solo nei grandi Centri, favorendo una distribuzione tra Nord, Centro e Sud Italia.</li><li>Inclusione di Centri piccoli: valorizzare chi ha meno accesso ad altri finanziamenti, per rafforzare l’intera rete e dare spazio ai giovani ricercatori.</li><li>&nbsp;Collaborazione tra Centri (studi multicentrici): i progetti che coinvolgono più Centri GIMEMA vengono preferiti rispetto a quelli "monocentrici", perché promuovono lo scambio di conoscenze e la costruzione di reti solide sul territorio. Di questi studi multicentrici la Fondazione GIMEMA sarà il promotore, ai sensi delle normative sulla sperimentazione clinica nell’uomo.</li></ul>Tutte le scelte sono trasparenti e documentate: le graduatorie vengono pubblicate sul sito GIMEMA, e se un progetto in posizione inferiore viene selezionato, i motivi vengono illustrati nelle dovute sedi.

<h4>Come vengono selezionati i progetti?</h4>

La ricerca clinica indipendente non segue logiche commerciali. Non cerca profitti, ma risposte concrete per pazienti affetti da malattie del sangue, anche quelle più rare o meno conosciute. E a volte questi studi non trovano spazio nei meccanismi di finanziamento tradizionali.Il Fondo per le Idee offre una risposta pratica e flessibile. Finanzia progetti anche con cifre relativamente contenute – 100.000-120.000 euro per progetto – ma capaci di generare grande impatto, soprattutto se parliamo di Centri con risorse limitate.Inoltre, può fungere da co-finanziamento: se un ricercatore ha già una parte delle risorse, il Fondo può coprire il restante per far partire il progetto.

<h4>Perché è così importante sostenere questa forma di ricerca?</h4>

Basta una tua firma per cambiare il futuro di migliaia di persone. Perché? con il tuo 5x1000 AIL: <ul><li>Finanzia ricerca clinica indipendente, libera da interessi commerciali</li><li>Aiuta Centri piccoli e giovani ricercatori a sviluppare progetti innovativi</li><li>Favorisce la collaborazione nazionale e la crescita di una rete scientifica</li></ul>&nbsp;Donare il 5x1000 ad AIL vuol dire sostenere chi ogni giorno lavora per migliorare le cure e le prospettive dei pazienti con malattie del sangue, in tutta Italia.

<h4>Donare il 5x1000 ad AIL è un gesto che fa la differenza </h4>

Fondo per le Idee GIMEMA: come il 5x1000 si trasforma in ricerca clinica indipendente in ematologia

Se oggi AIL è un punto di riferimento per la ricerca ematologica, l’assistenza ai pazienti e il supporto ai centri di cura in tutta Italia, è grazie a una scelta consapevole e generosa: la tua. Donare il 5x1000 ad AIL significa credere nella ricerca e stare accanto a chi soffre, costruendo ogni giorno un futuro in cui guarire da un tumore del sangue è possibile.Dal 2006 a oggi, la fiducia dei donatori &nbsp;è cresciuta in maniera importante, le vostre firme si sono più che raddoppiate e con loro anche i fondi che ci permettono di agire concretamente, ogni giorno, per sostenere i pazienti e le loro famiglie

Ecco la differenza che ognuno di voi ha fatto e che ci ha portato a crescere nel tempo:Firme nel 2006: 122.992 Firme nel 2024: 256.435 Raccolta fondi nel 2006: 3.101.936 € Raccolta fondi nel 2024: 8.726.000 €

Un sostegno che cresce con voi

Il 5x1000 destinato ad AIL ha un impatto reale e tangibile. Grazie al vostro contributo:<ul><li>Finanziamo nuovi progetti di ricerca scientifica in tutta Italia</li><li>Sosteniamo i centri di ematologia per garantire ovunque gli stessi standard di cura</li><li>Garantiamo servizi di assistenza personalizzata e capillare ai pazienti e alle loro famiglie</li></ul>La vostra firma non è solo un numero: è una speranza concreta che si traduce in cure migliori, presenza, ascolto e solidarietà.&nbsp;&nbsp;

<h4>Dalla firma alla cura: il valore della vostra scelta</h4>

Cambiare la vita dei pazienti ematologici non ti costa nulla. Basta inserire il codice fiscale 80102390582 nella tua dichiarazione dei redditi. Un’azione semplice, ma dal valore immenso.&nbsp;

<h4>&nbsp;Il gesto che cambia Tutto</h4>

Il tuo 5x1000 ad AIL: un futuro possibile per i pazienti ematologici

Una diagnosi di malattia onco-ematologica può presentarsi in qualunque fase del ciclo di vita di una persona e irrompe nel progetto esistenziale cambiandone, almeno temporaneamente, la traiettoria. Affrontare un tumore del sangue costituisce, a qualunque età, un evento traumatico, soprattutto per l’impatto a 360° gradi sulle aree personali, sociali e professionali di un individuo.L’accettazione della diagnosi, di una vita diversa e difficile, costituisce un travaglio psicologico che non si risolve in tempi rapidi, ma evolve in un processo caratterizzato da un susseguirsi di fasi non sempre facili da gestire, sia per il paziente che per chi se ne prende cura."Affrontare una malattia complessa come un tumore del sangue genera un forte stress emotivo non funzionale, cioè non positivo, che spesso può indurre disturbi del sonno, dell'adattamento e delle relazioni sociali. Queste sintomatologie, che di per sé non corrispondono ad una diagnosi psicologica, possono trasformarsi in manifestazioni patologiche come ansia e depressione se non vengono affrontate e gestite correttamente. Per questo, &nbsp;offrire ai pazienti un supporto psicologico precoce ed esteso a tutte le fasi della malattia è fondamentale per permettere loro di ritrovare un equilibrio e riprendere il proprio percorso di vita.Per essere efficace, questo tipo di supporto deve essere erogato da psicoterapeuti formati in psiconcologia, un ramo relativamente ‘giovane’ della psicologia. In Italia, purtroppo, ci troviamo in una carenza di queste figure e questo genera una presenza insufficiente degli specialisti nei reparti italiani. Una situazione ottimale dovrebbe prevedere l’attività di due/tre psicologi con formazione specifica per ogni Unità operativa, per garantire assistenza in ambito ambulatoriale, durante la terapia, nel periodo di ospedalizzazione per il trapianto di midollo osseo e durante il follow up. E al momento questo numero non viene raggiunto se non in poche regioni.&nbsp;A queste necessità si aggiungono poi quelle del caregiver o il familiare, che a loro volta affrontano difficoltà emotive molto importanti, e quelle degli ematologi. Spesso non si considera che anche i medici affrontano un carico emotivo forte e sono ad un rischio assai alto di burnout. I bisogni sono quindi numerosi ed è proprio per arrivare a rispondere ad ognuno di essi che AIL lavoro ogni giorno nei reparti, sul campo. Il nostro obiettivo è poter garantire a pazienti, caregiver e personale sanitario il diritto al benessere psicologico erogato da operatori che rispondono ad uno standard uniformato e qualitativamente elevato di prestazioni.Come associazione abbiamo già fatto molto: attualmente ben 41 sezioni territoriali AIL sostengono il supporto psicologico, finanziando l’operato di 61 specialisti in tutta Italia. Solo nel 2024 abbiamo seguito oltre 5 mila pazienti e il servizio viene garantito in diversi contesti per rispondere a tutte le esigenze: presso la Sezione AIL, in Ambulatorio, in Day Hospital, in Reparto, presso il Centro trapianti e nell’ambito delle Cure domiciliari.Siamo estremamente orgogliosi di questo lavoro, che si affianca ad un’attività di comunicazione costante con le istituzioni per arrivare a costruire un modello di cura che metta al centro la persona e tutti i suoi bisogni, non solo fisici ma anche psichici e sociali.E i fondi raccolti con il 5x1000 serviranno anche a supportare questa importante attività".

<h2>Supporto psicologico AIL </h2>

Supporto psicologico AIL | Sostegno psico-oncologico

<h4>Perché il tuo 5x1000 è fondamentale per l'assistenza AIL</h4>Grazie ai proventi del 5x1000 AIL ogni anno investe oltre 2 milioni di euro per offrire supporto concreto a pazienti e caregiver. Questa forma di sostegno all’Associazione, dunque, rappresenta una risorsa cruciale per finanziare servizi essenziali come cure domiciliari, supporto psicologico, Case AIL e mobilità solidale.<h4>Case AIL: Accoglienza per Pazienti e Famiglie</h4>Le Case AIL sono alloggi situati vicino ai principali Centri di Ematologia, offerti gratuitamente a pazienti e caregiver durante i periodi di cura. In un anno le sezioni AIL hanno ospitato oltre 2.300 persone, offrendo 62.898 notti e fornendo supporto emotivo, psicologico e momenti di condivisione.<h4>Cure Domiciliari: Assistenza a Casa del Paziente</h4>Dal 1993, AIL offre cure domiciliari per garantire ai pazienti onco-ematologici la possibilità di ricevere trattamenti medici e psicologici direttamente a casa. In un anno, anche &nbsp;grazie al 5x1000, sono stati effettuati 33.000 accessi domiciliari destinati a 1800 persone.<h4>Supporto Psicologico: Affiancamento Emotivo</h4>AIL sostiene servizi di sostegno psicologico in tutta Italia, offrendo supporto a oltre 4000 pazienti e familiari ogni anno. Gli psicologi AIL sono presenti in corsia, nelle Case alloggio e fanno parte dei team di assistenza domiciliare quando necessario.<h4>Servizi socio-assistenziali</h4>Di fronte a una patologia grave e impegnativa come un tumore del sangue, l’attenzione e l’accento vanno, in prima battuta, sugli aspetti sanitari: dalla ricerca alla diagnosi, fino alla terapia e, sempre più spesso, alla guarigione.&nbsp;Accanto alla malattia c’è una vita che deve andare avanti, fatta di impegni quotidiani che non sempre è facile portare a termine&nbsp;per un malato o per chi se ne prende cura. Per questo AIL supporta una serie di servizi di natura socio-assistenziale costruiti attorno alle esigenze dei pazienti e dei caregiver, un aiuto concreto e quotidiano che arriva a chi ne ha più bisogno e che migliora la qualità di vita di chi ne usufruisce. disbrigo pratiche burocratiche&nbsp;

Assistenza ai pazienti oncologici

I <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/area-pazienti/nuovi-centri-ematologici">centri ematologici</a> svolgono un ruolo di primaria importanza nel percorso di cura di ogni paziente. In reparto si riceve la diagnosi, si definisce con lo specialista il percorso di cura e si erogano le terapie, si salvano in concreto le vite di tanti malati. Molti di questi centri, inoltre, contribuiscono a costruire nuovi percorsi terapeutici nell’ambito dei tumori del sangue, finanziando studi sperimentali e borse di studio per medici e biologi.Per questo AIL, attraverso il lavoro delle sue 83 sedi territoriali, sostiene 111 centri Ematologici in tutta Italia, investendo ogni anno oltre 4.8 milioni di euro, dei quali oltre 1.5 vengono proprio dalle donazioni del 5x1000. Grazie a questi fondi possiamo:<ul><li>realizzare o ristrutturare day hospital, reparti di ricovero, ambulatori e laboratori;</li><li>acquistare apparecchiature all’avanguardia;</li><li>finanziare personale sanitario e borse di studio destinate a medici e biologi;</li><li>Sostenere protocolli di cura sperimentali;</li><li>Garantire servizi e sostegno psicologico a malati e familiari.</li></ul>

<h4>Un piccolo gesto per un grande supporto: sostieni i centri ematologici con il 5x1000</h4>

Ogni anno in Italia oltre 30.000 persone ricevono una diagnosi di malattia ematologica: leucemie, linfomi, mielomi e altre patologie del sangue che cambiano la vita in un istante. Nel percorso lungo e complesso attraverso la malattia, i centri ematologici rappresentano un punto di riferimento insostituibile non solo per i pazienti, ma anche per le loro famiglie. Scegliere di destinare il proprio 5x1000 a queste realtà significa garantire loro risorse fondamentali per continuare a offrire cura, ricerca e sostegno.I centri ematologici non sono semplici strutture sanitarie: sono luoghi dove la medicina si unisce all'umanità. Qui si affrontano terapeutici chi richiedono competenze mediche di alto livello e un'attenzione costante agli aspetti psicologici e sociali della malattia. Ogni giorno migliaia di medici, infermieri, ricercatori e volontari lavorano per migliorare la qualità di vita dei pazienti, accompagnandoli lungo tutto il percorso di cura.Inoltre, molti centri ematologici italiani sono anche poli d’eccellenza per la ricerca clinica e traslazionale, contribuendo a sviluppare nuove terapie, più efficaci e meno invasive. Senza fondi adeguati, però, il progresso si rallenta. Con il 5x1000 possiamo fare la differenza, senza alcun costo a carico del donatore. È una scelta semplice, ma importante. Basta una firma per aiutare i centri ematologici a potenziare i servizi di assistenza, ampliare i programmi di ricerca e sostenere le famiglie nei momenti più difficili. Non lasciamo che manchino le risorse dove c’è più bisogno.

<h4>Un aiuto concreto per chi affronta un tumore del sangue</h4>

Sostieni i centri ematologici con il tuo 5X1000

Alessia De Stefano è assegnista di ricerca presso la sede di Anatomia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università Alma Mater Studiorum di Bologna. È stata premiata lo scorso settembre con una borsa di studio in memoria del prof. Francesco Lo Coco, finanziata da AIL per un valore di 30 mila euro, per realizzare un'indagine sul ruolo&nbsp;del miR-192-5p nelle mielodisplasie. In questa intervista ci racconta il valore dello studio in cui è coinvolta, ricordando l’importanza di sostenere la ricerca, un bene comune che va supportato e protetto.

Le sindromi mielodisplastiche, chiamate anche MDS, sono un gruppo di malattie molto eterogenee causate da difetti delle cellule staminali emopoietiche che portano a un differenziamento anomalo delle cellule del sangue e del midollo osseo. In particolare, essendo il midollo osseo responsabile della produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine, uno o più di uno dei tre cluster possono differenziarsi in modo inefficace e non funzionare correttamente.I sintomi possono essere: l'anemia, quindi il basso numero di globuli rossi, che provoca affaticamento, pallore, mancanza di respiro; la neutropenia, basso numero di globuli bianchi che aumenta il rischio di infezioni e la trombocitopenia, basso numero di piastrine, che causa sanguinamenti o escoriazioni.Le cause di queste sindromi sono molteplici e non sempre ben chiare: possono comparire come conseguenza tardiva di altri trattamenti come chemioterapia e radioterapia o derivare dall’esposizione a sostanze chimiche, come benzene. In altri casi sono dovute a mutazioni genetiche ereditarie o acquisite nel tempo.La strategia terapeutica viene decisa sulla base dell’età del paziente, del suo stato di salute generale, della presenza di concomitanti malattie e in relazione al rischio prognostico determinato dalle scale di valutazione. L’unica terapia potenzialmente curativa rimane&nbsp;il trapianto allogenico di cellule staminali&nbsp;ma, viste le controindicazioni potenzialmente severe, è riservato a pazienti relativamente giovani e con rischio di malattia intermedio-alto.

<h5>Cosa sono le sindromi mielodisplastiche, quali i sintomi, le cause e gli approcci terapeutici?</h5>

Tutti i processi cellulari sono definiti da diversi segnali e stimoli, esterni o interni, e questi consentono alle cellule di adattarsi a cambiamenti, regolare la crescita, la divisione e la morte cellulare, e rispondere agli stimoli, come ormoni, nutrienti e segnali di stress. Un malfunzionamento di questi processi può contribuire allo sviluppo di numerose malattie, portando la cellula a proliferare, a morire oppure determinare una diversa evoluzione della malattia. L’indagine di tutti questi processi coinvolti nel signalling cellulare rappresenta il focus principale del Laboratorio di Trasduzione del Segnale, di cui è responsabile il professor&nbsp;Stefano Ratti.All’interno del campo signalling nelle cellule emopoietiche, e sotto la guida esperta della mia mentore, professoressa Matilde Follo, che vanta un’esperienza decennale nelle MDS, il progetto di cui mi occupo si concentra sui microRNA, molto attuale perché è proprio per le ricerche in questo settore che quest’anno Victor Ambros e Gary Ruvkun hanno vinto il premio Nobel per la medicina. Si è scoperto, infatti, che queste minuscole particelle di RNA non codificante possono contribuire in maniera più o meno determinante alla morte o alla sopravvivenza delle cellule tumorali.In riferimento alle sindromi mielodisplastiche, all’interno del laboratorio dove lavoro, è già stato portato a termine uno screening iniziale sui pazienti affetti da MDS e dai risultati ottenuti sembra che la quantità di un particolare microRNA possa essere associata a prognosi e risposta alle terapie più o meno favorevole. Il progetto premiato con la borsa di studio vuole, in primis, andare a esaminare ulteriormente questi risultati preliminari, ampliando la casistica. Inoltre, per approfondire le indagini, vogliamo “riportare” il modello osservato ex vivo, quindi sulle cellule del paziente, in vitro, traslarlo cioè nelle cellule di laboratorio, per poter effettuare quante più analisi possibili senza chiedere campioni di sangue ai pazienti. Andremo a mimare quella che è la condizione all'interno del corpo, andandola a ‘stressare’ per osservare cosa succede. In laboratorio andremo anche testare dei farmaci per capire se questo microRNA possa avere un ruolo prognostico prospettico, quindi su pazienti ancora non in trattamento, o se la sua espressione possa essere correlata al successo di un trattamento rispetto ad un altro.

<h5>Rispetto al quadro attuale delle MDS, quali sono gli obiettivi dello studio di cui ti occupi e quali le possibili applicazioni in futuro?</h5>

Domanda difficilissima e assolutamente non banale. La ricerca è un processo e con l'emergenza Covid-19 abbiamo capito che quanti più fondi si investono tanto più questo processo si velocizza, raggiungendo risultati incredibili. Nonostante ciò, stiamo continuando ad assistere a dei tagli importanti che mettono in pericolo tanti posti di lavoro, soprattutto per i giovani. Per me vincere una borsa come quella di AIL vuol dire avere la possibilità per un anno in più di continuare a fare un lavoro che amo.&nbsp; Chi fa il ricercatore lo fa per passione, perché è una professione stancante e impegnativa sotto tutti i punti di vista. La ricerca è fatta da tanti piccoli tasselli. Per rendere questo incredibile puzzle sempre più completo c’è assoluto bisogno dell’aiuto di associazioni come AIL e di tanti donatori. Perché ogni nuovo pezzo che si incastra corrisponde a nuove prospettive di guarigione e a nuova speranza per migliaia di pazienti.

<h5>&nbsp;Perché è importante sostenere la ricerca con delle borse di studio come quella che ti è stata assegnata dalla SIE?</h5>

Borsa di studio AIL-SIE 2024: premiato un progetto sulle sindromi mielodisplastiche

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